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Meine Haut brennt: Leben mit Psoriasis

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Fred Finkelstein hat den Dokumentarfilm "My Skin on Fire" geschrieben, produziert und inszeniert. In diesem HealthTalk-Webcast sprechen wir mit Fred über seine Erfahrungen mit Psoriasis und was er hofft, dass sein Film für andere mit Psoriasis bedeutet.

Wie immer beantworten unsere Fachgäste Fragen aus dem Publikum.

Ansager:

Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Programm geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unserem Sponsor oder einer externen Organisation. Und, wie immer, bitte konsultieren Sie Ihren Arzt für die medizinische Beratung, die für Sie am besten geeignet ist.

Hier ist Ihr Gastgeber, Ross Reynolds.

Ross Reynolds:

Hallo und herzlich willkommen zum HealthTalk Psoriasis-Webcast. Ich bin Ross Reynolds. Unser Gast ist der Autor, Produzent und Regisseur der Psoriasis-Dokumentation "My Skin's on Fire", Fred Finkelstein.

Willkommen in der Show.

Fred Finkelstein:

Danke, Ross. Danke, dass du mich aufgenommen hast.

Ross:

Bevor wir über deinen Dokumentarfilm "My Skin on Fire" sprechen, wollen wir ein wenig über dich herausfinden, Fred Finkelstein. Erzählen Sie uns ein wenig über Ihr Leben bevor Sie Psoriasis und später Psoriasis-Arthritis bekommen.

Fred:

Richtig. Nun, ich wollte Filmemacher werden. Stattdessen wurde ich Videomacher, weil es zu der Zeit viel billiger und einfacher zu lernen war. Ich habe 1972 angefangen, und in den siebziger Jahren habe ich ungefähr sechs Jahre in New York verbracht, bis ich krank wurde und mit Schulen und Kindern gearbeitet habe, und mit einem Videoprojekt in einer öffentlichen Bibliothek auf Long Island und hatte eine Menge Spaß damit.

Nachdem ich diagnostiziert worden war, dachte ich, ich würde ein Heilband erstellen und meine eigene Genesung mit einer alternativen Methode dokumentieren. Das ist eine Geschichte für sich.

Ross:

Nun, dieser Film hat sich in gewisser Weise von eurer ursprünglichen Idee erweitert. Aber sagen Sie uns, wann Sie zum ersten Mal mit Psoriasis diagnostiziert wurden und welchen Einfluss das auf Ihr Leben hatte.

Fred:

Nun, ich bemerkte zuerst, dass ich diese schuppige Hautpartie oben auf meiner Kopfhaut hatte Ich ging zu einem Dermatologen in New York. Das war 1974. Ich verabrede mich, indem ich jedem sage, dass ich damals 27 war. Er gab mir ein Kohlenteershampoo, und ich erinnere mich nicht, dass er tatsächlich das Wort "Schuppenflechte" benutzte, aber er gab mir dieses Shampoo, und es schien es unter Kontrolle zu halten.

Dann, ungefähr zwei Jahre später, ich Eines Tages wachte ich auf und hatte einen sehr starken Schmerz in der vierten Zehe meines rechten Fußes, und einige weitere Hautstellen waren von diesem Ding betroffen, von dem ich nicht wirklich wusste, was es war. Dann, 1976, vor fast 31 Jahren, wurde bei mir Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, und mein Leben begann sich wirklich zu verändern. Ich wurde mit dieser Sache konfrontiert, von der ich nichts wusste, und plötzlich wurde meine Realität auf den Kopf gestellt.

Ross:

Erzählen Sie uns ein wenig mehr darüber, wie Psoriasis Ihr Leben beruflich, körperlich und emotional beeinflusst hat.

Fred:

Ich denke, dass es für mich am Anfang ziemlich beeindruckend war. Das einzige, was ich über Psoriasis wusste, war das, was ich in den TV-Werbespots, dem Herzschmerz der Psoriasis gesehen hatte. Also hatte ich keinen Bezugsrahmen. Plötzlich wache ich auf, und ich hatte Hautflecken, und es beginnt sich auszubreiten, und meine Gelenke entzündeten sich, und es war ziemlich unheimlich und ziemlich beunruhigend.

Damals ging ich zu die Ärzte, und sie sagten im Grunde: "Nun, nimm diese Pille, um dich davon abzuhalten, schlimmer zu werden." Sie fingen an, mir entzündungshemmende Mittel zu geben, aber damals gab es nicht viel. So endete ich damit, dass ich viele Salben verwendete und stillschweigend litt. Meine Arthritis wurde sehr steif und schmerzhaft, besonders am Morgen, und es war schwierig, auszusteigen und mich fortzubewegen.

Ich wurde unsicher, weil hier dieses Ding auf meiner Haut ist und es juckt, und ich will keine Menschen Es zu sehen. Ich bemerke, dass sie mich anschaut, wenn sie es sehen, als ob ich ansteckend wäre, und es beginnt sich auf emotionaler und psychosozialer Ebene auf Ihr Leben auszuwirken.

Ross:

Weißt du, Fred, ich glaube, du verstehst das wirklich gut in der Dokumentation "My Skin on Fire", weil du eine Szene hast, in der du in ein Restaurant gehst und dich hinsetzt, und dann schießt du die gleiche Szene das zweite Mal, wie du es wahrnimmst. Und die Art, wie du es wahrnimmst, ist, dass jeder in diesem Restaurant sich umdreht, um dich anzusehen, wenn du hinein gehst.

Fred:

Genau. Das war eine Fantasy-Sequenz, die wir konstruiert haben, um die Wahrnehmung und die Art und Weise zu sensibilisieren, wie Menschen von Menschen um uns herum sensibilisiert und beeinflusst werden - besonders heute im Zeitalter von AIDS, Vogelgrippe und antibakteriellen Seifen, wo jeder nervös ist über etwas Kondition.

Mangel an Wissen schafft Angst. Wenn Sie nicht wissen, was etwas ist und jemanden mit roten Hautflecken sehen, ziehen Sie sich zurück. Und das beeinflusst dich. Wenn du also an einen öffentlichen Ort gehst, nachdem du so lange mit dieser Krankheit gelebt hast, und du bist dir nicht sicher, ob die Leute dich anstarren, weil sie die Art und Weise sehen, wie du gehst oder die Hautstellen, oder wenn alles in deinem Kopf ist du stellst dir das nur vor.

Die Grenzen zwischen Realität und Fantasie verschwimmen bis zu einem gewissen Grad, und der Verstand übertreibt. Bis zu einem gewissen Grad sind diese Gefühle in der Realität begründet, weil es Situationen gibt, in denen Menschen dich anstarren. Während des gesamten Films interviewten wir Menschen, und alle berichteten sehr ähnliche Reaktionen: "Die Leute starrten mich an, sie hielten sich fern. Ich beschloss, mich im Sommer mit langärmeligen Hemden zu verhüllen." Ein Typ erzählte, wie er ins Schwimmbecken ging und Mütter begannen, ihre Kinder aus dem Pool zu holen, weil sie glaubten, dass er etwas ansteckendes hatte. Das macht wirklich eine Nummer auf deinem Kopf.

Ross:

Das ist ein wunderbarer Teil des Films, wo Leute das beschreiben. Außerdem sprechen viele Leute in dem Film von einem anderen emotionalen Aspekt, dass sie das Gefühl hatten, die Kontrolle über ihre Körper verloren zu haben.

Fred:

Ich denke, das ist richtig. Im Interesse einer vollständigen Offenlegung werde ich sagen, dass der Film auf diejenigen von uns mit mittelschwerer bis schwerer Krankheit ausgerichtet ist. Wenn Sie leichte Schuppenflechte haben, können Sie möglicherweise nicht in der Lage sein, mit vielen der Bilder, die wir im Film porträtieren, in Verbindung zu treten.

Aber für diejenigen von uns mit mäßiger bis schwerer Krankheit ist es konstant. Dein Körper rutscht von dir weg. Es ist, als fühlst du, dass dein Leben in gewisser Weise entführt wurde. Dein Körper verrät dich. Es gibt dich auf. Es dient dir nicht so, wie es dir gedient hat.

Zu ​​Beginn des Films sage ich, dass ich mich in meiner Jugend bis ins hohe Alter gesund gefühlt habe. Ich denke, dass viele Menschen so leben, unbewusst ihr Leben leben und nicht wirklich über Krankheit nachdenken, bis etwas passiert.

Dann passiert plötzlich dieses Ding, und du bist nicht darauf vorbereitet, und du hast keins Bezugsrahmen, es sei denn, Sie hatten einen Elternteil oder einen engen Freund mit der Bedingung. Und dein Körper rutscht von dir weg. Und Sie sind plötzlich gezwungen, sich mit einem ganzen System auseinanderzusetzen, mit dem Sie nie zuvor fertig werden mussten, Ärzten, HMOs, Versicherungsgesellschaften. Es kann ziemlich überwältigend sein.

Ross:

Du erzählst uns, dass du gerade 60 geworden bist, Fred, du lebst seit vielen, vielen Jahren mit Psoriasis.

Fred:

I Ich hatte gehofft, du würdest nicht zu viele Leute erzählen. Ich dachte, das wäre ein Geheimnis, Ross.

Ross:

Die Katze ist aus der Tasche - aber eine sehr junge 60.

Wie haben sich deine Erfahrungen mit Psoriasis im Laufe der Jahre verändert?

Fred:

Ich denke, ein Teil davon hat mit den verfügbaren Behandlungen zu tun. Als ich vor über 30 Jahren zum ersten Mal diagnostiziert wurde, und ja, zu diesem Zeitpunkt hatte ich jetzt Psoriasis über die Hälfte meines Lebens, so dass dieser jüngste Geburtstag in gewisser Weise ein Marker war, nicht nur um mein siebentes Jahrzehnt zu betreten, sondern auch um es zu realisieren dass ich so lange mit dieser Krankheit gelebt habe.

Ich habe gesehen, dass sich die Behandlung ziemlich verändert hat. Als ich das erste Mal diagnostiziert wurde, war nicht viel verfügbar. Wenn jemand ein bisschen Psoriasis hat, werden ihm normalerweise Salben, Cremes und Feuchtigkeitscremes angeboten. Das kann bis zu einem gewissen Grad helfen, weil Sie Ihre Haut geschmiert halten und Wasser halten wollen, weshalb, sobald Sie aus der Dusche kommen, es gut ist, Feuchtigkeitscreme anzubringen, denn wenn die Haut feucht ist, juckt es manchmal nicht so schlecht, obwohl das nicht immer der Fall ist.

Aber da war wirklich nicht viel verfügbar. Es gab ultraviolettes Licht, und wenn das nicht funktioniert, gibt es systemische Medikamente. Diese können giftig und ziemlich unansehnlich sein. Aber oft werden Menschen dazu gezwungen, diese Medikamente einzunehmen.

In den letzten Jahren ist eine neue Generation von Medikamenten verfügbar geworden, die Biologika genannt werden. Sie bieten eine gute Möglichkeit für viele von uns mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Aber sie stellen auch eine Reihe von Problemen dar. Wissen Sie, in der Medizin wie im Leben hat alles ein Kosten-Nutzen-Verhältnis. Sie hoffen auf ein bestimmtes Ergebnis und einen besonderen Nutzen von einem bestimmten Medikament, aber dann müssen Sie mit den Kosten umgehen. Und manchmal sind die Kosten nicht offensichtlich.

Zum Beispiel hatte ich über die Jahre viel UV-Licht und begann schließlich, Hautkrebs zu entwickeln. Und das kann ich nicht zurückdrehen. Du bist in einer Situation, du fühlst dich unwohl, und oft nimmst du, was auch immer verfügbar ist.

Ross:

Nun, ein Teil dessen, was der Film macht, ist diese Behandlungsgeschichte im Laufe der Zeit.

Fred , warum hast du dich entschieden, diesen Film "My Skin on Fire" zu machen? Was war deine erste Inspiration und was war dein Ziel?

Fred:

Nun, ich wusste zu der Zeit, dass dies wieder in die späten Siebziger geht, ich war nicht alleine. Ich wusste, dass andere Menschen diese Krankheit hatten, und ich wusste, wenn ich irgendwie mit etwas außerhalb von mir in Verbindung gebracht werden könnte, etwas Größerem als ich mit einer Gemeinschaft von Menschen, die auch leiden könnten, könnten wir etwas Positives teilen, und wir könnten mehr machen Menschen bewusst und beeinflussen die Welt. Weil wieder Mangel an Wissen Angst schafft, und viele Leute, die ich getroffen habe, wussten nichts über die Krankheit, und sie fühlten sich unbehaglich, uns zu sehen, und dann wurden wir ungemütlich.

Ich hoffte also, ein Dokument zu schaffen, das Menschen erziehen könnte und auch kreativ und interessant sein. Und leider, als ich nach den ersten Erfahrungen 1978 anfing zu drehen, trat ich in einen sehr dunklen Teil meines Lebens ein und war viele Jahre lang nicht in guter Verfassung. Also wurde alles auf Eis gelegt, und ich habe über 20 Jahre lang nichts getan, bis 2002, als ich mich an die National Psoriasis Foundation wandte und ihnen die Idee gab, diesen Film zu machen. Ich erkundigte mich, ob sie mir helfen könnten, und sie taten es. Sie gaben mir Startkapital, und so fing der ganze Ball an.

Ross:

Wir haben vorhin darüber gesprochen, wie selbstbewusste Psoriasis die Leute fühlen lassen kann, aber ich war überrascht, wie Sie konnten die Leute davon überzeugen, auf Film zu erscheinen und Teile ihres Körpers zu schießen, indem sie sich durch das, was sie sagten, und auch durch ihre Selbstdarstellung zeigten. War das schwer?

Fred:

Eigentlich war das der einfachste Teil. Der einfachste Teil bestand darin, Leute zu finden, die vortreten konnten. Aufgrund der Art, wie ich auftrete, bin ich stark von der arthritischen Komponente dieser Krankheit betroffen. Meine Hände sind betroffen, und ich gehe hinkend. Wenn ich in ein Zimmer gehe, denke ich, dass ich die Leute sicher fühle. Ich bin ziemlich ungeduldig. Ich bin nicht wie ein Netzwerkreporter, der reinkommt und etwas von ihnen nimmt. Ich bin einer von ihnen, wir sind alle zusammen, um die Beatles zu zitieren.

Die Leute sehen mich, und ich glaube, sie fühlen sich sicher und wohl mit mir. Ich denke, sie wissen, dass es meine Absicht ist, offen und ehrlich über diese Krankheit zu sprechen, und es gab wirklich kein Problem. Leute traten vor, um ihre Geschichten zu erzählen, und wir haben wundervolles Material. Wir hatten über 40 Stunden Interviews und das Material ist sehr berührend und sehr ergreifend. Es war wirklich der einfachste Teil. Es gab keine Materialknappheit. Die Leute waren so kooperativ.

Ich möchte auch meiner lokalen Unterstützungsgruppe, der Bay Area / Peninsula-Unterstützungsgruppe, hier in der San Francisco Bay Area einen Stecker geben. Sie erlaubten uns, hereinzukommen, und ich werde Jody Kim Eng danken, die der Anführer dieser Gruppe war. Sie hat es uns ermöglicht, ein besonderes Treffen mit Menschen in der Selbsthilfegruppe zu filmen, um den Film auf die nächste Ebene der Reichweite zu bringen und emotionale und Gruppenunterstützung zu erhalten, was im Umgang mit einer Krankheit absolut notwendig ist das ist so isoliert wie Psoriasis.

Ross:

Fred, wir haben einen Zuhörer in Trenton, New Jersey, der schreibt: "Ich hatte den Vorteil, den Film" My Skin on Fire "gesehen zu haben und fühlte, dass er besser nach Hause kam als jeder Dokumentarfilm oder Film, den ich je gesehen habe. Meine Frage ist eher für diejenigen, die nicht das Glück hatten, sie zu sehen oder zu kopieren. Wo können Kopien oder DVDs des Films gekauft werden? "

Fred:

Sie können geh auf meine Website, www.skinfire.org, und das wird dich dazu bringen, eine Kopie zu bestellen.

Ross:

Du hast über die Zusammenarbeit mit einer Unterstützungsgruppe gesprochen, um den Dokumentarfilm zu machen. Haben Support-Gruppen eine große Rolle in Ihrem Leben gespielt?

Fred:

Ja, und ich denke, das ist wirklich wichtig, um es anzuerkennen und darüber zu reden. Ich muss sagen, dass die National Psoriasis Foundation Unterstützungsgruppen im ganzen Land in etwa 50 Städten hat.

Weißt du, es ist sehr lustig, mit Psoriasis zu leben. Auf der einen Seite isoliert die Krankheit Sie und zieht Sie nach innen. Denn wer ist wohl dabei, die Blicke von Menschen zu hören, die nicht wissen, was du hast, und dich wie die Pest zu meiden? Also ziehst du dich nach innen, du wirst nicht beteiligt. Du bist nicht so in sozialen Interaktionen engagiert.

Gleichzeitig möchtest du dich für das, was du hast und wer du bist, bestätigt fühlen. Sie wollen sich für das bestätigt fühlen, was Sie unabhängig von der Krankheit sind. Und oft gibt es keine Gesprächspartner. Sie können verheiratet sein und eine enge Beziehung zu einem Partner oder Partner haben, und das ist nicht dasselbe. Diese Person wird niemals vollständig verstehen, was Sie erfahren.

So oft ist es notwendig, sich mit einer Gruppe von Menschen zu verbinden, die verstehen können. Das Schöne an einer Selbsthilfegruppe ist, dass du in einen Raum gehst und sie sind eine Gruppe von Menschen, die genau wissen, was du durchmachst. Sie verstehen es. Sie erfahren es. Sie können sich in dich hineinversetzen. Und es ist ein wirklich sicherer Raum, um darüber zu sprechen, was du fühlst.

In den frühen 90ern habe ich mich zuerst hier in der San Francisco Bay Area mit unserer Gruppe engagiert. Diane Lewis leitete die Gruppe, und es war wundervoll. Ich war in der Lage, eine ganz neue Gruppe von Menschen zu treffen, die genau verstanden, was ich erlebte, und ich konnte an ihren Schmerzen teilhaben. Wir hatten diese erste Gruppe. Und dann hörte es für eine Weile auf und begann vor einigen Jahren wieder mit Jodys Gruppe.

Kontaktiere die National Psoriasis Foundation und gehe auf ihre Website, psoriasis.org, und finde eine lokale Unterstützungsgruppe in deiner Nähe. Wenn es keinen gibt, fange einen an. Psoriasis betrifft mehr als 2 Prozent der Bevölkerung - das sind 6 Millionen Menschen in diesem Land. Es besteht also eine sehr gute Chance, dass es dort, wo auch immer Sie leben, andere Menschen gibt, die diese Krankheit haben. Ich ermutige Menschen, sich mit diesen Menschen zu verbinden. Finde eine Gruppe und schließe dich mit Leuten zusammen, die verstehen können, wie diese Erfahrung ist, so wie niemand sie verstehen kann.

Ross:

Du hast etwas sehr Wichtiges gesagt, Fred. Ich denke manchmal fangen wir an, Menschen durch ihre Krankheit in unserer Gesellschaft zu definieren, aber natürlich sind Menschen viel mehr als ihre Krankheiten, sie sind Individuen mit einer ganzen Reihe von anderen Teilen ihres Lebens.

Aber im Gespräch mit Menschen über Würden Sie sagen, dass es in den Geschichten, die Sie gehört haben, einige Gemeinsamkeiten gibt? Gibt es Dinge, die die meisten Psoriasis-Kranken gemeinsam haben?

Fred:

Für diejenigen von uns mit moderater bis schwerer Krankheit, ja, ich denke, wir haben alle Gefühle von sozialer Isolation, Unbehagen und Urteilsvermögen von anderen erfahren. Ich denke, wir mussten alle mit der Vorstellung ringen, wie wir uns selbst sehen und wie wir uns selbst wahrnehmen. Das ist sehr individuell. Es gibt Leute da draußen, die sehr sicher sind und das alles nicht persönlich nehmen. Sie betrachten es als ein körperliches Problem, das ich nicht schwäche. Sogar körperlich ist es am unangenehmsten.

Aber viele von uns nehmen es sehr persönlich, und wir fühlen dieses Urteil und Unbehagen, das ein Blick erzeugen kann. Am Ende ordnen wir unser Leben in gewisser Weise neu an. Manchmal wird es bewusstlos, weil wir es so oft tun. Wir erkennen nicht einmal, dass die Krankheit uns kontrolliert. Ich denke, das ist etwas, das viele von uns teilen, das Gefühl, dass wir machtlos sind, dass wir Opfer sind, dass wir absolut keine Kontrolle über unseren Körper haben. Daher haben wir keine Kontrolle über unser Leben.

Ich denke, wenn man in diesen Raum kommt, ist es gefährlich, denn dann verliert man einen Teil von sich selbst. Du gibst einen Teil von dir selbst für diese Krankheit auf. Du gibst auf. Und an diesem Punkt ist es kein großartiger Ort zu sein. Ich denke, viele von uns, die eine schwere Zeit mit dieser Krankheit hatten, können diese gemeinsamen Gefühle teilen. Ich denke nicht, dass ich alleine bin, wenn ich diese Gedanken ausspreche.

Ross:

Es gibt viele Leute, die sagen, dass Unterstützungsgruppen nicht mein Ding sind. Sie sind nicht für mich. Was hast du zu ihnen zu sagen?

Fred:

Du kannst den Leuten nicht sagen, wie sie ihr Leben leben sollen. Das ist sehr persönlich. Ich denke, wir müssen alle entscheiden, wie wir damit umgehen. Manche Leute haben damit zu tun, dass sie sich nicht damit beschäftigen oder sich nicht so verhalten, wie wir denken. Es gibt nichts zu sagen. Sie können nicht jemanden in eine Support-Gruppe ziehen. Sie können ihnen nur die Möglichkeit geben, einen Schritt vorwärts zu machen. Das ist alles, was Sie tun können. Sie können etwas für Menschen verfügbar machen.

Viele Menschen kommunizieren bequem über einen Chat Room oder über das Internet oder über eine Vielzahl von Websites, die Verbindungen zwischen Menschen schaffen und es den Menschen ermöglichen, sich miteinander zu verbinden sich nicht sehen. Sie sind auf diese Weise wohler. Und ich denke, das ist großartig.

Dennoch gibt es immer noch diejenigen, die nicht ausgreifen und irgendwie in diesem Raum bleiben müssen. Und ich verstehe das. Alles, was Sie tun können, ist jemandem etwas anzubieten. Wie Sie sagen, können Sie ein Pferd zu Wasser führen, aber Sie können sie nicht zum Trinken bringen. Es ist also eine sehr individuelle Wahl.

Aber, wieder, ein Stecker für die Nationale Psoriasis-Stiftung: Wenn Sie auf ihre Website gehen, werden Sie sehen, dass es ein Forum gibt, und Leute schreiben aus der ganzen Welt und Teilen Sie ihre Erfahrungen und bitten Sie um Rat und Feedback. Und es gibt eine Fülle von Informationen. Ich denke, das ist eine Möglichkeit, den Menschen zu helfen, sich weniger isoliert zu fühlen.

Ich denke, letztendlich, wenn Sie Teil einer Gemeinschaft werden, fangen Sie an, etwas Kontrolle über Ihre Krankheit zu übernehmen. Sie beginnen, mangels eines besseren Wortes, sich selbst zu stärken und Verantwortung für Ihre Krankheit zu übernehmen und zu verstehen, dass es andere Menschen gibt, die an Ihren Gefühlen und Ihren Erfahrungen teilhaben können. Es gibt eine Fülle von Wissen, von dem eine Person nicht wissen kann.

Ross:

Ich muss sagen, ich hatte das Gefühl, als ob du mit diesem Film, Fred, viel über dich und deine Aussagen verrätst der Film, aber Sie zeigen auch Menschen Ihren Körper. Sie zeigen den Menschen die Wirkung von Psoriasis auf Ihren Körper. War das etwas, was Sie von Anfang an vorhatten, oder haben Sie sich selbst davon überzeugt, sich selbst als Illustration zu verwenden?

Fred:

Ich war mir nicht sicher, wie verletzlich ich mich in diesem Film machen sollte. Ich habe eine Geschichte, von der ein Teil im Film erzählt wurde, aber oberflächlicher als alles andere. Ich habe keine der wirklich langen komplizierten Behandlungen bekommen, die ich durchgemacht habe. Offensichtlich ist das ein einstündiger Film. Wir hatten 50 Stunden Material. Jede Person, die ich interviewte, konnten wir eine Dokumentation über ihr Leben machen. Das musst du verstehen. Du musst sparsam sein, du musst bearbeiten, und du musst nur das verwenden, was am relevantesten ist.

Mein Redakteur war wirklich sehr hilfreich. Er sagte: "Schau, wir müssen deine ganze Geschichte nicht erzählen. Es ist interessanter, wenn wir dich als Führer benutzen und andere Leute dazu bringen, sich zu beteiligen und ihre Erfahrungen zu teilen." Ich dachte, ja, das stimmt.

Was meinen Körper betrifft, wurde mir irgendwann klar, dass die Psoriasis so viel mit unseren Körpern zu tun hat und weil wir uns vor der Welt versteckt haben und wir Wir sind selbstbewußt und wollen unseren Körper nicht aus Angst vor dem Gericht der Welt offenbaren, wenn dies ein offenes und ehrliches Dokument darüber ist, was Menschen durchmachen, dann müssen wir die Körper der Menschen sehen. Und ich muss der Erste sein, der vorwärts kommt, weil ich derjenige bin, der sich entschieden hat, diesen Film zu machen.

Es gibt eine Sequenz von mir in der Dusche. Es zeigt mich unter der Dusche, und das ist es. Ich denke, Menschen, die Menschen mit dieser Krankheit kennen, wissen, dass wir in unseren eigenen Körper gehüllt sind. Wir beschäftigen uns viele Male mit unserem Körper während des Tages, besonders wenn wir in einem Aufflammen sind oder wenn wir jucken und kratzen. Wie kannst du deinen Körper nicht zeigen und gleichzeitig einen Film machen, der den Menschen helfen soll und die Menschen mit den Auswirkungen dieser Krankheit vertraut machen soll?

Ross:

"My Skin's on Fire" ist seit ungefähr einem Jahr draußen, und ich nehme an, dass dies sowohl Menschen ohne Psoriasis als auch Menschen mit Psoriasis betrifft. Welche Art von Antworten hast du von diesen Leuten bekommen?

Fred:

Nun, es ist interessant. Ich bin mit der National Psoriasis Foundation durch das Land gereist. Wir waren in ungefähr 10 Städten. Wir begannen hier in der San Francisco Bay Area und die zweite Stadt, in die wir gingen, war Portland. Am Ende dieser Vorführung kam ein Mann zu mir, der mit einer Frau verheiratet ist, die ich kenne, und er sagte: "Fred, meine Frau hatte seit 10 Jahren Psoriasis. Ich habe nie wirklich verstanden, was sie täglich durchmacht Basis, bis ich deinen Film gesehen habe. " Ich war so geehrt, dass er das mit mir teilte.

Mir ist klar geworden, dass es wahrscheinlich andere Leute gibt, die Partner haben, und diese Partner bekommen hoffentlich Einblick in das, was ihr Partner bei Psoriasis tun muss beschäftigen sich täglich. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, wie viele Leute solch eine Erfahrung gemacht haben. Aber ab und zu bekomme ich eine E-Mail von jemandem, und sie werden sagen: "Weißt du, ich habe es meinem Partner und meinem Freund gezeigt, und wir hatten ein tieferes Verständnis und kamen näher. Und mein Partner jetzt versteht er etwas, das er nicht getan hat oder das sie vorher nicht getan hat. "

Ich hasse es, einen Stich zu machen bei Mitgliedern meines Geschlechts, aber ich denke, Männer scheinen es schwieriger zu haben, dies zu erreichen. Es sind meistens Frauen, die zu mir sagen: "Weißt du, mein Mann versteht es einfach nicht, oder er hat es nicht verstanden, bis wir deinen Film gesehen haben, und das hat eine Tür geöffnet." Ich kann kein größeres Geschenk bekommen als das.

Ross:

Fred, du hast mit diesem halben Leben gelebt, und du warst in Selbsthilfegruppen. Ich denke, dass Sie eine Menge über Psoriasis und seine Auswirkungen auf Menschen wussten. Aber hast du etwas von diesem Film gelernt, den du vorher nicht ganz erkannt hast, obwohl du so viel Erfahrung und Wissen davon hattest?

Fred:

Nun, ich habe gelernt, dass jeder anders damit umgeht, aber wir gehen auch auf die gleiche Weise mit den Dingen um. Wir alle haben unterschiedliche Persönlichkeiten. Manche Menschen sind expressiver, manche Menschen sind ruhiger. Manche Leute entscheiden sich nicht zu teilen. Eines der Dinge, die ich gelernt habe, war, dass nicht alle, wie wir schon sagten, zu einer Selbsthilfegruppe kommen und öffentlich über diese Krankheit berichten wollen.

Gleichzeitig gibt es Gemeinsamkeiten in der Erfahrung von denen, die mit mittelschwerer bis schwerer Krankheit leben. Wir alle fühlen uns auf irgendeiner Ebene missverstanden. Wir alle sind der Meinung, dass mehr Behandlungen für uns verfügbar sein müssen.

Eines der großen Probleme heute sind die Kosten dieser neuen Generation von Medikamenten, der Biologika. Ich höre das ständig: "Wenn wir keine gute Versicherung haben, können wir diese Droge nicht bekommen" oder "Meine Versicherung hat die Droge gebilligt, und jetzt kann ich sie nicht bekommen." Die Menschen fühlen sich gefangen, als wären ihre Türen geschlossen, und sie haben keinen Zugang mehr zu etwas, zu dem sie Zugang hatten. Das ist sehr üblich.

Im Allgemeinen würde ich sagen, dass dies mir geholfen hat zu sehen, dass so viele Menschen diese Krankheit teilen und sie alle leiden. Jene mit mittelschwerer bis schwerer Krankheit haben alle eine gewisse Art von Schmerz und Leiden erfahren. Es kann eine lebenslange Arbeit sein, diese Erfahrung in den Alltag unseres Lebens zu integrieren. Ich denke, ich würde es so einrahmen. Es geht wirklich darum, das Leben mit Psoriasis irgendwie in unser tägliches Leben zu integrieren.

Ross:

Hat dich dieser Film dazu gebracht, andere Filme zu diesem Thema zu machen?

Fred:

Nun, ich ' Ich bin eigentlich ziemlich interessiert daran, was junge Kinder damit zu tun haben. Wir hatten nur ein junges Mädchen, das kurz im Film war. Und kürzlich habe ich mit jemandem gesprochen, und sie schlugen vor, dass wir ein separates Stück darüber machen, wie Psoriasis für Kinder ist. Das interessiert mich sehr. Ich denke, es stellt eine besondere Reihe von Herausforderungen dar, die sich mit Kindern und dem Gruppendruck und den sozialen Schwierigkeiten, denen junge Kinder gegenüberstehen, auseinandersetzen müssen. Das wäre etwas, was mich interessieren würde.

Ross:

Hat dieser Film Ihnen Wege gegeben, Menschen Hoffnung zu geben, die mit dieser manchmal trostlosen Diagnose von Psoriasis und einigen der schwierigen Folgen konfrontiert sind?

Fred:

Nun, wenn ich keine Hoffnung hätte, Ross, hätte ich den Film nicht gemacht. Ich denke, wieder, was ich gerade gesagt habe, bevor in Bezug auf die Möglichkeit, die Krankheit zu integrieren, den Begriff zu umkehren Gefühl wie ein Opfer in der Lage und in der Lage, das zu verwandeln irgendwie in ein Gefühl, dass Sie die Kontrolle über Ihre Krankheit nehmen sind und es zu managen und einen Teil deines Lebens zu haben, anstatt es dein Leben definieren zu lassen. All das ist Teil dessen, was Hoffnung schafft.

Gleichzeitig denke ich, dass Forschung betrieben werden muss, viel mehr Forschung. Ich werde einen Stecker für einen der politischen Aspekte der National Psoriasis Foundation einlegen, eine Veranstaltung namens Capitol Hill Day, die sich Ende Februar nähert, wo Menschen aus dem ganzen Land zusammenkommen, sich auf Washington treffen und Treffen Sie sich mit unseren Senatoren und unseren Vertretern und lassen Sie die Menschen wissen, wer in einer Machtposition ist, dass wir ihre Unterstützung bei der Beantragung von Forschungsgeldern benötigen, um eine Heilung zu finden.

Das bietet Menschen ein enormes Maß an Hoffnung verbessern sich, dass heute mehr Optionen zur Verfügung stehen. Auch mit den Hindernissen und Problemen der Versicherung, gibt es noch verfügbaren Optionen für die Menschen und die Patientenhilfsprogramme, die Pharmaunternehmen an der richtigen Stelle Menschen Medikamente zu helfen.

Aber die Realität ist Medikamente immer noch sehr teuer ist. Diese neuen Biologics sind ziemlich teuer und stellen eine gewisse Herausforderung für die Menschen dar.

Ross:

Ich weiß, dass es viele Leute gibt, die Fragen für dich haben.

Es gibt eine ganze Sektion im Dokumentarfilm wo Leute über alle Hautfetzen sprechen, die an sehr peinlichen Stellen enden, auf dunkler Kleidung, unter ihren Stühlen. Renee in Crystal Lake, Illinois, schreibt uns: "Meine Haut hinterlässt so ein Chaos im ganzen Haus und wenn ich andere in ihrem Haus besuche - irgendwelche Vorschläge oder Tipps außer Feuchtigkeitscreme?"

Fred:

Nun, Ich erinnere mich an meine Krankenhausaufenthalte. Ich war zweimal, einmal in den späten 70er Jahren und einmal in den frühen 80er Jahren im Krankenhaus, mit einer Goeckerman Behandlung drei Wochen, stationäre, sehr arbeitsintensiv. Das erste, was sie uns gaben, war Salicylsäure, um die Dicke der Plaques zu glätten und zu reduzieren. Es flacht die Plaques.

Andere Menschen Salicylsäure oder eine Feuchtigkeitscreme und Saran Wrap verwendet haben, die sehr primitiv klingt, aber es ist ein Okklusivverbänden. Sie tragen die Feuchtigkeitscreme oder Salicylsäure auf, wickeln Sie dann die betroffenen Teile fest mit Saran Wrap. Und nach ein paar Tagen flacht es die Plaques ab. Das ist ein sehr primitiver Weg, um die Skalierung zu reduzieren.

Ross:

Fred, ein Zuhörer in Baltimore fragt: "Wenn man datiert, wann offenbart man, dass man Psoriasis hat? Auch wenn es auf Händen usw. zu sehen ist erklärst du, dass es auch an Beinen, Oberkörper, Genitalien etc. liegt? "" <1999> Fred: <1999> Das ist hart. Das ist ein Bereich, in dem du nicht hilfst, dich verletzbar zu machen. Ich denke, dass vieles davon mit Vertrauen und Komfort zu tun hat, vertraue deinen Instinkten. Es gibt Leute da draußen, wenn sie das Wort hören und herausfinden, dass es eine chronische Krankheit ist, sie laufen in die andere Richtung. Es gibt andere, die es akzeptieren können. Ich denke, es hat mit den beteiligten Personen zu tun.

Ich wünschte, ich hätte eine Formel. Es gibt nichts, was ich den Menschen am Telefon sagen kann, ohne sie zu kennen, ohne die Situation zu kennen, was zu tun ist. Ich denke, du musst deinen eigenen Weg spüren und deinem Instinkt vertrauen und eine Grundlage für die Verbundenheit mit dieser Person entwickeln.

Wenn es richtig ist, würde ich gerne denken, dass die meisten Menschen sich sagen würden: "Nun, wenn das so ist Die Person kann mich nicht akzeptieren, dann möchte ich nicht bei ihnen sein. " Das ist grundsätzlich richtig, aber es ist nicht immer so einfach. Die Menschen fühlen sich zurückgewiesen und verletzlich, und es ist Teil des Lebens. Ich weiß nicht, was die eigentliche Antwort auf diese Frage ist, aber ich denke, jede Situation ist anders, und Sie müssen die Erfahrung vertrauen und tun das Beste, was Sie können

Ross:.

Das ist kompliziert. Ich bin mir sicher, dass dies in den Support-Gruppen, in denen du dich befindest, sehr groß ist.

Fred:

Absolut.

Ross:

Gibt es einen Konsens darüber, ob du jemandem zuerst sagen oder warten sollst, bis er fragt?

Fred:

Das ist eine Sache, die ich noch nicht bei meinen Dreharbeiten und Interviews gelernt habe, Was ist die "richtige Antwort" dafür? Ich weiß es nicht wirklich.

Ich würde sie wieder auf die Website der Nationalen Psoriasis-Stiftung, psoriasis.org, verweisen. Es gibt einen ganzen Abschnitt über Dating, und sie reden darüber. Du musst dich wirklich damit fühlen. Ich weiß nicht, ob es irgendeinen Weg gibt.

Manche Leute sagen von Anfang an: "Ich möchte nur, dass du von Anfang an weißt, dass ich diese Bedingung habe. Du kannst es nicht verstehen mach es gut, kümmere dich darum und tue das Beste, was ich kann. Versteh einfach, dass dies in der Beziehung Realität wird. " Ich denke, Direktheit und Offenheit sind oft der richtige Weg. Aber jeder ist anders, und jeder Stil ist anders.

Ross:

Ja, es ist fast unmöglich, eine Antwort für so etwas zu finden.

Ein Zuhörer in Waterford, Michigan, schreibt: "Mein Der Enkel, 8 Jahre alt, wurde im Alter von 5 Jahren mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Gibt es spezielle Tipps für seine Eltern, die sich mit Gruppenzwang und Verlust von Freunden befassen, weil er körperlich nicht in der Lage ist, mit ihnen Schritt zu halten? "

Fred:

Nun, offensichtlich kann er nicht mit ihnen Schritt halten. Das einzige, was er tun kann, sind Aktivitäten, die für seinen Körper funktionieren. Ich habe keine Kinder, deshalb spreche ich nicht mit Erfahrung darin. Aber ich würde mir vorstellen, wenn diese Eltern Kinder finden könnten, die am Leben ihres Enkels zu den Bedingungen teilnehmen würden, zu denen der Enkel sich wohl fühlt, dann kann das Kind ein normales Leben in Bezug auf das Spielen mit anderen Kindern haben.

I würde mit dem örtlichen Arzt und vielleicht einem Sozialarbeiter in der Gemeinde sprechen und herausfinden, welche Ressourcen für dieses junge Kind zur Verfügung stehen. Es muss eine Art Unterstützungsnetzwerk geben.

Ross:

Ich denke schon. Und neben der Psoriasis-Arthritis gibt es noch so viele andere Zustände, die dazu führen, dass ein kleines Kind nicht an körperlichen Aktivitäten teilnehmen kann. Es gibt wahrscheinlich sogar Selbsthilfegruppen aus anderen Bereichen, die sich mit dem Thema des Gruppendrucks befassen.

Fred:

Das würde ich mir denken.

Ross:

Das haben wir von Dudley in Aiken bekommen , South Carolina, "Ich bin im Ruhestand. Ich habe mich alle zwei Wochen mit der Einnahme von Humira (Adalimumab) und Methotrexat pro Woche beschäftigt. Am 1. Januar 2007 sagte meine neue Krankenkasse, dass Humira nicht auf der zugelassenen Liste steht Ich habe im Juli 2006 begonnen, Humira einzunehmen, und es scheint mir zu helfen. Kann ich Hilfe bekommen, wenn ich meinem Arzt die Notwendigkeit mitbringe, Humira weiterhin zu nehmen? Ein ärztlicher Brief ist in den Akten. "

Haben Sie welche? andere Empfehlungen, wie Dudley kommunizieren könnte?

Fred:

Ich würde mich an die Firma wenden, die Humira und Abbott Laboratories herstellt und herausfinden, welche Art von Patientenhilfsprogrammen vorhanden sind. Ich würde mich auch an die National Psoriasis Foundation wenden und mit Leuten sprechen, die sich mit den Versicherungsthemen und der Patientenvertretung befassen. Finden Sie heraus, was vorhanden ist, um die Zulassung für dieses Medikament zu bekommen.

Es gibt auch Petitionen, die Menschen einreichen können, obwohl ich mit dem Prozess nicht vertraut bin, aber ich denke, dass Menschen in der Psoriasis-Stiftung enorm erfahren sind dieser Bereich.

Ross:

Kathy ist in Versailles, Kentucky, und Kathy schreibt: "Ich habe einen Freund, der seinen Zustand beschreibt, wie seine Haut brennt. Er hat schwere Psoriasis, Depressionen, Gewichtsverlust und hat Er hat keine Versicherung, ich habe versucht, ihm von Biologics-Behandlungen zu erzählen, die sehr spezifisch für seinen Zustand sind. Kann er irgendetwas tun, weil er keine Versicherung hat, um seinem Zustand zu helfen? Er ist 43 und hat zwei Kinder, 12 und 15. Ich hoffe, du kannst ihm etwas Hoffnungsvolles bieten. Ich mache mir große Sorgen um und für ihn. "

Fred :

Ich würde sagen, sprechen Sie mit der Firma, sehen Sie, was sie tun können, und sprechen Sie mit der Psoriasis-Stiftung und sehen Sie Was sie tun können. Es ist eine schwierige Situation.

Ross:

Es gibt viele Unternehmen, die diese sehr teuren Behandlungen anbieten, aber sie haben Programme, die berücksichtigen, wie teuer diese Medikamente sind. Es lohnt sich also, das zu überprüfen und herauszufinden, ob da etwas ist.

Fred:

Ich würde das unbedingt überprüfen. Zur gleichen Zeit, von dem, was ich verstehe, wenn Sie weniger als einen bestimmten Betrag machen, sind Sie nicht berechtigt. Oft sind Leute, die nicht viel Geld haben, immer noch geschlossen. Das ist eine enorme Einschränkung.

Ross:

Ein Zuhörer in Medford, Oregon, fragt: "Die meisten Medikamente haben eine lange Liste von Nebenwirkungen, und ich habe gehört, dass die Psoriasis nach Beendigung der Behandlung gleich zurück kommt Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op...39&Itemid=32 Ich habe wegen meines sehr ernsten Zustandes, der den größten Teil meines Körpers bedeckt, keine Behandlung bekommen. Hast du irgendwelche Vorschläge für mich? Kannst du mich ermutigen, es auszuprobieren? "

Fred:

In Bezug auf eine Behandlung beenden?

Ross:

Wird es ernsthafte Auswirkungen auf die Behandlung dieser ernsten Krankheit haben, wenn sie die Behandlung abbrechen?

Fred:

Ich würde sagen, wenn möglich, nach unten verjüngen. Hör nicht abrupt auf. Aber selbst dann brauchst du etwas, um es zu ersetzen, und das ist das Problem und die Herausforderung. Wofür wirst du es ersetzen? Das ist etwas, dem viele Leute gegenüberstehen müssen, besonders diejenigen, die eine Versicherung haben, die ihnen nicht so gut dient.

Ross:

Wir haben Donna aus Hamilton, New Jersey, in der Leitung . Was ist Ihre Frage?

Donna:

Bei meiner Tochter wurde mit 18 Monaten Psoriasis diagnostiziert, und sie ist jetzt 13. Sie ging von mild zu schwer. Ich habe mich nur gefragt, haben Sie alternative Medikamente ausprobiert?

Fred:

Viele Leute haben mich das gefragt. Und sie haben mich gefragt, warum ich es nicht in den Film aufgenommen habe. Es ist so ein weites Feld. Es gibt so viele Komponenten. Persönlich habe ich nichts gefunden, was irgendeine Art von echter Heilung oder irgendetwas, das einer Heilung nahekommt, hervorbrachte.

Ich würde niemals Menschen davon abhalten, diesen Weg zu gehen, aber jeder ist anders, buchstäblich. Du musst auf deinen Körper hören und herausfinden, was funktioniert und nicht für dich funktioniert. Es ist eine Frage von Versuch und Irrtum. Wenn es da draußen etwas gäbe, würden wahrscheinlich viele Leute davon erfahren.

Vielleicht möchten Sie auf die Website der National Psoriasis Foundation gehen und sehen, was andere tun. Was auch immer du tust, ich würde mit Leuten sprechen. Finden Sie heraus, was für sie funktioniert, aber nehmen Sie nicht unbedingt an, weil etwas für eine Person gut ist, dass es für Sie arbeitet.

Ross:

Hatten Sie eine Nachuntersuchung?

Donna:

Ich war im Kinderkrankenhaus in Philadelphia. Und an diesem Punkt bist du bereit, alles zu versuchen, was nicht weh tun wird.

Fred:

Willst du damit sagen, dass du die Behandlungen, die sie dir in der Schulmedizin anbieten, nicht empfindest - dass du sich mit diesen Behandlungen wohl fühlen?

Donna:

Nein. Ich habe alle Behandlungen und die topischen Medikamente, die sie verwenden, ausprobiert. Sie entwickelte eine Immunität gegen sie. Keiner von ihnen arbeitete an diesem Punkt. Der nächste Schritt war also eine Injektion, die ich nicht wollte, weil sie zu der Zeit 10 war. Also habe ich beschlossen, alternative Medizin auszuprobieren, und das hat ihr geholfen.

Fred:

Oh, das ist großartig. Haben Sie Diät und Ernährung untersucht?

Donna:

Oh, ich war dort, habe das getan. Ich ging zu einem Ernährungsberater. Im Grunde genommen, als Sie über die Kontrolle der Krankheit sprachen, weinte ich, weil ich meiner Tochter nicht helfen konnte, weil diese Krankheit die Kontrolle über sie hatte. Und ich recherchierte immer weiter, und an diesem Punkt entschied ich mich einfach für Alternativmedizin. Jemand sagte, dass sie ihr helfen könnten, und ich dachte mir, warum sollte ich es nicht versuchen. Es war nicht unter meiner Versicherung, aber ich war jede Woche in der Apotheke, um Cremes für sie zu bekommen, die nicht funktionierten, also dachte ich mir, was ein bisschen mehr Geld ist.

Fred:

Also geht es ihr jetzt besser ?

Donna:

Ja, es geht ihr wunderbar.

Fred:

Das ist grandios. Ich freue mich für dich. Das ist wunderbar.

Donna:

Deshalb sage ich, dass es im Moment viele andere Behandlungen gibt und ich weiß, dass sie einen langen Weg zurückgelegt haben. Aber als sie ein Kind gegen einen Erwachsenen war, hatte ich große Angst, einige dieser Medikamente auszuprobieren, die sie in ihrem Erwachsenenleben beeinflussen könnten.

Ross:

Vielen Dank für diesen Anruf. Ich schätze das.

Ich möchte weitermachen. James aus Biloxi, Mississippi, schreibt uns: "Mein Sexualtrieb hat abgenommen. Mit den Jahren wird es immer schlimmer. Mein Arzt sagt, Psoriasis ist schuld. Was kann ich tun?"

Was haben Sie in dieser Frage gehört?

Fred:

Warte, bis er 60 wird, und dann kann er die Frage erneut stellen. Wie alt ist dieser Typ?

Ross:

Er sagt es nicht.

Fred:

Es könnte Depression sein. Es könnte sein, wo er im Leben ist. Wer weiß? Wenn du nicht sehr sozial wirst, wirst du dich nicht sexy fühlen. Das geht in der Regel Hand in Hand. Ich weiß nicht wirklich was ich dem Typen sagen soll. Ich wünschte, ich könnte ihm helfen.

Ich würde sagen, dass Menschen, die depressiv sind und schwer von dieser Krankheit betroffen sind, im Allgemeinen einen verminderten Sexualtrieb haben. Das ist wahrscheinlich einer der ersten Schritte. Und generell kann ich nicht für jeden sprechen, aber vielleicht sollte ich viel von der Zeit sagen, in der sich die Haut bessert, ihr allgemeines Wohlbefinden sich zu verbessern beginnt und sie sich wieder sexueller fühlen.

Ross:

Und natürlich, für James und euch alle, diagnostizieren wir heute keine Menschen über das Telefon, das Wichtigste ist, mit Ihrem Arzt zu sprechen, der viel mehr über Ihre individuellen Umstände weiß, als wir aus einem kurze E-Mail.

Sally in Houston, Texas, schreibt: "Was würden Sie vorschlagen, wenn der Juckreiz so schlimm ist, dass es nichts anderes zu tun gibt, als zu kratzen, was es natürlich noch schlimmer macht?"

Fred:

Das ist so unbequem. Versuchen Sie die Salicylsäure-Okklusion. Es gibt einige natürliche Substanzen, natürliche Pflanzen und Kräuter wie Aloe Vera und Lavendelöl, die wirksam waren. Es gibt Kräuter, die verfügbar sind. Aber es ist sehr individuell.

Und es gibt Anti-Juckreiz-Pillen, die für Menschen mit Psoriasis zur Verfügung stehen. Es ist wahrscheinlich 30 Jahre her, dass ich einen genommen habe, also habe ich nicht mitgehalten. Ich weiß ehrlich nicht, was da draußen ist. Aber sie würde sich danach erkundigen müssen. Aber das ist wirklich hart.

Ich würde sagen, wenn die Dinge so schlecht sind, versuchen Sie eine aggressive Behandlung. Alles ist ein Kosten-Nutzen-Verhältnis. Wenn Sie leiden und Ihre Lebensqualität so gering ist, dann ist es vielleicht zu diesem Zeitpunkt unbedingt notwendig, eine aggressive Behandlung zu versuchen, die die Situation umkehren könnte.

Ross:

Tim aus Trenton, New Jersey, schreibt: " Ich habe Psoriasis-Nachrichtenbretter im Netz, und gelegentlich sehe ich Ratschläge zu Behandlungen, die scheinbar sicher sind, aber oft überspringe ich die Notwendigkeit, diese Therapien mit einem Arzt zu besprechen.Alle Ratschläge für Zuhörer, die dazu neigen könnten Überspringen Sie das Gespräch mit einem Arzt und behandeln Sie diese Krankheit nur auf die Empfehlungen eines Kollegen Psoriasis basiert? "

Fred:

Nun, manchmal müssen Sie Chancen im Leben ergreifen, und viele Ärzte, sie sind nur nicht ausgebildet was darüber hinausgeht, was sie in der medizinischen Schule gelernt haben. Es geht also entweder um einen medizinischen Rat oder um einen Arzt, der eine breitere Palette von Behandlungsmöglichkeiten akzeptiert, einschließlich anekdotischer oder alternativer Behandlungen, die sehr hilfreich sein könnten.

Ich würde also die Menschen ermutigen, wenn irgend möglich Um einen Arzt zu finden, mit dem Sie arbeiten können, der über Psoriasis Bescheid weiß und dennoch offen ist und eine ausrei- chende Sicht hat, dass Sie sich in verschiedene Richtungen bewegen können, oder einfach ein Risiko eingehen. Sprechen Sie nicht mit Ihrem Arzt darüber, wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Arzt Ihnen nicht die Unterstützung geben kann, die Sie benötigen. Jede Situation ist anders.

Aber ich würde die Leute ermutigen, zu versuchen, Leute zu finden, mit denen sie arbeiten können, die verstehen, was sie durchmachen und ihnen die Unterstützung geben, die sie brauchen, um sich in verschiedene Richtungen zu bewegen.

Ross:

Ich denke, das ist wichtig. Wir haben von Ärzten in der Vergangenheit gehört, dass nicht alle Ärzte die Probleme rund um die Schuppenflechte gleich gut kennen. Vielleicht müssen Sie also etwas weiter für jemand anderen suchen.

Wir haben das herausgefunden Karen in Marietta, Ohio, "Wie gehe ich mit einem anderen Gefühl um, besonders wenn Fremde Kommentare über meine Haut abgeben?"

Fred:

Darum geht es in meinem Film. Wie gehen Sie täglich mit den Auswirkungen dieser Krankheit um? Für mich war es ein Leben lang Arbeit. Ich möchte diese Antwort nicht kurz machen, indem ich versuche, 30 Jahre Erfahrung in ein paar Sekunden zusammenzufassen.

Das ist die Herausforderung, die diese Krankheit darstellt. Und es hat zu einem großen Teil mit der Suche nach einem Arzt, mit dem Sie arbeiten können oder mit einem Fachmann, der weiß, wie man diese Krankheit behandelt, wer mit Ihnen arbeiten und auf Ihre Bedenken hören kann, und schließlich die Unterstützung bekommen, die Sie benötigen, um zu integrieren diese Krankheit in dein tägliches Leben. Wenn du dich schließlich selbst akzeptierst, hörst du auf, dich so anders zu fühlen.

Ich will nicht wie ein Klischee klingen oder das als eine Art Platitüde ausdrücken, weil es oft ein Leben lang Arbeit ist und es manchmal sehr schwierig ist. Und es geht weiter. Also immer wieder auftauchen und versuchen, auf sich selbst auf die bestmögliche Art und Weise aufzupassen.

Ross:

Tim in New Jersey schreibt: "Ich habe das Gefühl, dass viele Mitleidende damit ein Schuldgefühl haben Aus irgendeinem Grund habe ich das Gefühl, dass einige dieser guten Menschen das Gefühl haben, dass sie etwas getan haben, um diesen Zustand auf sich zu ziehen. Wie tröstest du diesen Leuten, dass Psoriasis nicht ihre Schuld ist? "

Fred:

Ich behaupte eigentlich, dass ich in dem Film das Gefühl habe, irgendwie dafür verantwortlich zu sein. Ich denke, wir müssen uns vom Haken machen und verstehen, dass dies eine immunvermittelte Krankheit ist, die mit der Art und Weise zu tun hat, wie unsere Genetik verkabelt wurde und wie unser Immunsystem zusammengesetzt wurde. Es hat nichts damit zu tun, was wir bewusst getan haben oder nicht. Das müssen Sie den Menschen erklären.

Ich denke, dass die Menschen wissen müssen, dass es schlimm genug ist, jeden Tag mit juckender Haut aufzuwachen, die unser Leben so stark beeinflusst. Wenn man dazu noch die Vorstellung hinzufügt, dass wir dafür verantwortlich sind, erzeugt dies noch mehr Druck und es ist ein ziemlich unangenehmer Raum, um darin zu sein.

Ross:

Fred, ich bin mir sicher, dass du das beantworten kannst persönliche Erfahrung. Ein Zuhörer hier in Seattle schreibt: "Wie können Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden erklären, welche Einschränkungen durch Psoriasis-Arthritis bedingt sind?"

Fred:

Zeigen Sie ihnen eine Kopie des Films. Ich weiß, das klingt nach schamloser Eigenwerbung, aber manchmal müssen sie sehen, wie andere Menschen mit dieser Krankheit leben und was sie täglich erleben.

Wir müssen offen gegenüber Menschen sein. Wenn Sie Psoriasis haben, können Sie sich entweder vor der Welt verstecken oder es auch als Gelegenheit nutzen, um Menschen zu erziehen und zu ihnen zu sagen: "Schau, ich habe das, du kannst es nicht bekommen." Dies sind meine Grenzen. Bist du mein Freund oder nicht? "Und ich denke, die meisten Leute, die in Beziehungen sind, müssen schließlich zu den Menschen sagen:" Schau, so ist es. Nimm mich oder lass mich. "

Ich denke, wir müssen das auf irgendeiner Ebene in jeder Beziehung sagen. Besonders wenn es um etwas so dramatisches wie dieses geht, denke ich, dass du ehrlich zu den Menschen sein und wirklich sein musst Ich denke, dass dir das letztendlich helfen wird, zu wissen, wer deine Freunde sind und wer die Leute sind, die schließlich nicht für dich da sind?

Ross:

Fred Finkelstein, Autor, Produzent und Regisseur der Psoriasis-Dokumentation "My Skin on Fire", noch einmal, um mehr Informationen über den Erhalt der DVD zu erhalten und einen Teil davon auf www.skinfire.org zu sehen.

Fred, vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, mit uns zusammen zu sein Wir freuen uns sehr darüber.

Fred:

Es war mir ein Vergnügen, Ross. Danke.

Ross:

Bis nächsten Monat bin ich Ross Reynolds. Guten Abend. Letzte Aktualisierung: 2 / 1/2007

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