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Leben mit erythrodermischer Psoriasis: Vickies Geschichte

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Es gab eine Zeit in Vickie Dowlings jungem Leben, als sie sich sogar die Zähne putzte unmöglich. In der Collegezeit, als alle Möglichkeiten des Lebens erforscht werden mussten, erlebte sie schwächende Eruption der Psoriasis, der gefährlichsten Form der Psoriasis.

Erythrodermische Psoriasis ist lebensbedrohlich, weil sie Protein- und Flüssigkeitsverlust, sogar Herzversagen verursachen kann. Die Haut wirft sich auch in Laken und nicht in Flocken.

Stellen Sie sich vor, was das für ein junges Mädchen von 19 oder 20 Jahren bedeutet. Aber Dowlings Geschichte ist eine der Überlebensfähigkeit und Beherrschung dessen, was das Leben Ihnen zuwirft. Heute ist Dowling, 45, Psychologin in Carlsbad, Kalifornien, und aktiv in der Psoriasis-Gemeinschaft.

Eine frühe Diagnose

Dowling wurde mit etwa 10 Jahren mit Psoriasis diagnostiziert. Obwohl sie sich nicht erinnert, wie umfangreich Ihr Hautausschlag war, erinnert sie sich daran, für etwa einen Monat von ihren Eltern aus der Schule genommen zu werden, nachdem eine Biopsie zu einer Psoriasis-Diagnose geführt hatte.

Nach dieser Episode ging Dowlings Krankheit bis zum College in eine Remission, als, wie sie es beschreibt, " Die Psoriasis war sehr prominent. Es deckte meinen ganzen Körper. "Dowling kämpfte bis zum Ende ihrer ersten Amtszeit und verbrachte dann die Weihnachtsferien Heilung.

Ein zweites Aufflackern kam ein Jahr später, und sie musste ins Krankenhaus eingeliefert werden. "Ich konnte kaum gehen - ich hatte Psoriasis-Arthritis, erythrodermische Psoriasis, Plaque-Psoriasis und Psoriasis pustulosa", sagt Dowling. Die Entzündung war überall. Wegen des Ausmaßes ihrer Psoriasis-Symptome saß sie im Rollstuhl. "Jeder dachte, ich wäre ein Brandpatient."

Während Dowling sich nicht an ihre Reaktion auf ihre erste Diagnose als Kind erinnert, erinnert sie sich daran, die Teerbäder zu hassen, die Teil ihrer Psoriasisbehandlung waren. "Ich mochte sie nicht, weil sie ekelhaft rochen." Weil sie zu dieser Zeit aus der Schule genommen worden war, waren ihre Freunde sich ihres Zustandes nicht bewusst. "Niemand hat mich außer meiner Familie gesehen", sagt Dowling.

Ihre Aufwallungen im College waren jedoch eine andere Geschichte. "Es war mir peinlich", sagt Dowling. "Leute, die ich datierte und Freunde waren nicht mehr an mir interessiert. Es war verheerend. Ich schaue jetzt zurück und ich sehe, es war wahrscheinlich Ignoranz. "

Eine lebensverändernde Psoriasis-Episode

Die schwerwiegendere Fackel, die in ihrem zweiten Studienjahr auftrat, stellte logistische tägliche Herausforderungen. Dowling sagt: "Ich war mit fünf anderen Mädchen in einer Wohnung. Sie mussten mich anziehen. "Dowling traf die schwierige Entscheidung, die Schule zu verlassen und nach Kalifornien zu gehen, wo ihre Familie von der Ostküste weggezogen war. Sie hatte keine Freunde und ihre Psoriasis-Symptome waren in vollem Gange.

"Ich verlor meine Haare und hatte nur noch ein paar Wimpern übrig. Meine Fingernägel waren deformiert. Die Leute dachten, ich sei ein Krebspatient ", sagt Dowling. "Und ich war unglücklich, weil all mein Unterstützungssystem und meine Freunde zurück waren, wo ich früher gewohnt hatte. Es fühlte sich so an, als würde meine Welt einbrechen und enden. "Dowling erinnert sich, in einen Spiegel zu schauen, der eine Perücke einer älteren Frau trägt und sehr deprimiert ist. "Meine tägliche Herausforderung bestand darin, jeden Tag durchzukommen", sagt Dowling. "Ich fühlte mich isoliert, hilflos und sehr deprimiert. Es war sehr einsam. "

Dowlings Körper wurde von der Krankheit verwüstet, und ihre Familie musste sich um ihre grundlegenden körperlichen Bedürfnisse kümmern. "Meine Mutter zog mich an, putzte mir die Zähne und fütterte mich", sagt Dowling. "Es hat drei oder vier Monate gedauert, bis ich wieder bei 90 Prozent war."

Als Dowling zu heilen begann, beschloss sie, ihre Ausbildung fortzusetzen und schließlich einen Abschluss in Psychologie zu erwerben. "Ich begann, eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Psoriasis zu ermöglichen, und die Mitglieder meines Ausschusses ermutigten mich, meine Ausbildung weiter zu verfolgen", sagt Dowling. Gleichzeitig arbeitete ich an der University of California in Irvine für eine Frau, die zu einer meiner stärksten Mentoren wurde. Sie sah Stärken in mir, die ich mit den unzähligen Selbstzweifeln, die ich hatte, nicht so deutlich sehen konnte meine Haut. "

Dowling sagt, dass das Erlernen von Bewältigungsstrategien und Stressbewältigung und ein starkes Unterstützungsnetzwerk ihr die Kraft gegeben hat, in ein Graduiertenprogramm aufgenommen zu werden. "Ich brauchte mehr Zeit, um meine Ausbildung durch Fackeln abzuschließen - einschließlich einer, die mich so vollständig geschwächt hat, dass ich für ein Semester von der Schule zurücktrat -, aber Ausdauer, Entschlossenheit und die Unterstützung und Ermutigung zweier starker Mentoren haben mir geholfen, mein Ziel zu erreichen. "

Bewältigung der täglichen Herausforderungen

Heute konzentriert sich Vickie Dowlings Psoriasisbehandlung darauf, sich um ihre Haut zu kümmern und alles zu tun, um Schübe zu vermeiden. "Ich trage Sonnencreme auf Gesicht und Hals und trage jeden Tag Lotion von Kopf bis Fuß auf", sagt Dowling. Sie muss vermeiden, dunkle Kleidung wegen ihrer Kopfhaut-Psoriasis zu tragen. "Es ist sehr unpraktisch", erklärt sie, "aber manche Leute werden von den Flocken zurückgehalten."

Dowling versucht jeden Tag viel Wasser zu trinken und Fischölergänzungen und Probiotika zu nehmen. "Ich esse keine verarbeiteten Lebensmittel, und ich laufe und dehne mich, wenn ich kann", sagt sie. Sie bevorzugt eher natürliche Psoriasisbehandlungen als herkömmliche Psoriasismedikamente wie Biologika.

Dowling arbeitet auch an der Minimierung von Stress. "Es besteht eine ständige Angst vor, 'Wann werde ich meinen nächsten Flare haben?' Ich versuche, eine positive Einstellung zu behalten. Ich mache Atemübungen und lese Inspirationsliteratur, etwa von der National Psoriasis Foundation. "

Dowling schreibt der Stiftung ein starkes soziales Netzwerk zu. "Mein ehrenamtlicher Einsatz gibt mir nicht nur Kraft und Bildung, sondern ermöglicht es mir auch, andere Menschen zu stärken", sagt Dowling. "Psoriasis ist so isolierend. Leute verstecken sich - ich wollte nicht gesehen werden. Die Nationale Psoriasis-Stiftung war für mich wie eine Rettungsleine. "

Dowling ist weiterhin ein aktiv engagierter Freiwilliger für die Stiftung. Sie arbeitet für Advocacy, leitet einen "Walk to Cure Psoriasis" in San Diego, spricht bei Psoriasis-Veranstaltungen und -Konferenzen, schreibt Artikel, um andere zu erziehen, und bietet Psychotherapie für Psoriasis-Patienten an. "Bewusstsein und Bildung für andere zu bringen, bietet viele Vorteile", sagt Dowling. "Es war nicht so viel Information und Unterstützung verfügbar, als ich anfänglich diagnostiziert wurde - ich fühle mich großartig, dass ich Teil des Unterstützungs- und Erziehungsnetzwerkes für andere sein kann."

Was Dowling wünscht, wussten die Leute über Psoriasis

"Ich wünschte Leute wussten, dass es nicht ansteckend ist. Die Leute haben Angst. Es gibt so viel Unwissenheit da draußen ", sagt Dowling, der gebeten wurde, Schwimmbäder zu verlassen und Salondienstleistungen für Nägel und Haare verweigert wurde. "Ich fühle mich, als könnte ich ein Vorbild für Menschen mit Psoriasis sein. Es gibt so viele Menschen, die Angst haben und einsam sind, weil andere Angst haben. "

Erfahren Sie mehr im Psoriasis-Zentrum für das tägliche Leben.

Lesen Sie den Psoriasis-Blog von Howard Chang.Letzte Aktualisierung: 18.08.2010

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