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Highlights der Nationalen Psoriasis-Stiftungstagung 2008

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Jedes Jahr treffen sich Schuppenflechtepatienten bei der jährlichen Konferenz der National Psoriasis Foundation, um sich zu treffen und von Experten zu hören, wie sie mit Psoriasis besser leben können. Kann nicht da sein? Wir haben Sie abgedeckt.

Begleiten Sie uns, während wir die Highlights der NPF-Jahreskonferenz 2008 vorstellen. Sie erhalten Details zu allen wichtigen Themen, einschließlich Psoriasis und Psoriasis-Arthritis Grundlagen und einen Überblick über die Fortschritte der Behandlung aus dem letzten Jahr. Darüber hinaus erfahren Sie ergänzende und alternative Ansätze, Selbstmanagement-Tools und Strategien für ein gesundes Leben mit Psoriasis.

Wie immer beantworten unsere Fachgäste Fragen aus dem Publikum.

Ansager: Willkommen bei dieser HealthTalk-Webcast. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Webcast geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für den für Sie passenden medizinischen Rat.

Jetzt ist Ihr Gastgeber.

Heather Stark: Jedes Jahr treffen sich Menschen mit Psoriasis bei der National Psoriasis Foundation Konferenz sich treffen, von Experten über die neuesten Behandlungen hören und lernen, mit Psoriasis besser zu leben. Die Konferenz bringt Hoffnung auf Veränderung, und dieses Jahr war keine Ausnahme. Hallo und vielen Dank, dass Sie uns für die Highlights der Nationalen Psoriasis-Stiftung-Konferenz 2008 besucht haben. Ich bin Ihre Gastgeberin, Heather Stark.

Mit uns von der National Psoriasis Foundation, um die Höhepunkte der diesjährigen Konferenz zu teilen, sind Dr. Bruce Bebo, Jr., Direktor der Forschung, und Christy Langan, Senior Director für Bildung und Öffentlichkeitsarbeit, und auch uns beitreten ist Psoriasis-Patienten und erstmalige Konferenzteilnehmer Alan Eisenberg. Danke, dass Sie sich uns angeschlossen haben.

Dr. Bruce Bebo: Danke. Gut, hier zu sein.

Heather: Christy, lass uns mit dir anfangen. Können Sie uns etwas über die Nationale Psoriasis - Stiftung für diejenigen erzählen, die mit der Stiftung nicht vertraut sind? Christy Langan:

Sicher. Die National Psoriasis Foundation feiert in diesem Jahr ihr 40-jähriges Bestehen und wir sind die größte Non-Profit-Organisation in den USA für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis, und wir sind wirklich hier, um Menschen durch Aufklärung zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen. Informationen und Ressourcen. Wir dienen auch als Stimme des Patienten im Kongress und mit Gesundheitspolitikern, um den Zugang zu Behandlung sicherzustellen. Und schließlich ist es unsere Aufgabe, die Forschungsbemühungen der Regierung und des Privatsektors wirklich zu unterstützen, um eine Heilung zu finden. Heather:

Nun, Sie haben eine Website, richtig? Wie hilft Ihre Website bei Psoriasis oder Psoriasis - Arthritis? Frau. Langan:

Wir haben eine fabelhafte Website, auf die wir sehr stolz sind, und ich ermutige alle, die nicht besucht haben, dies bitte nach dieser Show zu tun. Wir sind stolz darauf, die umfassendste und vertrauenswürdigste Quelle im Web zu haben. Wir haben Informationen über eine Behandlung, die wirklich fair, ausgewogen und von medizinischen Fachleuten überprüft wird. Es gibt eine Menge Informationen im Internet, und deshalb denken wir, dass eines der wichtigsten Dinge, die wir tun können, ist sicherzustellen, dass wir wirklich gute Informationen für die Menschen bereitstellen, weil wir wissen, dass dies wirklich eines der wichtigsten Dinge beim Management ist ihre Krankheit. Wir haben auch Informationen über die Suche nach einem Spezialisten für Psoriasis. Wir haben ein Arztverzeichnis, in dem nach Postleitzahlen gesucht werden kann. Sie sind in der Lage zu sehen, was sind ihre Anmeldeinformationen, welche Arten von Spezialbehandlungen bieten sie und wie viele Patienten behandeln sie jeden Monat, und so hilft es wirklich einen umfassenden Blick auf verschiedene Ärzte.

Und die dritte Sache, die ich für eines der mächtigsten und aufregendsten Dinge halte, ist unser Message Board, und Menschen können sich mit anderen im ganzen Land und wirklich überall auf der Welt verbinden, die mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis leben.

Heather:

Geben Sie uns Ihre Website-URL. Frau. Langan:

Es ist sehr einfach sich zu erinnern. Es ist psoriasis.org. Heather:

Okay. Das ist einfach. Dr. Bebo, Sie sind der Forschungsdirektor der Stiftung. Können Sie uns sagen, wie die Stiftung die Forschung unterstützt? Dr. Bebo:

Sicher. Ich würde mich freuen, Heather. Jetzt ist die Stiftung verpflichtet, bessere Behandlungen und letztlich eine Heilung für Psoriasis zu finden. Und seit 1975 haben wir mehr als 5 Millionen US-Dollar in innovative Forschung zur Behandlung von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis investiert, aber unsere Forschungsinvestitionen konzentrieren sich derzeit auf drei Hauptbereiche. Zuerst haben wir die National Psoriasis Foundation Victor Henschel Biobank. Ziel der Biobank ist es nun, die weltweit größte Sammlung von DNA-Proben zu sein, mit der genetische Forschung, die genetische Grundlage von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis, erforscht wird. Wir rekrutieren derzeit Teilnehmer, die Psoriasis und / oder Psoriasis-Arthritis haben und Teilnehmer, die keine Psoriasis-Erkrankung haben. Nachdem wir nun die DNA-Proben von 1.000 Menschen mit Psoriasis und 1.000 Menschen ohne Psoriasis gesammelt haben, werden wir diese DNA-Proben den Genforschern zur Verfügung stellen. Das Verständnis der genetischen Grundlagen von Psoriasis wird ein großer Schritt auf dem Weg zur Heilung für diese Krankheit sein, und Ihre Zuhörer können uns helfen, eine Heilung durch die Teilnahme an der Biobank zu finden. Ich würde gerne die Biobank anschließen, wenn ich darf.

Heather:

Oh, geh gleich weiter. Dr. Bebo:

Es ist wirklich einfach zu machen, und Sie besuchen einfach unsere Website unter stopsoriasis.org, wieder ist es sehr einfach sich daran zu erinnern. Stoppsoriasis.org, und alle Informationen, die Sie benötigen, um sich zu registrieren und ein Teilnehmer unserer Biobank zu werden, sind da. Nun, die zweite Sache, die wir tun, investiert die Stiftung in innovative Forschung durch ihr Pilot-Forschungsstipendienprogramm. Die Idee hinter dem Pilot-Forschungsstipendienprogramm ist also, die Forschung in der Frühphase zu unterstützen, die ein großes Potenzial hat, unser Verständnis der Ursachen von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis sowie der Komplikationen dieser Erkrankungen zu verbessern. Deshalb haben wir dieses Jahr fünf Stipendien vergeben. Sie waren jeweils 50.000 US-Dollar wert und die von uns unterstützten Projekte betrafen die Bereiche Immunologie, Genetik und Epidemiologie. Jetzt werden wir nächstes Jahr mehr Stipendien vergeben. Das Forschungsstipendienprogramm ist Teil einer umfassenden Strategie der Stiftung zur Steigerung der Psoriasisforschung und ergänzt unsere Bemühungen, sich für mehr Psoriasisforschung bei den National Institutes of Health einzusetzen.

Heather:

Okay. Das sind zwei. Du hast gesagt, es wären drei. Was ist der dritte? Dr. Bebo:

Ja. Die dritte, also die dritte Art, wie wir die Forschung unterstützen, ist die Dokumentation der Krankheitslast durch unser Umfragepanel. Heather:

Was bedeutet das, die Krankheitslast? Dr. Bebo:

Also ist die Krankheitslast mehr oder weniger definiert als wie die Krankheit Menschen mit Psoriasis betrifft, wie ihre persönliche Erfahrung mit Psoriasis ist. Und ich bin sicher, dass wir in ein paar Minuten mehr von Alan hören werden. Aber dies ist ein analytischer Weg, um diese Krankheitslast zu quantifizieren, indem Umfragegremien durchgeführt werden. Wir tun dies zweimal im Jahr und tun dies, um erneut zu versuchen, die Erfahrungen und die Erfahrungen der Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zu verstehen. Die Umfragen helfen uns, die Auswirkungen der Krankheit ein wenig besser zu verstehen, und sie hilft uns, unsere Programme auf die Bedürfnisse von Menschen mit Psoriasis zuzuschneiden, und es hilft uns herauszufinden, wo mehr Forschung benötigt wird. Heather:

Sprechen Sie also, wenn Sie von der Wirkung sprechen, über die physischen Auswirkungen oder die psychologischen Auswirkungen oder finanziellen Auswirkungen? Dr. Bebo:

Ja, ich meine körperliche Auswirkungen, psychosozial. Wir lernen Dinge wie, wie viele Menschen tatsächlich für ihre Psoriasis behandelt werden, und sind die Behandlungen für sie? Sind sie mit den Behandlungen zufrieden? Wir lernen Dinge wie die Auswirkungen von Psoriasis auf ihr tägliches Leben. Ich kann Ihnen also sagen, dass wir von unseren Umfragegremien wissen, dass 70 Prozent der Menschen, die Psoriasis haben, davon ausgehen, dass die Krankheit einen erheblichen Einfluss auf ihr Leben hat. Heather:

Wow. Dr. Bebo:

Und wir haben zweimal im Jahr 400 Menschen befragt, und das seit 2003, also haben wir jetzt eine große Datenbank mit dieser Art von Informationen, mit mehr als 4.000 Befragten zu vielen dieser Fragen. Das hilft uns also wirklich, wenn wir Gesetzgeber, Versicherer, Ärzte und die Öffentlichkeit über Psoriasis und Psoriasis-Arthritis aufklären. Heather:

Christy, lass uns zu dir zurückspringen. Wann hat die Psoriasis - Stiftung begonnen, jährliche Konferenzen für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis - Arthritis abzuhalten? Frau. Langan:

Soweit ich sagen kann, gehe ich zurück zu den Akten, es war 1999> . Allerdings gibt es viele Leute, die länger als ich in der Stiftung waren, also könnte es einige Zuhörer geben, die vielleicht sagen das hatten wir vorher schon, aber ich denke es war 1999> . Also nächstes Jahr wird unsere 10. Konferenz sein. Heather:

Wow. Nun, was sind die Ziele der Konferenz? Wir haben ein bisschen darüber geredet, bevor wir auf Sendung gingen, aber es gibt bestimmte Ziele, nicht wahr? Frau. Langan:

Ja. Das erste Ziel ist es, sicherzustellen, dass wir wirklich die neuesten Informationen zur Verfügung stellen, die wir über Psoriasis und Psoriasis-Arthritis wissen, und auch über die aktuellen Behandlungen, die verfügbar sind. Wir bieten auch eine Gelegenheit für Leute, andere mit der Krankheit zu treffen. Ich habe erwähnt, dass unser Online-Message-Board ein Weg ist, Menschen zu verbinden, aber es ist auch sehr wichtig, Menschen persönlich zu treffen. Heather:

Warum? Warum ist das so wichtig? Frau. Langan:

Wirklich das Ding - und ich predige hier einfach nur zum Chor, weil die Leute da draußen wahrscheinlich besser darüber sprechen können als ich - aber was ich gelernt habe ist, dass es bei Psoriasis so viel Isolation geben kann Wege, um die Krankheit zu verstecken und wirklich nie darüber zu sprechen, und in der Lage zu sein, andere zu treffen, ob es online oder persönlich ist, findet jemanden, der es irgendwie bekommt. Wir alle haben Leute, mit denen wir reden können, Ehepartner, Freunde, Familie, und sie können versuchen, sie zu verstehen, aber wirklich jemanden zu treffen, der die Krankheit bekommt und was sie durchmachen, ist extrem wichtig. Und eines der Dinge Ich habe in den letzten vier Jahren gelernt, für die Stiftung zu arbeiten, dass es so viele Menschen gibt, die noch nie eine andere Person mit dieser Krankheit getroffen haben, bis sie in die Stiftung involviert waren, sei es auf unserer nationalen Konferenz oder unserem jährlichen Capitol Hill Day eine Unterstützungsgruppe. Aber sie haben mit dieser Krankheit 40 oder 50 Jahre gelebt und haben noch nie eine andere Person kennengelernt, zumindest was sie wissen, und so ist es wirklich wichtig für uns, Möglichkeiten für Menschen zu schaffen, sich zu verbinden.

Heather:

Wie viele Menschen nehmen typischerweise an der Konferenz teil? Frau. Langan:

Normalerweise sind es 300, 350. Wir haben Leute mit der Krankheit. Wir haben ihre Freunde, ihre Familie, Kinder. Wir haben Aussteller aus den Unternehmen, die beide Produkte präsentieren, aber auch die Möglichkeit haben, wirklich von den Patienten zu hören, und dann haben wir Redner, die aus dem ganzen Land kommen. Heather:

Welche Themen wurden besprochen? die Konferenz in diesem Jahr? Frau. Langan:

Nun, wir decken immer wirklich grundlegende Informationen über die Krankheit, die Behandlungen ab. Wir glauben, dass jedes Jahr etwa 250.000 Menschen mit Psoriasis diagnostiziert werden, so dass es immer notwendig ist, diese grundlegenden Informationen weiterzugeben. In diesem Jahr haben wir aufgrund neuer Informationen über die Zusammenhänge zwischen Psoriasis und anderen Gesundheitsproblemen einige neue Themen rund um Lifestyle und Tools integriert, um beispielsweise Herzkrankheiten, Stress, Diabetes, emotionale Gesundheit und Depressionen in den Griff zu bekommen . So sah das Programm in diesem Jahr ein bisschen anders aus als in der Vergangenheit. Heather:

Hast du jedes Jahr ein Thema? Frau. Langan:

Wir haben ein Gesamtthema. Dieses Jahr war "Together in Change" und es ging wirklich darum, aufzuzeigen, wie wichtig es für uns alle ist, zusammenzuarbeiten. Die Stiftung ist wirklich wegen ihrer Mitglieder und Menschen mit der Krankheit hier, und so bringt die Konferenz wirklich alle zusammen, die Teil dieser Gemeinschaft sind, Menschen mit der Krankheit, Familie, Freunde, die Pharmaunternehmen, die Ärzte. Und wir haben dieses Jahr ein spezielles Programm gemacht, über das Dr. Bebo später über Forschung sprechen wird. Und wir konnten die Forscher einbringen, die in diesem Jahr Zuschüsse von der Stiftung erhielten, und wieder war es diese ganze Idee von gemeinsam im Wandel, dass sich die Dinge wirklich verändern und dass wir alle zusammenarbeiten müssen, um die großen Schritte zu machen wir können machen. Heather:

Okay. Nun, Alan, das war dein erstes Jahr. Wie hat es für dich funktioniert? Was haben Sie als Psoriasispatient erwartet? Mr. Alan Eisenberg:

Nun, ich hatte irgendwie eine Vorstellung davon, was ich von den allgemeinen Umrissen erwarten würde, aber es gab Dinge, die mit den Worten, die da waren, nicht erklärt werden konnten. Wie Christy sagte, der Gemeinschaftssinn, die Inspiration, die ich mitbrachte, das Gefühl nicht alleine zu sein, nicht dass ich mich vorher so fühlte, sondern eine große Gemeinschaft zu sehen, die für ein gemeinsames Ziel arbeitete, das war sehr, sehr motivierend für mich. Heather:

Also, was werden Sie für den Rest des Jahres von der Konferenz mitnehmen? Mr. Eisenberg:

Nun, ich hoffe, das, was ich mitgenommen habe, zu verbreiten, was eine neue Kraft ist, die es mir gab. Ich melde mich ehrenamtlich als Support-Gruppenleiterin und treffe die anderen Führungskräfte und baue dieses Netzwerk mit ihnen auf, das war großartig, um es mitzunehmen. Wieder einmal gefällt mir die Idee der Gemeinschaft. Es gibt ein globales Dorf hier, weil diese Krankheit überall auf der Welt ist, und so haben wir Menschen aus der ganzen Welt. Und die Hoffnung, den Berichten über die neuen Medikamente zu lauschen, die jetzt auf dem Weg sind, ist sehr inspirierend . Gegenwärtig gibt es zum Beispiel nur drei biologische Präparate, die für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis in Ordnung sind. So zu wissen, dass andere kommen, wenn diejenigen, denen du vielleicht angehörst, versagen, die Hoffnung bieten. Es kommt eine ganz neue Generation, und das ist wirklich aufregend. Um die Kinder zu sehen, die nicht nur Psoriasis hatten, zum Beispiel eine der Unterstützergruppen, stellte ihre Tochter ein ganzes Programm zusammen, das sich auf Kinder mit Psoriasis konzentrierte. Sie gewann eine Auszeichnung. Sie ist eine Pfadfinderin, und sie gewann einen Preis von National Girl Scouts für die Entwicklung dieser. Die Inspiration kommt also nicht nur innerhalb der Gemeinschaft, sondern auch außerhalb der Gemeinschaft. Und das ist sehr wichtig für mich, und das ist eines der wichtigsten Dinge, die ich mitgenommen habe.

Heather:

Nun, ich bin ein Pfadfinderin, also yay! Danke für das. Also, als du dich entschieden hast, dorthin zu gehen, war es das, was du erwartet hast, oder hat es dich überrascht, was du davon hast? Mr. Eisenberg:

Ich blieb ziemlich neutral. Ich war auch sehr müde. Psoriasis und Psoriasis-Arthritis, von denen ich beide habe, sind enorm anstrengend für den Körper. Schmerz ist ein sehr schwächender Teil davon. Die Haut in Brand zu halten wie meine ist gerade jetzt, ein Jucken, das niemals aufhört. Und als ich dort hinging, war ich ziemlich neutral: "Ich werde sehen, was passiert." Und von dem Moment an, als ich am ersten Abend das Zimmer betrat, trafen wir uns alle, die Leiter, die Unterstützungsgruppe Führer, es war nur in den Pool zu tauchen, und es gab eine Menge Spaß Leute im Pool. Heather:

Sie gehen also zu einem anderen? Mr. Eisenberg:

Oh, Sie wetten. Kein Zögern. Heather:

Dr. Bebo, ich bin sicher, unser Publikum ist sehr gespannt auf die Fortschritte bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Welche neuen Behandlungen kamen dieses Jahr heraus? Wie unterscheiden sie sich von früheren Behandlungen? Beginnen wir mit den Biologika. Dr. Bebo:

Okay. Froh sein, zu. In Bezug auf die neuen biologischen Behandlungen wurde Humira (Adalimumab), ein TNF-Blocker, Anfang dieses Jahres für die Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis zugelassen. Diese Zulassung basierte auf den Ergebnissen von zwei großen klinischen Studien, die zeigten, dass fast drei Viertel der Patienten eine Psoriasisbehandlung von mindestens 75 Prozent erreichten und fast die Hälfte eine Clearance von 90 Prozent. Nun, dies war ein Medikament, das zuvor für andere entzündliche Indikationen zugelassen wurde, einschließlich Psoriasis-Arthritis. Und das bringt uns zu insgesamt fünf biologischen Medikamenten, die von der FDA zur Behandlung von Psoriasis und drei zur Behandlung von Psoriasis-Arthritis zugelassenen biologischen Medikamenten zugelassen sind. Heather:

Wow. Gibt es neue topische Behandlungen? Dr. Bebo:

Sicher. In Bezug auf topische Behandlungen wurde vor einigen Monaten eine neue Formulierung eines Medikaments namens Taclonex (Calcipotrien und Betamethasondipropionat) zur Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Kopfhautpsoriasis zugelassen. Und Taclonex ist eigentlich eine Kombination zweier Medikamente, die unterschiedliche Wirkungsmechanismen haben. So eine Komponente dieses Medikaments heißt Betamethason, und es ist ein potentes Steroid, das wirkt, um die Entzündung in der Haut zu reduzieren. Und die andere Komponente dieses Medikaments heißt Calcipotriene, und zum Glück müssen wir das nicht immer sagen. Es ist tatsächlich die inaktive Form von Vitamin D, die hilft, die Ansammlung von Hautzellen zu reduzieren, die ein typisches Symptom der Psoriasis ist. Heather:

Und diese Psoriasis der Kopfhaut ist ziemlich schwer zu behandeln, oder? Dr. Bebo:

Ja. Es kann sehr schwer zu behandeln sein. Und wie Alan bereits erwähnt hat, ist eines der Hauptprobleme bei Psoriasis, dass wir wirksame Behandlungen für die Krankheit haben. Aber häufig nach einer Zeit, die Monate oder hoffentlich Jahre dauern kann, schwindet die Wirksamkeit, und eine Person muss eine andere Behandlung versuchen. Das ist eine schwierige Realität für Menschen mit Psoriasis. Heather:

Okay. Sie haben erwähnt, dass drei der neuen Biologika, glaube ich, speziell für Psoriasis-Arthritis entwickelt wurden. Dr. Bebo:

Es gibt drei biologische Medikamente, die für die Behandlung von Psoriasis-Arthritis zugelassen sind. Sie sind alle aus der Familie der Medikamente TNF-Hemmer genannt, und sie sind Enbrel (Etanercept), Humira und Remicade (Infliximab). Heather:

Gibt es andere neue Behandlungen oder etwas Besonderes über diejenigen für Psoriasis-Arthritis ? Dr. Bebo:

Für Psoriasis-Arthritis? Heather:

Ja. Dr. Bebo:

In diesem Jahr gab es also keine neuen Zulassungen für Psoriasis-Arthritis durch die FDA, aber es ist wahrscheinlich, dass im nächsten Jahr eine neue Behandlung genehmigt wird. Dieses Medikament wird im Moment als Golimumab bezeichnet und sagt das dreimal schnell. Ich nehme an, dass es einen besseren Namen bekommen wird, wenn es endlich von der Firma veröffentlicht wird. Heather:

Es fällt mir schwer, die Werbespots dafür zu visualisieren. Dr. Bebo:

Komm und hol dein Golimumab. Also würde ich dies als einen TNF-Blocker der zweiten Generation einstufen, und in den klinischen Studien mit Golimumab erreichten fast zwei Drittel der mit der höchsten Dosis behandelten Patienten eine 20-prozentige Verbesserung der Schwere ihrer Psoriasis-Arthritis, und etwa ein Drittel wurde erreicht eine Verbesserung von 50 Prozent, und dann etwa ein Fünftel wurde zu einer 70-prozentigen Verringerung ihrer Gelenksymptome. Heather:

Wow, das klingt vielversprechend. Dr. Bebo:

Definitiv. Mir ist bekannt, dass der Sponsor der Studie neben anderen Indikationen wie der rheumatoiden Arthritis ihre Papiere bei der FDA zur Zulassung für Psoriasis-Arthritis eingereicht hat. Ich denke, es wird 10 bis 12 Monate dauern, bis wir wissen, ob dieses Medikament zugelassen ist oder nicht. Heather:

Okay. Nun, Alan erwähnte das Programm für Kinder. Gibt es speziell für dieses Jahr neue Behandlungen für Kinder? Dr. Bebo:

Sicher. Es gab in diesem Jahr keine genehmigten Behandlungen für Kinder, aber wir erwarten bald eine Zulassung für eine Behandlung, vielleicht noch vor Ende dieses Jahres. So sind die meisten, wenn nicht alle modernen Medikamente gegen Psoriasis aufgrund ihrer Wirkung auf Erwachsene zugelassen, und es ist nicht wirklich üblich, dass ein Medikament speziell bei Psoriasis getestet wird. Aber das wird sich ändern. So empfahl ein Beratungsgremium der FDA im Juni dieses Jahres die Zulassung eines Medikaments namens Enbrel, das ich bereits erwähnt habe. Es gehört zur Familie der TNF-Blocker. Und sie haben die Verwendung von Enbrel bei Kindern im Alter von 4 Jahren mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis genehmigt. Und sie empfahlen die Zustimmung durch ein Votum von 7 zu 5, also war dies eine enge Abstimmung. Und die Hauptbedenken für die Genehmigung dieses Medikaments bei Kindern war die Sorge über ein erhöhtes Risiko für Malignität und schwere Infektionen. Und wie gesagt, die FDA folgt in der Regel dem Rat dieser beratenden Gremien, muss es aber nicht. Wir sind gespannt auf die Nachricht von dieser potenziell wichtigen Entwicklung. Und vielleicht werden wir Ende dieses Jahres oder Anfang nächsten Jahres etwas von der FDA hören, was die Zulassung betrifft.

Heather:

Nun, Sie haben viel darüber gesprochen, was wir im nächsten Jahr erwarten könnten . Welche anderen Behandlungen sind für die Zukunft geplant? Werden wir beispielsweise mehr Behandlungen in Form von Biologika sehen? Dr. Bebo:

Ja. Ich glaube, wir werden in naher Zukunft eine Reihe neuer Biologika sehen, die in die Pipeline kommen. Die erste, die ich diskutieren möchte, ist eine Droge, eine andere, die einen großartigen Namen namens Ustekinumab hat, und der Weg Ich erinnere mich an dieses eine ist, dass es eine injizierbare Droge ist wie viele der biologischen, so erinnere ich mich wie "Sie stecken in umab." Dies ist eine neuartige biologische Droge, und anstatt Tumor-Nekrose-Faktor wie einige der anderen zu hemmen hemmt einen weiteren immunologischen Faktor namens Interleukin-12 und Interleukin-23. Und das sind zwei natürlich vorkommende Proteine, und sie werden vom Immunsystem produziert, und es wird angenommen, dass sie eine wichtige Rolle bei der Entwicklung von Psoriasis spielen. Also wird dieses neue Medikament wieder eine Injektion unter die Haut erfordern, daher das "Du bleibst in umab". Aber die gute Nachricht ist, dass die Behandlung wahrscheinlich nur einmal alle 12 Wochen eine Injektion erfordert, und dies scheint in den klinischen Studien ausreichend zu sein um in den meisten Fällen Plaques zu entfernen.

Heather:

Was ist mit neuen oralen Therapien in der Zukunft, kommt da was drauf? Dr. Bebo:

Sicher. Es gibt einige neue orale Therapien, die in die Pipeline kommen. Es gibt mehr als ein Dutzend niedermolekulare Wirkstoffe, die auf oralem Wege zur Verabreichung zur Verfügung stehen und in klinischen Studien auf die Behandlung von Psoriasis getestet werden. Die nennenswerten Beispiele für potentiell oral verabreichte Medikamente sind Voclosporin. Es ist auch als ISA-247 bekannt, wenn es Ihnen leichter fällt, sich daran zu erinnern oder zu sagen. Voclosporin ist eine Droge, die den gleichen Immunbahn wie Cyclosporin zielt. Cyclosporin ist ein Medikament, das häufig zur Behandlung von Psoriasis verwendet wird, aber es hat einige schlechte Nebenwirkungen wie Nierentoxizität und Probleme im Zusammenhang mit der Erhöhung Ihrer schlechten Cholesterinwerte. So wird diese neue Version von Cyclosporin namens Voclosporin weniger Risiken angenommen soweit Nieren-Toxizität und Ihr Cholesterinspiegel und weniger Nebenwirkungen. Und es wurde vor kurzem in einer klinischen Studie der Phase II gefunden, um bei Psoriasis wirksam zu sein. Ich kann Ihnen nicht sagen, wann die Phase-III-Studie beginnen wird, aber auf der Website des Unternehmens heißt es, dass sie derzeit Patienten für diese Studie rekrutieren, und wir erwarten, dass die Ergebnisse nächstes Jahr veröffentlicht werden.

Es gibt noch eine andere interessante Droge, die oral verfügbar sein sollte. Es heißt Apremilast. Und dies ist kein biologischer, sondern ein niedermolekularer TNF-alpha-Inhibitor, und in einer kürzlich durchgeführten klinischen Phase-II-Studie mit Psoriasis wurde eine gute Wirksamkeit nachgewiesen. Und es ist nicht klar, wann die Phase-III-Studien abgeschlossen sein werden, aber das Unternehmen sagt, dass sie ihr klinisches und regulatorisches Programm für dieses Medikament beschleunigen.

Heather:

Wow. Gab es neue oder alternative Behandlungsmöglichkeiten? Dr. Bebo:

Das ist eine gute Frage. Wirklich ist die Verwendung von ergänzenden und alternativen Medikamenten zur Behandlung von Psoriasis ziemlich häufig. Ich fand eine Studie, die zeigte, dass 62 Prozent der Menschen mit Psoriasis eine Art von Komplementärtherapie verwendet haben. Diese Arten von komplementären Therapien umfassen spezifische Diäten wie die sogenannte entzündungshemmende Diät, die aus guten Fetten besteht, wie Fischöl und Olivenöl, frisches Obst und Gemüse und Vollkornprodukte, und auch eine Vermeidung von schlechten Fetten wie gesättigte Tiere Fette oder Transfette und auch raffinierte Kohlenhydrate. Einige andere Arten von CAM-Behandlungen umfassen topische Behandlungen. Aloe Vera Gel wird von einigen als sehr wirksam bei Psoriasis und verschiedenen pflanzlichen Zubereitungen bezeichnet. Und ich kann nicht genug Lifestyle-Intervention betonen. So viele Leute mit Psoriasis werden Ihnen sagen, dass ein Aufflammen ihrer Krankheit eine Art von stressigen Vorfall in ihrem Leben begleitet, so Stressmanagement ist äußerst wichtig. Manche können es mit Meditation erreichen, andere mit Veränderungen im Lebensstil. Wir sollten auch darauf hinweisen, dass Alkoholkonsum und Zigarettenrauchen mit Psoriasis in Verbindung gebracht werden. Jede Lebensstil-Intervention sollte also auch das Rauchen und Alkohol beenden.

Heather:

Okay. Du nimmst den ganzen Spaß damit auf, Doktor. Dr. Bebo:

Ja. Es tut mir leid. Heather:

Alan, lassen Sie uns dies als Psoriasis-Patient aus der Praxis betrachten. Können Sie uns zuerst etwas über Ihre Schuppenflechte erzählen und wie Sie sie gerade behandeln? Mr. Eisenberg:

Ja. Meine Schuppenflechte, als ich ausbrach, hatte ich es an etwa 75 Prozent meines Körpers, Kopfhaut, Rücken, Beine, Arme, meine Fingernägel rissen ab, alle gängigen Anzeichen für Psoriasis-Arthritis. Und was ich nehme, um es jetzt zu behandeln, wie wir früher sprachen, ist ein Produkt namens Enbrel, das ich injiziere. Es heißt Sub-Q, Sie haben die subkutane Injektion. Ich habe keine Liebesgriffe. Ich habe Injektionsgriffe, und da gehen sie hin. Ich nahm ein anderes Medikament mit, das auf chemischer Basis namens Methotrexat genannt wurde, aber ich hörte damit auf, und eine der Nebenwirkungen waren schlimme Kopfschmerzen, und sie waren es auf jeden Fall. Also hörte ich auf, das zu nehmen. Andere Dinge, die ich tue, Meditation ist sehr wichtig in Bezug auf Schmerzmanagement. Wie Dr. Bebo darüber sprach, die Nahrungsaufnahme, die Dinge zu betrachten, was sind Entzündungshemmer? Ananassaft hat Bromelains, und das ist eine entzündungshemmende Wirkung. Es gibt ein paar neue Dinge, die ich ausprobieren möchte, aber das ist es ziemlich viel. Und ich lerne gerade Journaling, schreibe ein Tagebuch, damit ich verfolgen kann, was passiert, und beobachte die Krankheit. Manchmal bin ich ein wenig überbewusst, was passiert. Ich sehe einen Fleck auf mir, und ich werde irgendwie verrückt, aber das ist ziemlich genau das, was ich für die Behandlung mache.

Heather:

Okay. Nun, als du zur Konferenz gegangen bist und etwas über diese neuen Behandlungen erfahren hast, werden sie für dich eine Bedeutung haben? Werden sie Ihr Leben beeinflussen? Herr. Eisenberg:

Oh ja. Als Dr. Bebo darüber sprach, klingen sie wie eine kleine Zahl, 20 Prozent bei Psoriasis-Arthritis. Nun, für mich ist das eine große Zahl. Das ist eine riesige Zahl. Ich bin glücklich mit 5 Prozent. So etwas zu hören, ist sehr ermutigend, wenn man die Zukunft betrachtet, und ich weiß, dass es ein langer, komplizierter Prozess ist, bis es auf den Markt kommt, aber ja, es gibt eine Menge Hoffnung, diesen chronischen Schmerz loszuwerden, das geht rauf und runter und wird einfach wundervoll sein. Und ich weiß nicht, ob es es loswerden wird, anstatt nur einen Vorteil zu haben. Bis wir eine Heilung finden, betrachte ich diese Dinge nur als Vermittler der Krankheit. Heather:

Okay. Dr. Bebo, ich möchte zu Ihnen zurückkommen. Wenn Sie über diese Behandlungen sprechen, die in die dritten klinischen Studien gehen, wie lange in den Jahren ist es noch bevor wir diese Medikamente auf dem Markt für diese Behandlungen tatsächlich sehen werden? Dr. Bebo:

Ja. Das ist immer eine schwierige Frage. Im Durchschnitt dauert es von der ersten klinischen Studie bis zur zulassungsrelevanten Phase-III- oder letzten Studie, um die Wirksamkeit eines bestimmten Medikaments oder Wirkstoffs zu bestimmen, etwa fünf Jahre. Und dann dauert es normalerweise, nehme ich wieder, im Durchschnitt noch zwei Jahre für die FDA, für die Drogen, ihren Weg durch den FDA-Genehmigungsprozess zu managen. Heather:

Wow. Wir erhalten viele Fragen von unseren Zuhörern über klinische Studien. Nun haben Sie ein paar wichtige klinische Studien erwähnt, die jetzt laufen. Gibt es noch andere, die jetzt oder bald geschehen, von denen Sie uns erzählen können? Dr. Bebo:

Sicher. Nun, ich möchte darauf hinweisen, dass es nach meiner Berechnung derzeit 244 registrierte klinische Studien gibt, die 76 verschiedene Behandlungen gegen Psoriasis testen, und wiederum 55 registrierte klinische Studien, die 18 verschiedene Behandlungen gegen Psoriasis-Arthritis testen. Die Pipeline für beide Krankheiten ist also sehr reich und tief. Es ist schwer zu sagen, welcher dieser Studien der wichtigste ist, also sollten wir uns vielleicht nur auf diejenigen konzentrieren, die sich in den fortgeschrittensten Stadien der Entwicklung befinden. Dazu gehören einige der bereits erwähnten Medikamente und eines dass ich ABT-874 noch nicht genannt habe. Dies ist eine Droge, die wiederum wie Ustekinumab IL-12 und IL-23 hemmt. Es hat gerade eine Phase-II-Studie abgeschlossen und zeigte eine bemerkenswerte Wirksamkeit. Im Bereich der höchsten Dosen erreichten 90 Prozent der Menschen bei dieser Behandlung eine 75-prozentige Verbesserung ihrer Krankheit, also wirklich fantastisch. Ich meine, wir sprechen mit dieser Droge fast auf dem Gebiet der Heilung, wo wir über 50 Prozent der Menschen bekommen, die 90 Prozent ihrer Schuppenflechte beseitigen. Es ist wirklich fantastisch. Und ich glaube, dass wir Patienten für eine Phase-III-Studie rekrutieren, und es wird wahrscheinlich noch ein paar Jahre dauern, bevor wir von der FDA-Zulassung dieses Medikaments hören werden.

Noch einmal, eine andere, die ich bereits erwähnt habe genannt Voclosporin, das ist eine Verbindung, wieder eine orale Verbindung. Es ist in einer Phase-III-Studie und könnte ein weiteres Jahr oder so sein, bevor wir hören, dass es verfügbar ist.

Und wir behalten auch ein Medikament namens Cimzia (Certolizumab Pegol) im Auge, das ist ein neues, ich denke, zweitens oder vielleicht könnten wir es sogar TNF-Blocker der dritten Generation nennen, der in Phase-II-Studien eine starke Wirksamkeit gezeigt hat, und wir werden abwarten, was in der Phase III passiert.

Heather:

Sie erwähnten einige dieser Leute Rekrutierung für klinische Studien. Wenn jemand an einer klinischen Studie interessiert ist, wo beginnen sie? Wie finden sie das heraus? Dr. Bebo:

Ja. Der beste Weg, eine klinische Studie in Ihrem Bereich zu finden, ist meiner Meinung nach die Nutzung eines oder mehrerer der Online-Listing-Services für klinische Studien. Ich denke, die beste und zuverlässigste wird tatsächlich von den National Institutes of Health unterstützt, und die URL für diese Website ist clinicaltrials.gov, natürlich www.clinicaltrials.gov. Es ist eine NIH-gesponserte Website und die Studiensponsoren, die beabsichtigen, die aus ihrer Studie abgeleiteten Daten zu verwenden, um die FDA-Zulassung ihres Medikaments zu unterstützen, müssen ihre Studien auf dieser Website registrieren. So können Sie diese Website nach Krankheiten durchsuchen, in diesem Fall nach Psoriasis oder Psoriasisarthritis, und auch nach Standort, so dass Sie Telefonnummern und Kontaktinformationen für die Studienkoordinatoren dieser Studien an jedem dieser Standorte finden und bereitstellen können. Heather:

Wie schwierig ist es, in einer klinischen Studie akzeptiert zu werden? Dr. Bebo:

Ja. Das große Problem, in einen klinischen Versuch aufgenommen zu werden, hat mit Qualifikationen zu tun. Also, wie ich bereits erwähnt habe, gibt es keinen Mangel an klinischen Psoriasis-Studien, und der Trick besteht darin, festzustellen, ob Sie sich für eine bestimmte Studie qualifizieren können. Das Problem ist also, dass alle klinischen Studien Richtlinien darüber enthalten, wer teilnehmen kann. Die Faktoren, die es jemandem erlauben, an einer klinischen Studie teilzunehmen, werden Einschlusskriterien genannt, und dies sind Kriterien, die es jemandem erlauben, sich zu beteiligen. Und dann sind die Ausschlusskriterien diejenigen, die jemanden von der Teilnahme abhalten. Heather:

Und sind diese auf dieser Webseite aufgelistet? Dr. Bebo:

Sie hören oft zu. Zumindest eine Zusammenfassung der wichtigsten sind oft auf der Webseite aufgelistet. Ich bin mir nicht sicher, ob alle auf der Webseite aufgelistet sind oder nicht. Heather:

Okay. Dr. Bebo:

Und diese Kriterien sind Dinge wie Alter und Geschlecht, Art und Stadium der Psoriasis und / oder Psoriasis-Arthritis abhängig von der Studie, ob Sie zuvor behandelt wurden, und welche Arten der Behandlung, die Sie gehabt haben, und andere Krankheiten. Bevor Sie einer klinischen Studie beitreten können, müssen Sie sich für die Studie auf Basis dieser Kriterien qualifizieren, sowohl die Einschluss- als auch die Ausschlusskriterien. Heather:

Was sind die Vorteile und Risiken der Teilnahme an klinischen Studien? Dr. Bebo:

Nun, die Vorteile wären, sagen wir mal, Zugang zu diesen neuen Behandlungen zu bekommen, bevor irgendjemand anders kann, bevor sie allgemein verfügbar sind. Eine weitere Möglichkeit könnte darin bestehen, während der Studie, die Ihnen normalerweise nicht zur Verfügung steht, eine fachärztliche Versorgung in einer führenden Gesundheitseinrichtung zu erhalten. Und ein altruistischerer Vorteil wäre, dass Sie anderen helfen, indem Sie zur medizinischen Forschung beitragen. Heather:

Risiken? Dr. Bebo:

Risiken, na ja, es könnte zu einer experimentellen Behandlung unangenehme und ernste oder sogar lebensbedrohliche Nebenwirkungen geben. Es ist experimentell und wir wissen nicht immer, was passieren wird. Die experimentelle Behandlung funktioniert möglicherweise nicht für Sie oder Sie befinden sich in der Placebogruppe. Es ist wichtig, in diesen Studien Placebo-Gruppen zu haben, damit es für Sie nicht funktioniert. Und die Studie könnte viel Zeit und Aufmerksamkeit für Ihre Behandlung erfordern, die Sie normalerweise bei einer normalen Behandlung nicht hätten. Dies kann Ausflüge zum Studienort oder mehr Behandlungen oder sogar Krankenhausaufenthalte oder komplexe Dosierung beinhalten, die viel Aufmerksamkeit erfordern. Heather:

Okay. Christy, ich habe dich nicht vergessen. Wir haben viel über die Behandlung gesprochen, aber es gibt auch einige emotionale Probleme, die Menschen mit Psoriasis betreffen. Also können Sie sich mit einem dieser Probleme befassen, und haben Sie sich auf der Konferenz mit diesen Themen beschäftigt? Frau. Langan:

Ja, haben wir. Eines der größten Dinge über Psoriasis und Psoriasis-Arthritis ist, dass es eine chronische Krankheit ist, was bedeutet, dass Sie es Ihr ganzes Leben lang verwalten müssen. Und zusammen mit dem kann es wirklich einige emotionale Herausforderungen geben, von Depressionen bis hin zu Frustration. Und die neueren Studien haben eine größere Verbindung mit Psoriasis und Depressionen gezeigt, so dass wir es für wichtig gehalten haben, wirklich die ganze Frage zu untersuchen, Ich nehme an, Sie würden es nennen, insgesamt Gesundheit für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis und eine chronische Krankheit haben. Einige der Lebensstil Änderungen, über die Dr. Bebo früher gesprochen hat, können für die durchschnittliche Person schwieriger sein. Und so haben wir dieses Jahr auf der Konferenz ein neues Konzept vorgestellt, das diesen Trend rund um Wellness- und Wellness-Coaches und Gesundheits-Coaches aufgreift, und die Idee ist wirklich, dass Menschen sich individuell beraten und coachen können Schauen Sie sich alle Bereiche ihrer Gesundheit an, ihre körperliche Gesundheit, ihre emotionale Gesundheit, jemanden, der Ihnen wirklich dabei helfen kann, einen Plan zusammenzustellen, um einige dieser Veränderungen im Lebensstil umzusetzen. Ob es darum geht, mit dem Rauchen aufzuhören oder weniger Alkohol zu trinken oder Stress besser zu bewältigen oder Depressionen und emotionale Gesundheit wirklich zu bewältigen - und wir hatten ein paar verschiedene Workshops rund um das Thema. Wir hatten auch einen Stand in unserer Ausstellungshalle, wo die Leute eins zu eins mit einem Gesundheitstrainer sprechen konnten. Wir hatten einige Massagetherapeuten, die von einer lokalen Massage Schule kamen, so dass die Leute eine 15-minütige Massage erleben konnten. Und für Menschen mit Psoriasis haben sich nicht alle so wohl gefühlt, das war ein wichtiges Stück, und es zeigte den Menschen wirklich, wie sie sich anders fühlen könnten, wenn sie von einer Art physischem Ort etwas Stressabbau hatten.

Heather:

Hast du über andere Lifestyle - Themen gesprochen? Frau. Langan:

Wir haben es getan. Wir sprachen über zunehmende Aktivität, gesünder essen, wirklich einige der gleichen Dinge, die Sie von anderen Organisationen hören, und wir hören von unserem Gesundheitsdienstleister, aber wirklich versuchen, es aus den Augen von jemandem zu sehen, der zusätzlich zu verwalten ist Diese Veränderungen im Lebensstil ist es, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Es gab also viele wirklich praktische Tipps und Tools und kleine Dinge, die Leute tun können, um einige dieser Änderungen vorzunehmen. Heather:

Okay. Und ich weiß, dass Sie gesagt haben, dass die Konferenz in diesem Jahr viel auf Kinder konzentriert war, die mit Psoriasis und ihren Eltern leben. Können Sie uns etwas über die Probleme erzählen, mit denen Kinder und Eltern konfrontiert sind und wie die Konferenz diese Probleme ansprach? Langan: Sicher. Für Kinder sind die meisten Probleme, mit denen sie konfrontiert sind, denen von Erwachsenen sehr ähnlich. Es gibt die Isolation, das Gefühl, anders zu sein, die chronische Natur frustriert. Aber sie haben auch eine zusätzliche Herausforderung, die ich in der Schule unter ihren Gleichaltrigen wirklich hänseln muss, und so haben wir ihnen während der Sitzungen, die wir für die jungen Leute gemacht haben, Fähigkeiten beigebracht, um über ihre Krankheit und ihre Worte sprechen zu können Gebrauch und Wörter, mit denen sie sich wohl fühlen, um mit anderen darüber zu sprechen und sie zu ermutigen, diese Hänseleien oder Mobbing als Gelegenheit zu nutzen, um zu versuchen, die Menschen über die Krankheit aufzuklären. Und wir ließen sie tatsächlich Rollen spielen.

Es gab kleinere Kinder im Alter von 6-9 Jahren, und wir hatten dort Jugendliche, die mit ihnen arbeiteten, um sie zu bekommen angenehm über die Krankheit zu sprechen. Wir haben irgendeine Art von Kunsttherapie gemacht, damit sie lernen konnten, ihre Gefühle über das Leben mit der Krankheit auszudrücken. Ich denke, für die Eltern gibt es wirklich dieses Gefühl der Hilflosigkeit, wenn sie ihr Kind mit dieser Krankheit sehen und sich danach fühlen Sie sind hilflos, also war es wichtig, eine Atmosphäre zu schaffen, in der sie andere Eltern kennenlernten und sich gegenseitig unterstützen konnten.

Eine der Mütter hat seit dem Ende der Konferenz einen Blog eingerichtet, damit die Kinder dort bleiben können Berühren und Mütter könnten in Kontakt bleiben. Und wieder denke ich, dass es zeigt, wie wichtig es ist, ein gutes Unterstützungssystem zu haben, nicht nur Familie und Freunde, sondern auch Menschen, die mit den gleichen Problemen konfrontiert sind. Und wenn jemand mehr über diesen Blog erfahren möchte, kannst du es über unser Nachrichtenforum erfahren, das auf unserer Website für Eltern eingerichtet ist.

Heather:

Bevor wir zu den Fragen gehen, Christy, Die National Psoriasis Foundation hat einige ziemlich aufregende Neuigkeiten, die gerade veröffentlicht wurden. Können Sie uns davon erzählen?

Frau. Langan: Sicher. Wenn Sie das noch nicht gehört haben, haben wir zwei Prominente, die mit uns zusammengearbeitet haben, um öffentliche Bekanntmachungen und öffentliche Bildung zu machen. Und die erste, die wir im August ankündigten, war Dara Torres, die olympische Medaillengewinnerin, und sie hat eine öffentliche Bekanntmachung gefilmt, die mit unserer Kampagne zur Sensibilisierung für die Diskriminierung am Schwimmbad zusammenfällt. Wir freuen uns sehr, dass sie mit uns eine Partnerschaft für die Ankündigung des öffentlichen Dienstes eingegangen ist. Sie wird ausgestrahlt und hat bereits letzten Monat, im August, auf einigen Kabelkanälen und Internetsites ausgestrahlt.

Und erst gestern haben wir ein weiteres angekündigt Öffentliche Ausbildungskampagne mit Grammy-Gewinnerin LeAnn Rimes, und sie ist eine junge Sängerin, und sie hat auch eine öffentliche Service-Ankündigung gefilmt, die auf Kabelstationen gespielt wird. Und hoffentlich wird es von einigen anderen Mainstream-Fernsehsendern aufgegriffen, und diese Kampagne wird auch einige Print-Anzeigen beinhalten. Und viele Leute werden sagen: "Warum ist es wichtig für Prominente und Prominente zu kommen und zu reden über Gesundheitsprobleme? "Und wir denken, dass dies eine aufregende Zeit ist. Wir haben seit langer Zeit keine Berühmtheit mehr gehabt, die wirklich bereit ist, etwas zu sagen und über die Krankheit zu sprechen und ihre Geschichte in der Öffentlichkeit zu erzählen. Und so hat sich LeAnn Rimes wirklich dort draußen gezeigt. In dieser Woche gibt es eine Kampagne, eine Medienkampagne. Sie war gestern in der Today Show. Wir haben ein Fotoshooting gemacht und hatten letzte Nacht ein Konzert mit ihr in New York. Und dafür investiert sie wirklich viel Zeit.

Und unser Ziel für diese Kampagne ist es, Menschen dazu zu inspirieren, auszusteigen und aufzuhören, sich vor ihrer Krankheit zu verstecken, aufzuhören, sich vor Menschen zu verstecken. Wir hatten in den letzten Tagen Telefonanrufe, und die Leute sagten: "Ich habe das gesehen und es hat mich dazu gebracht, dich anrufen zu wollen, und ich habe das Fundament nie vorher angerufen." Und so freuen wir uns wirklich darauf, bauen zu können Bewusstsein für Menschen, die an der Krankheit leiden, aber auch, um die Öffentlichkeit über Schuppenflechte aufzuklären.

Heather:

Nun, es ist ziemlich aufregend.

Frau. Langan: Es ist nicht ansteckend. Es ist nicht etwas, was Menschen tun, um es zu bekommen. Und wir glauben wirklich, dass diese Kampagne das Gesicht der Psoriasis für viele Menschen verändern wird.

Heather: Nun, es hört sich sehr aufregend an. Wir haben jedoch einige Fragen, also möchte ich zu denen gehen.

Die erste Frage, die wir haben, kommt aus Waco, Texas. Und, Dr. Bebo, ich werde Sie dieses eine fragen: "Tut jemand Gentherapie, um den Millionen von uns mit dieser frustrierenden Krankheit zu helfen? Und warum schicken uns die Ärzte zur Behandlung an Dermatologen, wenn es sich um ein systemisches Problem handelt, das topische Behandlungen nur selten betreffen? " Dr. Bebo:

In Bezug auf die Gentherapie wird sehr viel Mühe darauf verwendet, die genetische Ursache der Psoriasis zu verstehen. Und natürlich habe ich eingangs erwähnt, dass unsere Biobank eine Art Vorreiter dieser Bemühungen ist, die genetische Ursache der Psoriasis zu entdecken. Und es gibt eine Handvoll von sagen wir Orten innerhalb der Chromosomen, die mit einem erhöhten Risiko für Psoriasis korrelieren scheinen. Ein insbesondere genannt SOR-1 gibt Ihnen über eine Verzehnfachung der Wahrscheinlichkeit von Psoriasis, wenn Sie von dieser besonderen Art dieser SOR-1-Stelle in Ihrem Chromosom. Nun, welche Gene in diesem Bereich für Psoriasis verantwortlich sind, sind noch nicht klar, und es gibt eine Menge Wissenschaft, eine Menge Untersuchungen, die versuchen zu bestimmen, was das Gen innerhalb des bestimmten Ortes und innerhalb der anderen Orte ist, die identifiziert wurden assoziieren mit Psoriasis.

Wir sind also ein Stück weit von der eigentlichen Gentherapie entfernt, bis wir tatsächlich herausfinden können, welche Gene an dieser Krankheit beteiligt sind und welche Gene wir verändern oder verändern müssen. Wenn wir an diesen Punkt kommen, wäre die Gentherapie eine wirklich lebensfähige, interessante Anstrengung, um herauszufinden, wie das funktioniert. Nun, was war der zweite Teil dieser Frage?

Heather:

Nun, Sie möchte wissen, warum MDs Patienten zur Behandlung an Dermatologen schicken, wenn es sich um ein systemisches Problem handelt und topische Behandlungen das Problem selten beeinflussen.

Dr. Bebo: Nun, ich denke, Dermatologen sind ausgebildet, verschiedene Hauterkrankungen einschließlich Psoriasis zu behandeln. Es ist sehr wahr, und ich bin froh, dass sie darauf hinweist, dass es sich um eine systemische Krankheit handelt. Es ist eine Autoimmunkrankheit, die sich in der Haut manifestiert. Auf diese Weise ist es wie rheumatoide Arthritis oder Multiple Sklerose oder bestimmte Arten von Diabetes, dass es eine Autoimmunerkrankung ist, aber Dermatologen sind ausgebildet, zumindest eine Untergruppe von Dermatologen, die manchmal als medizinische Dermatologen bezeichnet werden, sind ausgebildet, um beide zu behandeln Haut oder topische Manifestationen der Krankheit und der inneren Manifestationen der Krankheit. Aber der Dermatologe ist wirklich die beste Wahl, jemanden zu finden, der Ihre Psoriasis angemessen behandeln kann.

Heather: Okay. Wir haben eine E-Mail von Palm Coast, Florida: "Ich verstehe, dass es für Patienten, die an Multipler Sklerose leiden, neben Psoriasis, Psoriasis-Arthritis, verboten ist, fast alle der aktuellen Biologika zu verwenden. Werden die beiden neuen Medikamente, die von Abbott und Centocor eingeführt werden, auch Patienten mit MS verboten? "

Dr. Bebo: Das ist eine wirklich gute Frage. So dachten wir vor vielen Jahren, dass die TNF-Inhibitoren, die derzeit zur Behandlung von Psoriasis zugelassen sind, auch hilfreich sein könnten, um Menschen mit Multipler Sklerose zu helfen, und es stellt sich heraus, dass dies nicht der Fall ist. Und in einigen Fällen kann eine Behandlung mit den TNF-alpha-Inhibitoren eine demyelinisierende Krankheit wie MS induzieren. Also haben wir in dieser Hinsicht etwas über MS gelernt.

Die IL-12, IL-23-Inhibitoren, wiederum basierend auf unserem Verständnis von Psoriasis und Multipler Sklerose, sollten bei beiden Erkrankungen wirksam sein. Soweit ich weiß, zeigten die Studien zumindest mit Ustekinumab, dem ersten IL-12, IL-23-Hemmer, dass er bei MS nicht wirksam war, aber natürlich hat er eine wunderbare Wirksamkeit bei Psoriasis. Ich sehe keinen Grund, warum sie kontraindiziert wären oder jemandem mit Multipler Sklerose schaden würden. Also ist es möglich, dass sie für jemanden nützlich sind, der beide Krankheiten hat, aber ich denke, das ist ein Thema, das noch offen ist. Heather:

Okay. Gut. Und, Alan, wie wäre es mit einer Frage für Sie, das kommt aus Grand Junction, Colorado, "Ist die Konferenz die Reisekosten wert? Ich würde gerne gehen, aber ich kann mir die Kosten nicht wirklich leisten. "

Herr. Eisenberg: Ja. Ich würde sagen, dass es die Kosten wert ist zu gehen. Es ist jeden Cent wert. Wenn du dir eine Tasse Kaffee in einem örtlichen Café versagen musst, was jetzt ziemlich teuer ist, mach das ein paar Mal und du holst den Flugpreis dafür ein.

Heather: Bietet die Stiftung an Stipendien oder Zuschüsse für die Konferenz, Christy?

Mr. Eisenberg: Ja, das tun sie.

Heather: Oh, Alan, weißt du das? Okay.

Herr. Eisenberg: Ja. Es tut mir Leid. Ich dachte, du sprichst immer noch mit mir.

Heather: Das ist in Ordnung.

Frau. Langan: Wir bieten Stipendien für Erstbesuchende an, die zur Konferenz kommen möchten und nicht alle ihre Ausgaben decken können. Das ist etwas, was wir jedes Jahr haben.

Heather: Okay. Großartig. Und ich habe eine Frage aus Baltimore, Maryland für Sie, Christy: "Wo bekommen Sie die Referenten für die Konferenz? Sind das die besten Ärzte? "

Frau. Langan: Wir bringen tatsächlich eine Vielzahl von Lautsprechern mit. Wir bringen einige der besten Ärzte mit, die wir im ganzen Land kennen, die auf vielen unserer Veranstaltungen sprechen, die meistens auf unserer medizinischen Tafel sind. Und dann nutzen wir es auch als Gelegenheit, neue Ärzte in den Gemeinden zu treffen, in denen die Konferenz stattfindet. So waren wir dieses Jahr zum Beispiel in Orlando, und deshalb empfahlen uns unsere lokale Unterstützungsgruppe und andere Freiwillige in diesem Bereich einige lokale Ärzte zu sprechen. Es ist also ein guter Weg, um mehr Ärzte in die Gemeinschaft zu bringen und sie noch mehr dazu zu bringen, Psoriasis zu behandeln. Wir haben also einige großartige neue Ärzte - viele junge Ärzte, die es nicht ganz bis an die Spitze unseres medizinischen Ausschusses geschafft haben -, die wir in unsere Familie bringen.

Heather: Und Sie haben erwähnt dass die Drogenvertreter und die Dinge, es war wirklich gut für sie da draußen Patienten zu treffen. Fühlen Sie sich auch so bei einigen Ärzten?

Frau. Langan: Definitiv. Wir hatten einen Arzt, den wir trafen, weil jemand mit ihm in einem Flugzeug reiste, und dann empfahl uns einer unserer Unterstützergruppenleiter, und wir brachten ihn zur Konferenz. Er war ein fabelhafter Redner, die Kritiken waren großartig und jetzt ist er engagiert. Er möchte alles tun, um der Gründung zu helfen. Er sagt: "Ich werde sprechen, wann immer du mich brauchst." Also denke ich, dass sie jeden Tag Patienten sehen, aber dies ist eine ganz andere Umgebung, in der sie interagieren können, also lassen sie auch inspiriert.

Heather: Gut. Wir haben eine E-Mail aus Lansing, Michigan, und ich denke, wahrscheinlich, Doktor, das ist für Sie, aber jeder kann hineinspringen: "Was ist neu für hartnäckige Kopfhautpsoriasis?"

Dr. Bebo: Ja. Ich habe vorhin schon Taclonex erwähnt, das ist diese Kombinationsbehandlung.

Heather: Und ist das schon raus, oder ist das die, nach der wir suchen?

Dr. Bebo: Ich glaube, es ist schon draußen. Es wurde Anfang dieses Jahres genehmigt, ich denke im Mai, und ich glaube, es ist verfügbar für die Behandlung von Psoriasis der Kopfhaut, diese Kombination von Steroid und dieses Vitamin D-Analog, das wiederum in seinen klinischen Studien zeigte, dass es in der Lage war zu reduzieren Plaques von 75 Prozent in drei Viertel der Menschen, die die Droge ausprobiert. Das ist etwas Neues für die Behandlung der Kopfhaut-Schuppenflechte, die sehr effektiv ist.

Heather: Gut. Wir haben eine Frage aus Willow Springs, North Carolina, "Gibt es neue Medikamente, die nicht die langfristigen Risiken oder Nebenwirkungen der biologischen Medikamente haben, aber die auch funktionieren?"

Dr. Bebo: Ja. Die Nebenwirkungen und Risiken sind sicherlich ein Problem mit jedem Medikament, das wir nehmen. Je stärker und mächtiger vielleicht in einigen Fällen desto wirksamer die Nebenwirkungen und Risiken sein können. Die TNF blockierenden Medikamente sind seit über 10 Jahren da draußen, denn ich denke, vielleicht sogar 15 Jahre im Fall von rheumatoider Arthritis, und sie haben eine ziemlich gute Erfolgsbilanz. Und wir haben eine Vorstellung von ihren langfristigen Risiken und Nebenwirkungen, und in Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt können Sie diskutieren, was diese sind.

Die neueren Medikamente, müssen Sie warten. Ich meine, wir wissen, dass das Sicherheitsprofil beispielsweise des IL-12-Inhibitors Ustekinumab schön ist. Aber die Studien sind nur für ein Jahr, also wissen wir, dass es im Vergleich zur Placebogruppe keine großen Probleme im Zusammenhang mit Risiken oder Nebenwirkungen gibt, aber wir wissen nicht, was die Risiken über die. Sein werden langfristig. Dies sind Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, und natürlich brauchen wir unser Immunsystem, um uns vor Krankheitserregern in der Umwelt wie Viren und Bakterien zu schützen. Eine Konsequenz und eine, von der wir wissen, dass die Droge tatsächlich funktioniert, ist, weil Leute, die einige dieser Medikamente einnehmen, ein erhöhtes Risiko haben, einige dieser Infektionen zu bekommen. Das Immunsystem ist auch wichtig, um uns vor Krebs zu schützen. und es besteht ein geringes Risiko bei der Langzeitanwendung einiger dieser Medikamente für eine Zunahme bestimmter Krebsarten, die sich entwickeln können.

Heather:

Okay. Wir haben eine E-Mail von Nashville, Tennessee. Er sagt: "Ich habe eine Frage an Alan. Ich bin ein Mann und habe es schwer, anderen Menschen über meine Psoriasis zu berichten. Wie schaffen Sie es, sich zu äußern, und welchen Nutzen bringt es Ihnen? "

Herr. Eisenberg: Nun, eins muss ich damit geboren haben, weil ich keine Probleme damit habe. Sicherlich, als ich am ganzen Körper Läsionen hatte, wollte ich mit niemandem darüber reden. Ich wollte damit nicht öffentlich auftreten. Ich fühlte mich wie ein Aussätziger und diese Dinge, so wie es die Leute früher empfanden. Und wenn man diese Krankheit und diesen Zustand akzeptiert, ist das ein sehr befreiender Moment, denn dann kann man nicht nur mit der Familie und engen Freunden teilen, sondern sich auch umdrehen und den Leuten sagen: "Der Grund, warum ich so viel kratze Ich habe Psoriasis. "" Das tust du? "Und dann kannst du anfangen darüber zu reden. Ja. Und ich hatte nie Probleme damit.

Aber wenn Sie Probleme damit haben, über das Sprechen, dann hat die Nationale Psoriasis-Stiftung sicherlich Material, das hilfreich ist. Und ich tue es, es ist das Größte, was ich im Internet gefunden habe. Aber für Leute, die nicht zur psoriasis.org gegangen sind, empfehle ich sehr, dorthin zu gehen, weil es viele Informationen gibt, die Sie von ihnen erhalten können. Ein Teil davon ist die soziale Interaktion, die wir durchmachen müssen und den Leuten erklären müssen: "Das ist es, was ich habe, das ist es, was es mir antut." Heather:

Ja. Christy, wir haben eine E-Mail aus Sacramento, Kalifornien, "Gibt es Psoriasis-Camps für Kinder mit dieser schrecklichen Krankheit? Meine Freundin hat ihren Sohn in einem Asthma-Camp, und ich würde das Gleiche für meine Tochter mit Psoriasis tun. "

Frau. Langan: Es gibt tatsächlich ein paar verschiedene Camps, die während des Sommers angeboten werden, und sie sind nicht speziell Psoriasis. Sie sind für Hautkrankheiten, also gibt es Kinder, die neben Psoriasis noch andere Hautkrankheiten haben. Und auf unserer Website gibt es einen Bereich für Jugendliche und Kinder, und es gibt einige Informationen. Einer von ihnen heißt Camp Discovery und wird von der American Academy of Dermatology gesponsert. Und ich kann mich nicht an den anderen aus der Nähe erinnern, aber es gibt zwei verschiedene, und diese Informationen sind auf unserer Website unter der Rubrik Jugend und Kinder verfügbar.

Heather: Okay. Wir haben eine E-Mail aus Boise, Idaho, "Haben wir etwas mehr über die erbliche Komponente der Psoriasis gelernt?"

Doktor? Dr. Bebo:

Ja. Es gibt eine eindeutige genetische Komponente zur Psoriasis. Das kann man am deutlichsten sehen, wenn man Studien mit eineiigen Zwillingen oder Zwillingen betrachtet. Also, wenn ein Zwilling Psoriasis hat, hat der andere Zwilling Psoriasis irgendwo in 70 oder 80 Prozent der Zeit, wenn sie ein eineiiger Zwilling sind. Wenn sie ein nicht identischer Zwilling sind, beträgt die Rate, mit der der andere Zwilling Psoriasis bekommt, etwa 30 Prozent. Und das Risiko der allgemeinen Bevölkerung beträgt etwa 2 oder 3 Prozent. Es liegt also eindeutig eine genetische Komponente der Krankheit vor.

Heather: Okay.

Dr. Bebo: Und was wir durch diese großen genetischen Studien wieder lernen, sind welche Teile der Chromosomen und hoffentlich in Zukunft welche spezifischen Gene an der Psoriasis beteiligt sind. Ich sollte darauf hinweisen, dass es keine einfache Antwort sein wird. Es ist zum Beispiel keine Krankheit, wie die Huntington-Krankheit oder Muskeldystrophie, die eine Mutation in einem Gen oder einen Defekt in einem Gen ist. Es ist eine polygenetische Erkrankung. Es wird Probleme in einer Handvoll von Genen geben, die alle miteinander interagieren, um eine Umgebung zu schaffen oder zu schaffen, die jemanden anfälliger für die Krankheit macht. Diese Art von Krankheiten und viele andere chronische Krankheiten, von denen wir einige in diesem Programm erwähnt haben, fallen in diese Kategorie. Es wird also noch einige Zeit dauern, bis wir den ganzen Beitrag der Genetik zur Psoriasis auseinander genommen haben.

Heather: Wir haben fast keine Zeit mehr. Aber bevor wir gehen, möchte ich ein paar kurze abschließende Worte von unseren Gästen bekommen. Alan, was möchtest du unseren Zuhörern überlassen?

Mr. Eisenberg: Ich möchte sie mit dem wunderbaren Gefühl verlassen, dass es immer Hoffnung gibt. Gib nicht auf. Wenn du es nicht weißt, finde es heraus. Wenn Sie nicht wissen, was Sie fragen sollen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Vielleicht kann Ihr Arzt Ihnen entweder einen Dermatologen oder einen Rheumatologen geben, aber es gibt Hoffnung, und das ist es, weil ohne Hoffnung, uh.

Heather: Okay. Vielen Dank. Dr. Bebo, schnell?

Dr. Bebo: Ja. Nun, vor 10 Jahren gab es sehr wenige Möglichkeiten, sehr wenige Behandlungen für Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis, und viele der älteren Behandlungen waren unbequem und hatten nur bescheidene Auswirkungen. Und jetzt haben wir viel bessere Behandlungen. Sie sind effektiver, sie sind bequemer, und ich erwarte in den nächsten Jahren, dass es noch wirksamere Behandlungen geben wird, und ich hoffe, dass eine Heilung in nicht allzu ferner Zukunft sein wird.

Heather: Danke. Christy, du bekommst das letzte Wort.

Frau. Langan: Nun, mein letztes Wort wird nur sein, dass ich die Leute ermutige, sich mit der Psoriasis-Gemeinschaft zu beschäftigen, egal ob online oder lokal, und wir wissen, dass Sie sich dadurch besser fühlen. Und es gibt so viel mehr, was getan werden muss, und die Stiftung kann das nicht alleine tun. Wir brauchen alle von Ihnen, um daran teilzuhaben, also gehen Sie bitte auf die Website und finden Sie heraus, wie Sie sich stärker für die Stiftung einsetzen können.

Heather: Und geben Sie uns diese Website noch einmal, Christy .

Frau. Langan: Psoriasis.org.

Heather: Okay. Nur ein sehr einfacher. Und, Doktor, ich wollte nur wiederholen, dass Sie, wenn Sie an den klinischen Studien interessiert sind, zu clinicaltrials.gov gehen können? Bebo:

Richtig. Heather:

Okay, großartig. Ich habe heute sicher viel gelernt, und ich habe gelernt, dass es eine Menge Dinge in der Pipeline gibt, die auch interessant und aufregend sein werden. Ich möchte meinen Gästen und Ihnen dem Publikum danken, dass Sie sich uns angeschlossen haben. Von HealthTalk bin ich Heather Stark.Letzte Aktualisierung: 04.09.2008

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