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Psoriasis bringt Sie runter und entmutigt? Es ist üblich, sich allein und peinlich berührt zu fühlen, erklärte Noe Baker, PR-Managerin der National Psoriasis Foundation. "Es gibt ein soziales Stigma, weil es so eine sichtbare Krankheit ist, und die Leute denken, dass es ansteckend ist", sagte Baker. Aber es gibt Möglichkeiten, die Kontrolle zu übernehmen, indem man laut wird und eine sichtbare Kraft für die Psoriasis-Gemeinschaft ist Andere Organisationen, einschließlich PsoriasisCureNow.org, bieten Möglichkeiten für Menschen, um Geld für die Psoriasis-Forschung zu sammeln, anderen zu helfen und diejenigen zu unterstützen, die Unterstützung benötigen - alle Möglichkeiten, wie Sie Ihre Krankheit in die Hand nehmen und auf eine Heilung hinarbeiten können

Durch Psoriasis-Anwaltschaft Aufmerksamkeit erhalten

"Wir setzen uns in vielen Bereichen für Fragen rund um den Zugang zur Versorgung ein", sagte Baker. Er tritt dafür ein, dass Menschen, die Hilfe brauchen, versorgt werden Es ist, dass Versicherungsschutz angemessen ist, und dass neue Psoriasis-Behandlungen sicher und erschwinglich sind. Ein Weg Freiwillige können helfen, einen Brief an ihre lokale Zeitung zu schreiben. Die nationale Psoriasis-Stiftung stellt Vorlagen und Anleitung für die Briefe zur Verfügung sponsert auch "Fly-Ins" und bringt Anwälte nach Washington, DC, um persönliche Fürsprachearbeit zu leisten.

PsoriasisCureNow.org bietet ein Online-Formular, um den Kongress um mehr Geld zu bitten, und Freiwillige werden ermutigt, an Rathausversammlungen teilzunehmen oder treffen Sie sich mit Mitgliedern des Kongresses in ihren Bezirken. Die Organisation wird helfen, die Treffen zu arrangieren und eine vorgeschlagene Tagesordnung für die Besprechung mit Gesprächsthemen bereitzustellen. Jeder, der in die Hauptstadt der Nation reist, kann Hilfe bei der Organisation von Treffen mit seinen Vertretern und Unterstützung bei Interessenvertretungsfragen bekommen.

Beide Organisationen senden auch "Aktionswarnungen" per E-Mail. "Der Himmel ist die Grenze in Bezug auf das, was Menschen tun können", sagte Baker.

Finden Sie eine Heilung durch Psoriasis Fundraising

Der Weg zur Heilung Psoriasis ist die größte Spendenaktion der National Psoriasis Foundation und sammelt $ 6 Millionen für die Forschung seit 2007. Von April bis Oktober finden in verschiedenen Städten des Landes Spaziergänge statt. "Es ist eine Möglichkeit für Menschen, sich zu treffen, Ärzte zu treffen, kostenlose Behandlungsinformationen zu erhalten und die Stiftung zu treffen", sagte Baker. Freiwillige können auch helfen, Sponsoren zu pflegen und die Medien zu benachrichtigen und am Tag des Spaziergangs zu helfen. Kinder werden ermutigt mitzumachen und normalerweise schneiden sie das Band am Anfang, sagte sie. Details sind online unter walk.psoriasis.org verfügbar. Psoriasis Walks können auch durch Psoriasis Cure Now durchgeführt werden.

Angebot emotionale Unterstützung

Es gibt mehrere Online-Communities für Menschen mit Psoriasis Informationen zu teilen und versuchen, anderen zu helfen. Bei TalkPsoriasis.org teilen die Leute Fotos und Ratschläge, und es gibt Mentoren, die sich entweder von Angesicht zu Angesicht oder online treffen. Ungefähr eine Million Menschen verbinden jedes Jahr, einschließlich Betreuer, Freunde und Familienmitglieder, sagte Baker. PsoriasisCureNow bietet auch eine Online-Community an.

Verbreitung des Wortes während des Psoriasis-Bewusstseinsmonats

Die Nationale Psoriasis-Stiftung unterstützt jedes Jahr im August den Psoriasis-Bewusstseinsmonat, normalerweise mit einer Kampagnenaktivität. Für den 2012 "Life With Psoriasis Photo Contest" haben Menschen Fotos eingereicht, die ihr Leben mit der Krankheit beleuchten, wie zum Beispiel eine Frau, die zum ersten Mal an ihrem Hochzeitstag ihre Psoriasis zeigt, und eine andere Person mit Psoriasis-Arthritis auf einem Berg. "Es ist ein toller Weg für Menschen im ganzen Land, sich zu sehen", sagte Baker.

Teile deine Erfahrungen

Auf dem Blog der National Psoriasis Foundation, "Es funktioniert für mich", bloggen Leute über Behandlungen und geben Tipps. "Es ist eine unserer beliebtesten Spalten", sagte Baker. Im Dr. Tell Me Blog können die Menschen professionelle Antworten auf ihre Fragen erhalten, und die Stiftung bietet auch eine jährliche Konferenz an, die neueste Forschungsergebnisse und Fundraising sowie Möglichkeiten zur Sensibilisierung und Verbindung mit anderen bietet.

Holen Sie sich Personal durch eine Psoriasis-Studie

Eine der Möglichkeiten, am meisten persönlich beteiligt zu werden, ist durch klinische Studien zur Untersuchung neuer Medikamente gegen Psoriasis. Die Behandlungen müssen strenge Testphasen durchlaufen, bevor sie von der US-amerikanischen Food and Drug Administration genehmigt werden, und diese Studien benötigen alle freiwillige Teilnehmer. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, ob Sie ein guter Kandidat sein könnten. Die Prüfungen finden an verschiedenen Orten im ganzen Land statt.Letzte Aktualisierung: 08.07.2013

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