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Erstellen eines positiven Selbstbildes mit Psoriasis

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Von schmerzhaften Spitznamen als Kind bis zur Sorge um intime Begegnungen als Erwachsener müssen Menschen mit Psoriasis hart arbeiten, um ein positives Selbstbild zu bewahren. Aber es gibt Möglichkeiten, Vertrauen zu gewinnen und zu bewahren.

Begleiten Sie uns, wenn wir mit Ed Dewke, dem Autor von "Flake: Bekenntnisse eines Psoriatikers", sprechen, um Ihr Selbstwertgefühl zu schützen und positiv über Ihren Körper zu denken. Mr. Dewke spricht mit Kindern und Jugendlichen, deren Wunsch, wie alle anderen zu sein, zusätzlichen Aufruhr verursachen kann. Und er berät Erwachsene am Arbeitsplatz und in der Dating - Szene darüber, wie man selbstbewusst kommuniziert und gesündere Beziehungen hat.

Wie immer beantwortet unser Fachgast Fragen aus dem Publikum.

Ansager:

Willkommen bei dieser HealthTalk-Webcast. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Webcast geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und, wie immer, bitte konsultiere deinen eigenen Arzt für den medizinischen Rat, der für dich am besten geeignet ist.

Jetzt ist dein Gastgeber, Ross Reynolds.

Ross Reynolds:

Hallo und danke, dass du uns für ein positives Selbst beitrittst -Bild mit Psoriasis. Ich bin dein Gastgeber, Ross Reynolds.

Von schmerzhaften Spitznamen als Kind bis hin zu Sorgen über intime Begegnungen als Erwachsener müssen Menschen mit Psoriasis hart arbeiten, um ein positives Selbstbild zu bewahren. Aber es gibt Wege, Vertrauen zu gewinnen und zu bewahren.

In diesem Webcast wird Ed Dewke, Autor von "Flake: Confessions of a Psoriatic" und Gründer von FlakeHQ.com, offen über seine Erfahrungen mit Psoriasis sprechen, wie er zu schützen gelernt hat sein Selbstwertgefühl und positiv über seinen Körper denken. Er wird auch Erwachsenen am Arbeitsplatz und in der Dating-Szene Ratschläge geben, wie man selbstbewusst kommuniziert und gesündere Beziehungen hat.

Danke, dass Sie sich uns angeschlossen haben, Ed.

Mr. Ed Dewke:

Sie wetten. Ich freue mich.

Ross:

Ed, es war 1989, als Sie Ihre Diagnose erhielten, und ich verstehe, dass Sie nicht einmal wussten, was Psoriasis war. Führen Sie uns durch jene Ereignisse, die schließlich zu dieser Diagnose geführt haben und Ihnen gesagt wurde, dass Sie Psoriasis haben.

Herr. Dewke:

Nun, ich war 29 Jahre alt und litt unter dem denkbar schlimmsten Fall von Schuppen. Ich bin nicht zum Arzt gegangen, weil wer wegen Schuppen zum Arzt geht? Also fing ich an, alle Over-the-Counter-Shampoos zu benutzen, eine Marke nach der anderen. Nichts hat geklappt. Und schließlich war es 1989 ein Friseur, der das Wort Psoriasis zum ersten Mal benutzte. Ich hatte keine Ahnung, was es war, und es brachte mich auch nicht wirklich zum Arzt. Also kämpfte ich einfach so gut ich konnte.

Und irgendwann später bekam ich eine Läsion am Ende meiner Nase. Meine Familie nannte mich Rudolph. Es sah wirklich schrecklich aus, und das brachte mich schließlich zu meinem Arzt. Mein Arzt schickte mich zu einem Dermatologen, und der Dermatologe sah es sich an, studierte es ein paar Minuten und sagte: "Schuppen Sie woanders hin?" Und ich hatte nur die Geistesgegenwart zu sagen, dass ich glaube, dass ich Flocken habe mein Kopf die ganze Zeit. Also schaute er genau unter meine Haare, fand Läsionen dort, und er war derjenige, der sagte: "Du hast Psoriasis."

Ross:

Wie war deine Reaktion, als du diese Worte gehört hast?

Mr . Dewke:

Nun, ich kann mich an kein weiteres Gespräch mit diesem Arzt mehr erinnern. Ich war irgendwie verblüfft, weil er mir erzählte, dass es keine Heilung gäbe, ich würde es für den Rest meines Lebens haben, und er benutzte einen Ausdruck, an den ich mich Wort für Wort erinnern kann. Er sagte: "Ed, ich hoffe, du hast eine gute Versicherung, weil du Apotheker für den Rest deines Lebens reich machen wirst."

Ross:

Wow.

Mr. Dewke:

Das war ehrlich, aber zu der Zeit war es unglaublich gemein zu mir. Und was habe ich getan? Wie war meine erste Reaktion? Ich kann mich nicht gut erinnern, also vermute ich, dass ich nach Hause gegangen bin und mich betrunken habe. Das nächste, was ich getan habe, was ich immer in Zeiten des Traumas mache, ist ein Tagebuch zu beginnen. Und das führte zu anderen Dingen.

Ross:

Die meisten Leute erfahren das viel früher als du. Sie waren 39, als Sie diagnostiziert wurden. Wussten Sie, was Ihre Psoriasis ausgelöst hat?

Mr. Dewke:

Nein, nein, nicht genau. Aber die manischen Schuppen begannen Monate nach einigen großen Veränderungen in meinem Leben. Ich hatte eine gute Karriere in Washington, D.C. aufgegeben, um in die hohe Wüste von West-Colorado zu ziehen. Ich habe mein eigenes Unternehmen gegründet, eine Kommunikationsberatung ohne die vage Idee, wie man Erfolg hat, besonders an einem neuen Ort. Und um das Ganze noch schlimmer zu machen, entschied meine Ehe von 19 Jahren an diesem Punkt, sich spontan zu verbrennen.

Es dauerte lange, bis ich an die Theorie glaubte, dass Stress ein bedeutender Auslöser für Psoriasis ist. Jahrelang machte ich den Klimawandel verantwortlich, zog nach Colorado und zog vom feuchten Norden Virginias in eine knochentrockene Wüste. Und ich glaube immer noch, dass das Klima etwas damit zu tun haben könnte.

Ross:

Also war es 1989, als Sie diese Diagnose hörten. Wie war die Behandlung zu dieser Zeit? Welche Art von Dingen empfehlen sie?

Mr. Dewke:

Alle aktuellen Themen. Und ich denke in vielen Fällen ist es immer noch wahr. Vor allem, als ich 1990 diagnostiziert wurde, hatte ich keine schwere Psoriasis. Es war immer noch ziemlich beschränkt auf die Spitze meiner Nase und meine Kopfhaut, also empfahlen sie einige sehr stark Teer basierte Shampoos und topicals auf meiner Nase. Das war es. Es war natürlich nicht ausreichend, und es begann etwas später zu explodieren, und ich begann, stärkere und stärkere topicals zu verwenden. Aber ich würde sagen, in den ersten fünf Jahren, in denen ich an der Krankheit litt, war ich auf der ganzen Karte über das, was ich zu kontrollieren versuchte.

Ross:

Ed, was hat es mit deinem Selbstbild gemacht ? Du warst 39 Jahre alt. Du hast Karriere gemacht. Sie hatten ein ziemlich starkes Gefühl für sich selbst, da bin ich mir sicher. Wie hat es dich beeinflusst?

Mr. Dewke:

Ich denke, für mich ist ein Schlüssel zu einem glücklichen und gesunden Selbstgefühl oder zumindest in diese allgemeine Richtung immer die Ironie und der Humor, die es im Leben gibt, zu finden und zu gebrauchen, mit Psoriasis als ein weiteres Beispiel .

Lassen Sie mich Ihnen ein Beispiel geben: Ein Freund von mir, Jahre in meiner Krankheit, als ich es streng hatte, beharrte auf mich, um zu einer seiner Hinterhofpoolpartys zu kommen. Wegen meiner Psoriasis habe ich ihn immer wieder gemieden. Ich habe getan, was viele schwere Flaker tun, und das ist die ganze Zeit angezogen. Schließlich beschloss ich, ihn einfach zum Schweigen zu bringen, aber ich zog mich an, trank sein Bier und aß sein Barbecue, ohne meine Psoriasis an all seinen anderen Freunden zu blitzen.

Nun, ich war die Einzige, die keinen Badeanzug trug. Ich saß mit meiner Gastgeberin an einem Tisch in der Nähe des Pools, als diese Frau, der ich früher vorgestellt worden war - und die übrigens einen zweiteiligen Schwimmanzug sehr gut passte - zu uns kam und fragte meinen Gastgeber, warum ich nicht war Ich schließe mich an alle im Pool an. Unser Gastgeber hob nur die Augenbrauen. An diesem Punkt zog ich ein Hosenbein hoch und entblößte diese bösartige, riesige Psoriasis-Brandläsion, die meine Wade bedeckte und sagte: "Das ist das letzte Mal, als ich in Harvey's Schwimmbad war." Nun, wie Sie sich vorstellen können, die Reaktion war wunderbar.

Ross:

Nun, als jemand, der diese Nachricht bekam und sich mit 39 Jahren daran gewöhnte, musste es für jemanden, der jünger war, anders sein.

Mr. Dewke:

Oh, Sie wetten. Nun, um ehrlich zu sein, kann ich die Anzahl junger Menschen mit Psoriasis, mit denen ich persönlich interagiert habe, auf der einen Seite zählen, daher halte ich mich in diesem Bereich nicht für gut informiert. Aber ich habe mit ein paar Dutzend Eltern von Kindern korrespondiert, die Psoriasis haben, und ich habe viel von ihnen gelernt.

Mein Selbstwertgefühl überlebt, weil ich glaube, dass Psoriasis nicht definiert, wer ich bin. Ich bin jemand, der Psoriasis sehr viel mehr hasst als jeder, der es nicht hat, und deshalb fühle ich mich mit allen anderen gegen meine Psoriasis verbündet. Aber weil ich es nicht loswerden kann, habe ich gelernt, damit zu leben und ohne es zu mögen. Und ich versuche meinen Freunden und Bekannten dasselbe zu tun. Ich denke, dass es wichtig ist, Kindern das beizubringen. Es zu lernen, darüber zu lachen und deswegen hilft es sehr.

Ross:

Humor ist also eine Sache, die du einem kleinen Kind mit Schuppenflechte empfehlen solltest, wenn du herausfinden willst, wer sie sind. Welche anderen Vorschläge hätten Sie?

Herr. Dewke:

Ich weiß, dass das komisch klingt, wenn man von einer Psoriasis kommt, aber lerne, eine zähe Haut zu haben. Lass die Dinge von deinen Schultern rollen. Eines der Dinge, die Sie immer tun müssen, ist sich auf die andere Seite des Spiegels zu stellen, ich nenne es. Die Menschen werden auf eine Weise auf dich reagieren, die dich verletzt. In der Tat haben wir auf meiner Website eine ganze Seite von Dingen, die Leute sagen, genannt "Do not Say This", die dich stechen werden, wenn du sie das erste Mal hörst. Aber es ist nicht, weil sie es versuchen. In der Tat versuchen sie wahrscheinlich das Gegenteil, aber sie kommen einfach nicht gut weg. Und wir ärgern uns.

Wir würden gerne glauben, wir könnten uns unsichtbar durch die Welt bewegen, niemand wird unsere Psoriasis bemerken, und wenn sie es tun, werden sie freundlich sein. Und sie versuchen es zu sein. Aber sie sind es nicht, also musst du dich in ihre Position bringen und sagen: "Wenn ich nichts über diese Krankheit wissen würde und jemanden mit diesen schrecklichen Hautveränderungen sehen würde, würde ich meinen Fuß in meinen Mund stecken und vielleicht sagen etwas, was ich später bereuen würde? "Und die Antwort ist wahrscheinlich ja. Und wenn Sie ein Kind davon überzeugen können, dass der Kerl, der sich auf der anderen Seite der Schaukel auf dem Spielplatz über seine Haut lustig macht, wahrscheinlich nervös ist, was der Junge mit Psoriasis macht und wie er sich fühlt - deshalb reagieren die Leute schlecht. Und wenn Sie das schätzen, dann können Sie jedem helfen, der unter dieser Angst leidet.

Ross:

Ed Dewke, nachdem Sie diese Diagnose mit 39 bekommen haben, wie hat sich Ihr Selbstbild verändert? Wie hat sich Ihre Ansicht geändert, wer Ed Dewke war?

Mr. Dewke:

Nun, ich hatte in einer Hinsicht Glück, Ross, weil ich gerade diese große Veränderung in meinem Leben, die ich bereits beschrieben habe, durchgemacht hatte, also war ich ohnehin in einem Transitions-Selbstbild - von einer Non-Profit-Organisation, die in in der Innenstadt von DC, mit Leuten die ganze Zeit zu treffen, zu einer Arbeit zu Hause Berater zu sein, der sich nicht wirklich um seine Anwesenheit sorgen musste, physisch gesprochen. Also hatte ich Glück in dieser Hinsicht. Und ich hatte fast das Gefühl, dass das Schicksal zu meinen Gunsten daran arbeitete, diese Krankheit in Schach zu halten, bis ich das öffentliche Leben sozusagen aus meinem System gebracht hatte. Ich weiß nicht, ob das deine Frage beantwortet. Es weicht irgendwie aus, aber ich bin wahrscheinlich nicht die beste Person, die fragt: "Wie hat es dein Leben durcheinander gebracht?"

Ross:

Hast du das Gefühl, dass du Selbstvertrauen verloren hast?

Mr . Dewke:

Für eine lange Zeit, ja. Es war eine Sache, mit meiner Psoriasis aus meiner eigenen Bequemlichkeitssicht fertig zu werden, aber der Gedanke, gehen und es zeigen zu müssen - besonders wenn es an meinen Händen war, etwas, das man einfach nicht verbergen kann - an Klienten und so, hat mich sehr erschreckt. Und es hat mich wahrscheinlich erheblich gekostet, wenn ich versucht habe, persönliche Treffen mit einigen meiner Kunden zu vermeiden. Zum Glück waren die meisten von ihnen weit entfernt. Sie waren in anderen Staaten, und das bedeutete, dass ich mich die meiste Zeit nicht mit ihnen treffen musste. Aber als ich es tat, ja, mein Selbstvertrauen war ziemlich erodiert. Und dann habe ich gelernt, davor zu stehen. Wenn es dich offensichtlich stört, musst du darüber reden.

Ross:

Das frage ich mich. An einem bestimmten Punkt würden Sie sie treffen müssen und wenn Sie ein Aufflackern hatten, würden sie das sehen. Wie sind Sie damit umgegangen, zu jemandem zu gehen, mit dem Sie eine Geschäftsbeziehung haben, und versuchen, das zu entschärfen?

Mr. Dewke:

Nun, okay. Die erste Sache, die ich versuchen würde zu spüren, wenn ich in der Gesellschaft von jemandem neu war, ist: bemerken sie? Wenn sie nicht bemerkt haben, dass ich Psoriasis hatte, habe ich es nicht erwähnt. Ich fiel einfach auf das zurück, was ich in den 39 Jahren, in denen ich keine Psoriasis hatte, gelernt hatte.

Aber wenn ich bemerkte, dass sie es bemerkten - und normalerweise bemerkten Sie es, weil es sie irgendwie störte. Entweder können sie nicht starren, oder sie haben Angst in der einen oder anderen Richtung. Dann höre ich einfach auf, was auch immer das Geschäft sein mag, und sage: "Hör zu, lass mich mich entschuldigen für das Aussehen meiner Hände, meiner Fingernägel, meines Gesichts, was auch immer der Fall sein mag. Ich habe diese Hauterkrankung, die Psoriasis genannt wird, und sie blutet gerade jetzt. Und ich wünschte, ich hätte es heute Morgen in meinem Hotelzimmer liegen lassen können, aber leider musste ich es mitnehmen. "Und ich versuche es zu verstehen, versuche es unter den Tisch zu bekommen. Sie werden ein paar Fragen stellen. Du würdest überrascht sein, wie viele Leute ich zurückkommen und sagen würde: "Das ist es." Sie sagten: "Ich habe eine Tante oder einen Onkel oder jemand oder jemanden, den ich kenne, der das hat. "

Ross:

Wow. Also manchmal würde es dich an sie binden, dich mit ihnen verbinden.

Mr. Dewke:

Sicher. Yeah, yeah.

Ross:

Nun, was ist mit deiner Karriere insgesamt? Denken Sie, dass Psoriasis Ihre Karriere beeinflusst hat?

Mr. Dewke:

Ich denke, in vieler Hinsicht hat es mich zu einem besseren Menschen gemacht.

Ross:

Wirklich?

Mr. Dewke:

Sicher. Weil ich versucht habe, mich mit anderen Menschen vertraut zu machen, musste ich lernen, andere Menschen mit mir vertraut zu machen. Natürlich studieren und praktizieren wir das in sozialen Situationen mit der Familie. Aber früher oder später müssen wir feststellen, dass wir damit andere Menschen, Menschen bei der Arbeit, Pendler im selben Zug oder mit dem Bus oder dem Flugzeug zu tun haben. Wir geraten ständig in Situationen, in denen wir uns gezwungen fühlen, die andere Person komfortabler zu machen, weil es für uns ziemlich offensichtlich ist, dass sie es nicht sind.

Sobald Sie lernen, wie man das macht, weil Sie diese Hautkrankheit haben Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op...39&Itemid=32 Ich muss arbeiten, du hast eine Fähigkeit gefunden, die gut für alle möglichen Dinge ist - in meinem Fall, wenn du versuchst, ihnen deine Dienste als Berater zu verkaufen, oder du willst sie zwingen, ein Buch zu lesen oder etwas zu tun, die Probleme zu überwinden, die sie damit haben. Und wir lernen, wie man das als Psoriatik macht, wenn wir lernen, wie man Menschen mit unserem Zustand vertraut macht. Also würde ich sagen, es hilft.

Ross:

Sie haben sich nach Ihrer Diagnose scheiden lassen. Denken Sie, Psoriasis hat eine Rolle bei der Beendigung Ihrer Ehe gespielt?

Mr. Dewke:

Nun, zuerst, lassen Sie mich das ein wenig ins Detail gehen. Ich war dreimal verheiratet. Meine erste Frau von 19 Jahren durfte mich nie als flammende Psoriasis genießen. Wir trennten uns, als ich noch in der nicht diagnostizierten, manischen Schuppenphase war, also glaube ich nicht, dass unser Tod als Paar etwas mit meiner beginnenden Psoriasis zu tun hatte. Meine zweite Frau von vier Jahren bekam das Schlimmste. Hat Psoriasis am Ende dieser Ehe eine Rolle gespielt? Ich bin mir nicht sicher, aber ich bin mir sicher, dass die Ehe eine Rolle in der explosiven Verschlechterung meiner Psoriasis gespielt hat.

Ross:

Stress machen.

Mr. Dewke:

Ja. Meine dritte und jetzige Frau von 11 und ein halbes Jahr hat zu mir gestanden, wie ich zitiere, "erwachsen als ein Flaker." Wir waren zusammen, als das Buch veröffentlicht wurde. Ich würde nicht so weit gehen zu sagen, Psoriasis habe eine Rolle bei der Gründung unserer Ehe gespielt, aber Gott sei Dank überraschte sie sie nicht in unserer Hochzeitsnacht.

Ross:

Ein Flaker. Du nimmst den Namen "Flaker" an, was manchen peinlich sein könnte, aber du nimmst es. Es gehört dir.

Herr. Dewke:

Ja. Und glaub mir, ich bekomme auch eine Mail darüber.

Ross:

Oh, wirklich?

Mr. Dewke:

Ja. Die Website ist jetzt seit 11 Jahren online, und ich wette, dass Sie mindestens jeden zweiten Monat eine E-Mail von jemandem bekommen, der sagt: "Wie um alles in der Welt könnten Sie diesen schrecklichen Zustand, diese schreckliche Krankheit, enthüllen?" Manchmal antworte ich, manchmal nicht. Die meisten Leute, auf die ich antworte, höre ich nie wieder, aber einige Leute werden mit mir per E-Mail-Austausch in Dialog treten, und ich freue mich berichten zu können, dass ich jedes Mal, wenn ich mich erinnere, einen Dialog mit ihm geführt habe jemand, der dachte, ich wäre wirklich ein Idiot, sie sind gekommen. Und sie haben gesagt: "Oh, okay. Vielleicht ist Lachen die beste Medizin. Vielleicht tun all diese Leute, die deine Seite besuchen, das aus einem bestimmten Grund. "Beantwortet das deine Frage?

Ross:

Ja, tut es. Wir haben ein wenig über Ihre persönliche Beziehung und Ihre Ehefrauen und Ihre Geschäftsbeziehungen gesprochen, aber was ist mit Freunden und Familie? Haben sie dich nach der Psoriasis-Diagnose anders behandelt? Und wie haben Sie darauf reagiert?

Mr. Dewke:

Ja, ja. Ich habe sie anders behandelt. Jeder, der Psoriasis hat, besonders schwere Psoriasis, durchläuft Phasen der Reaktion darauf, und viele dieser Phasen machen Sie unangenehm, um zu sein. Meine zweite Frau, wie ich bereits erwähnt habe, hat das mit mir durchgemacht. Und dann lernst du wirklich, dass du etwas tun musst, um mit den Auswirkungen dieser Krankheit auf deine Familie, deine Freunde, deine Geschäftspartner umzugehen. Das ist, wenn Sie, wenn Sie gesund bleiben, wirklich erkennen, dass Sie etwas tun müssen, um ihnen zu helfen, zu überwinden, was Sie gerade durchmachen.

Auch diese Erkenntnis zieht dich heraus - zumindest zog es mich aus meinem eigenen Selbst heraus, Schade, dass ich es nenne. Sag, nun, hör zu, ich habe es. Ich lebe damit. Ich weiß, wie schrecklich es ist, aber ich kann nichts dagegen tun. Deshalb sollten wir es nicht an anderen Leuten auslassen. Jetzt meinen meine Enkel, dass es Spaß macht.

Ross:

Oh, wirklich? Warum ist das so?

Mr. Dewke:

Weil wir die ganze Zeit darüber scherzen. Meine Enkel kommen zu meiner Verteidigung. Ich erinnere mich an das letzte Mal, als meine Hände sehr ernst waren. Ich nahm meine beiden ältesten Enkelinnen, die damals 11 oder 12 Jahre alt waren, zu einer Dairy Queen, um Eiscreme zu holen. Und wir standen Schlange, und mein ältestes Enkelkind, die älteste Enkelin, wurde sehr still, und nachdem wir unsere Eistüten bekommen hatten und zu unserem Stand gegangen waren, sagte sie: "Ich wollte wirklich diese Leute hinter uns schlagen." Und ich sagte: "Warum?" Und sie sagte: "Sie haben über deine Hände geredet." Und ich sagte: Oh, okay. Also wussten sie nichts über Psoriasis. "Sie sagte:" Offensichtlich nicht. "Und ich sagte:" Ich wünschte, du hättest es mir gesagt. Wir hätten sie in Ordnung bringen können. "Und sie sagte:" Meine Güte, ich wünschte, ich hätte es auch getan. Es hätte Spaß gemacht, sie klarzustellen. "

Ross:

Das ist großartig.

Mr. Dewke:

Ja.

Ross:

Weißt du, wir bekommen jede Woche Hunderte von Fragen, in denen wir um Ratschläge zu Diäten und Intimität gebeten werden, und ich bin mir sicher, dass es viele Kommentare auf deiner Website gibt . Viele Leute erzählen uns, dass sie aus peinlichen Gründen zusammen ausgehen. Wie sind Sie damit umgegangen?

Herr. Dewke:

So gut ich konnte. Nein, ich habe mir nur eine Regel und eine Regel ausgedacht, die ich mit jedem teilen werde, der mir diese ganze Frage stellt, und das heißt: Wenn dieser glückliche Moment kommt, wenn es Zeit ist, eine Beziehung in intime Beziehungen zu führen, Wenn Sie der Flaker sind, stellen Sie sicher, dass Sie sich zuerst ausziehen, und das ist, weil es nur das Richtige zu tun ist. Auf diese Weise, wenn Ihr Partner das Bedürfnis verspürt zu fliehen, müssen Sie sich keine Zeit nehmen, sich anzuziehen. Und das ist der beste Rat, den ich geben kann.

Ross:

Bist du schon mal mit einem Flaker zusammen gewesen?

Mr. Dewke:

Komisch, das solltest du erwähnen. Ich dachte nicht, aber nachdem ich meine dritte Frau geheiratet hatte, wurde bei ihr Psoriasis diagnostiziert und behauptet, ich hätte sie ihr gegeben.

Ross:

Was wir wissen, ist nicht wahr.

Mr. Dewke:

Was wir wissen, ist nicht wahr, aber versuchen Sie, sie davon zu überzeugen. Eigentlich haben sie und ihre Mutter beide sehr milde Fälle davon. Schon früh im Leben der Website erhielt ich eine Menge Korrespondenz von Leuten, die sagten: "Warum kommen wir nicht zusammen, und warum betreiben Sie keine Singles auf Ihrer Website?" Oder so ähnlich und vielleicht könnten wir eine Kreuzfahrt machen. Das war ein Gesprächsthema für einen ganzen Sommer. Warum planen wir nicht eine Kreuzfahrt, chartern ein Kreuzfahrtschiff nur für Psoriatiker?

Und meine Reaktion darauf war immer, wenn ich mich selbst nicht als Psoriasis mag, warum sollte ich eine Woche verbringen wollen? ein Schiff mit einem Haufen Psoriatics besteigen? Wir könnten zusammenkommen und Geschichten austauschen, aber wir wären alle besser dran und würden Akzeptanz bei der nicht abblätternden Öffentlichkeit finden. Aber nein, ich bin nie mit einem wütenden Flaker ausgegangen, obwohl ich nichts dagegen hätte. Ich habe gerade keinen getroffen.

Ross:

Ed, wie Sie wissen, können Depression und Psoriasis Hand in Hand gehen. Ich frage mich, ob Sie jemals eine Phase der Depression oder Isolation erlebt haben.

Mr. Dewke:

Ja, ich denke, jeder tut es. Ich habe einen Namen dafür. Ich nenne es den Job-Effekt, nach Hiob in der Bibel. Es hat mit der Tatsache zu tun, dass Sie etwas haben müssen, um Psoriasis zu beschuldigen. Das erste, was wir alle durchmachen, ist: Es musste etwas sein, was ich getan habe. Wir haben alle kleine Sünden, die wir wahrscheinlich mit niemandem teilen, aber wenn etwas so Schreckliches mit uns passiert, "Was habe ich getan, um das anzurichten?" Ich sage nicht, dass ich nichts getan habe. Ich sage, ich weiß nicht, was ich getan habe, aber ich muss etwas getan haben.

Wir haben vor einem halben Jahrzehnt eine kleine Erleichterung vom Job-Effekt bekommen, als es ziemlich offensichtlich wurde, dass es eine erbliche Komponente bei Psoriasis gab, und das war großartig, besonders wenn wir jemanden in unserer Familie kannten, der ihn hatte. Wir könnten unsere Arme hochwerfen und sagen: "Nun, da gehst du hin. Es war Schicksal. Es ist in meinen Genen. Ich hatte nichts damit zu tun, und ich kann nichts dagegen tun. "

Aber diese Freude wurde durch die nächste Forschungsebene gemildert, die besagt, dass diese Dinge Trigger genannt werden. Viele Menschen können die Kombination von Genen tragen, die Psoriasis ermöglichen, wenn sie eingeschaltet sind. Aber etwas muss sie anmachen, etwas muss sie auslösen. Also gingen wir zurück in unsere Depression - was habe ich getan, um meine Psoriasis auszulösen? Also ja - Depressionen sind ein Teil davon.

Und da ist wieder die am meisten unterdrückte Gruppe von Menschen, die ich kenne, die Psoriasis haben - und ich sage das nicht, um mich selbst zu blasen, aber es ist nur die Art, wie die Werke sind diejenigen, die regelmäßig auf meiner Website korrespondieren. Sie sind durch die Hölle gegangen, lass es mich dir sagen. Einige von ihnen, ihre Fallgeschichten sind nicht nur traurig, aber sie sind die lustigsten und am besten angepassten Leute, die Sie jemals treffen möchten.

Ross:

Können Sie ein Beispiel von jemandem geben, der Ihnen im Gedächtnis bleibt? ?

Herr. Dewke:

Ja. Es gibt eine Frau, die wir liebevoll als Astronomen bezeichnen, und sie schreibt seit ungefähr fünf, sechs Jahren auf der Website. Sie lebt jetzt in England. Aber ihre Psoriasis war sehr schlecht. Es kam ihrer College-Ausbildung in die Quere, aber sie ging nach Harvard, machte einen Abschluss, ich glaube an Astrophysik, ging nach England. Sie arbeitet an großen Teleskoplinsen. Sie hatte eine sehr schlechte Reaktion auf eine biologische Droge, die ihre Schwangerschaft bedrohte, nachdem sie schließlich geheiratet hatte. Ihr kurzes Leben bis heute - sie ist in ihren 30ern, ich bin mir sicher, wahrscheinlich Anfang 30 - war einfach unglaublich schwierig und trotzdem ist sie so stark. Ich liebe es, E-Mail von ihr zu bekommen, weil es mir immer besser geht.

Ross:

Ed Dewke ist der Autor von "Flake: Confessions of a Psoriatic" und Gründer von FlakeHQ.com, der eigentlich aus der Buch, das du geschrieben hast, ein wunderbares Buch. Es nimmt einen humorvollen Blick auf das Leben mit Psoriasis. Warum haben Sie sich entschieden, dieses Buch zu schreiben, Ed?

Mr. Dewke:

Das ist eine gute Frage. Ich werde das oft gefragt. Es ist eigentlich eine Sammlung von Vignetten aus Tagebüchern, die ich geschrieben habe. Ich glaube, ich habe es bereits erwähnt, als ich mit der Diagnose angefangen habe, und meine Tagebücher sind wie Briefe an mich. Ich schreibe ihnen, wenn ich daran denke, sie in Zukunft zu lesen, damit sie leicht in Vignetten übertragen werden können. Ich legte sie in ein Buch, weil alles, was ich über Psoriasis schreiben konnte, von Ärzten, Ernährungswissenschaftlern oder Befürwortern alternativer Therapien stammte - alles sehr klinisch, zumindest in meinen Augen sehr oberflächlich, wenn es um die Probleme ging mit der Krankheit zu leben.

Und indem ich die Tagebuchberichte aufpolierte und versuchte, sie in eine Form für ein Buch zu bringen, wurde mir klar, dass mein Sinn für Humor ständig im Weg war. Und zuerst habe ich versucht, dagegen anzukämpfen, aber irgendwann wurde mir klar, dass es wahrscheinlich ein besseres Buch gemacht hat. Wenigstens weiß ich, dass es ein ehrlicheres Buch gemacht hat. Und ich verkaufte das Buch für ungefähr zehn Jahre und hörte schließlich auf, weil es so überholt war.

Das letzte Jahrzehnt anderthalb Jahrzehnte hat mehr Fortschritte in der Behandlung von Psoriasis als alle vorhergehenden Jahrzehnte gezeigt. Und das bedeutete, dass alles, was 1995 veröffentlicht wurde, veraltet sein musste. Als ich das Buch veröffentlichte, hatte ich keine der systemischen Therapien für Psoriasis ausprobiert, und die biologischen Medikamente, die bei Patienten mit schwerer Psoriasis so populär geworden waren, gab es nicht einmal, zumindest nicht für uns. Aber ich habe gute Neuigkeiten, Ross. Das Buch wird bald wieder verfügbar sein.

Ross:

Oh, gut.

Mr. Dewke:

Ich serialisiere es auf der Website, FlakeHQ.com, beginnend im Januar 2008 mit Aktualisierungen, die als Nachsatz an jedes Kapitel angehängt werden. Und die beste Nachricht ist, dass die Version des Buches, das ab Januar auf der Website erscheint, natürlich kostenlos ist.

Ross:

Das ist großartig. Erzähl uns mehr über FlakeHQ.com für Leute, die nicht dort waren. Was bietet es Menschen mit Psoriasis, dass sie nicht auf einer anderen Website über das Thema finden?

Mr. Dewke:

Nun, es hört von anderen Flakern auf eine etwas formellere Weise als auf einem Blog, sagen wir, oder in einer Chat-Gruppe. Ich habe die Seite im Jahr 1996 ziemlich kommerziell als Portal zum Verkauf des Buches erstellt, und ich hatte eine Art von Idee, dass, wenn Flaker mir E-Mails schicken würden, ich die Seite in eine Gemeinschaft verwandeln könnte. Online-Communities waren damals das große Thema. Und das ist passiert. Ich glaube nicht, dass die Buchverkäufe durch die Seite jemals zu viel waren, aber heute erhält die Website mehr als 20.000 einzigartige Besucher pro Monat und es gibt über 1.200 Korrespondenzbörsen, die dort archiviert werden. Wir haben Geschichten, Artikel, Fotos gepostet. Wir haben sogar eine Dichterpreisträgerin, und wenn jemand ihre Gedichte bei FlakeHQ.com nicht gelesen hat, müssen Sie es tun. Du kannst diese Gedichte nicht lesen und nicht, A, lerne viel über Psoriasis und B, schätze einen Sinn für Humor.

Ross:

Gibt es ein Couplet, das dir in Erinnerung bleibt, was sie geschrieben hat?

Mr. Dewke:

Oh, ich habe alles studiert, was da ist. Ich glaube, ich habe gerade 16 oder 17 ihrer Gedichte da oben, und nein, ich konnte dir nicht einen runterpusten.

Ross:

Was sind die fünf wichtigsten Dinge, die du davon hörst? Tausende von Menschen, die Ihnen schreiben?

Mr. Dewke:

Die ersten fünf Dinge - Ich kann fünf häufig gestellte Fragen abklatschen, die wahrscheinlich die Antwort wären. Einer von ihnen ist: Wie kann ich das behandeln, wenn ich es mir nicht leisten kann, zum Arzt zu gehen oder verschreibungspflichtige Medikamente zu bezahlen?

Ross:

Ja, das hören wir auch hier.

Mr. Dewke:

Ja, immer ein heißes Thema. Gibt es ein natürliches Heilmittel, das funktioniert? Das ist ein anderer. Eines, das ich zu schätzen weiß, ist: Wie mache ich Menschen verständlich, was Psoriasis ist? Oftmals kommen die Menschen nicht über den Namen hinaus. Sie sagen, was ist das auf deiner Haut? Du sagst es ist Psoriasis. Sie können es nicht buchstabieren. Sie haben es noch nie zuvor gehört. Sie wollen nichts mehr hören.

Noch einer: Warum habe ich ihn? Das bringt uns natürlich zurück zum Job-Effekt. Die Leute stellen diese Frage sehr oft, wenn sie wegen dieser Diagnose in den Tiefen der Depression sind und diese Tatsache, dass der Arzt sagte, ich werde es nie loswerden. Mal sehen, das sind vier. Okay.

Fünf und letztes - oh, ich liebe dieses: Was mache ich als nächstes, um dieses Zeug zu behandeln? Ich bin mir sicher, dass Sie in dieser Show Dutzende Male gehört haben, dass nichts für immer funktioniert, und die Leute schreiben immer, um zu sagen: "Okay, ich habe gerade so und so versucht. Es funktionierte für sechs Monate. Jetzt blöke ich wieder. Wohin gehe ich von hier? "

Ross:

Ed, bevor Sie sich diesem Thema mit Humor näherten, hatte jemand das getan?

Mr. Dewke:

In gewisser Hinsicht, ja - John Updike. Natürlich ist sein Humor so tief, dass viele Leute ihn vielleicht nicht als Humor empfunden haben, aber er hat über seinen eigenen Fall von Psoriasis geschrieben und nimmt es leicht, denke ich. Oder kann. Er tut es nicht immer, aber er kann. Aber der Zweck dessen, was er schrieb, war nicht dasselbe wie meine Absicht, die sich nur darauf beschränkte, mit Psoriasis zu leben. Er schrieb es, weil es eine Tatsache seines Lebens war, und er charakterisierte es, was er tat.

Ross:

Sie haben so viel im Umgang mit Ihrer Psoriasis gemacht. Wenn Sie daran zurückdenken, was Sie daraus gelernt haben, was ist die größte Lektion?

Mr. Dewke:

Ich denke, die wahrscheinlich größte Lektion, die ich aus Psoriasis gelernt habe, hat nichts mit Psoriasis zu tun. Es hat damit zu tun, mit anderen Menschen Geduld zu haben. Die Leute werden auf Sie reagieren, wie wir es besprochen haben. Und diese Reaktionen können Sie auf zwei Arten nehmen: Sie können entweder beleidigt sein, Sie können es satt haben, Sie können alle falschen Reaktionen haben. Oder du kannst Geduld lernen. Und Geduld bedeutet, dass man sich lange Zeit braucht, um jemandem zu erklären, warum er keine Angst vor dir haben muss oder dass er dich nicht mag oder deine Psoriasis nicht beachten muss.

Geduld kann auch meine Geduld mit Leuten, die nichts davon hören wollen. Sie wollen Ihnen sagen, dass sie denken, dass Sie ekelhaft sind, und bitte gehen Sie weg. Okay, wir sind alle darauf gestoßen, wir alle, die blättern. Wir sind dort in Schwimmbädern gelandet, wir sind dort in Supermärkten gelandet. Versuchen Sie, sich an einem überfüllten Einkaufstag schuppige Hände zu machen und sich durch die Obst- und Gemüseabteilung eines Supermarktes zu fühlen. Junge, die Leute werden dich ansehen und versuchen, sich daran zu erinnern, welche Tomate du gerade gepresst hast. Es ist ziemlich schlecht. Du musst Geduld mit Menschen haben, weil sie das tun werden. Wenn du nicht die Psoriasis wärst und du neben einem stehst, würdest du auch die Tomaten sehen, die sie gequetscht haben.

Ross:

Es braucht viel Energie, um geduldig zu sein, aber während du redest, ich dachte, dass es auch viel Energie verbraucht, wenn Sie wütend sind.

Mr. Dewke:

Oh Gott. Zorn. Ich höre viel von Leuten, die wütend sind. Ich denke, viele von ihnen werden zu regelmäßigen Lesern von FlakeHQ, weil der Humor, der in diese Website eingebettet ist, ihren Ärger mildert. Es hilft, es zu verbreiten, denke ich, ist das richtige Wort. Und ich bin froh, dass es das tut, weil es nichts gesundes an Wut gibt. Es trägt überhaupt nicht zu deinen Beziehungen bei. Und es hilft auch nicht Ihrer Psoriasis. Wut ist eine andere Art von Stress, wie wir alle wissen. Humor, auf der anderen Seite, denke ich, ist ein Stressabbau.

Ross:

Wir haben viele Leute mit Fragen, Ed Dewke. Wir werden gleich hier in Seattle mit John beginnen, der schreibt: "Mein Sohn hat Psoriasis überall auf seinem Kopf und in den Händen. Die Kinder ärgern ihn so sehr, dass er unter Tränen von der Schule nach Hause kommt. Wie kann ich ihm helfen? Es tut weh, deinen Sohn so leiden zu sehen. "

Ed?

Mr. Dewke:

Ich habe ein paar Briefe von anderen Eltern bekommen, die Kinder wegen der Art, wie sie behandelt wurden, von der Schule nach Hause gebracht haben. Eine Sache, die ein paar von ihnen getan haben, die gut zu funktionieren schienen, war die Lehrer und arrangieren Sie für die Eltern und die Schüler zusammen, um eine Präsentation zu machen, was Psoriasis ist und warum die Kinder sich nicht darüber lustig machen sollten, sollte keine Angst davor haben, so etwas. Das habe ich selbst nie gemacht, aber diese Eltern sagen, dass es geholfen hat. Und wenn sie es wiederholt tun müssen, während sich das Kind durch verschiedene Klassenstufen bewegt, würde ich annehmen, dass, sobald das Kind in die Mittelschule oder die Highschool gekommen ist, sie das selbst machen könnten.

Ich habe es immer befürwortet mit einer Brieftasche, auf der steht: "Zumindest weiß ich, was mit mir los ist. Weißt du, was mit dir los ist? "

Ross:

Das kommt von Karen in Nashville, Tennessee:" Ich bin ein Verkäufer und muss viel treffen und grüßen. Meine Hände sind mit Schuppenflechte bedeckt. Wie soll ich mit diesem peinlichen ersten Treffen umgehen und jemandem die Hand schütteln? Sie sehen immer so verängstigt aus, wenn ich ihnen die Hand schüttele. "

Und das ist eine Situation, mit der Sie sehr vertraut sind, Ed.

Mr. Dewke:

Ja, wirklich. Ich schätze ihre Position. Alles, was Sie tun können, ist es zu erklären. Erklären Sie, dass es nicht ansteckend ist. Wie gesagt, wenn du es bemerkst, bring es hoch und bring es so schnell wie möglich hinter dich. Das ist alles, was Sie tun können.

Ross:

Sam in Portland, Oregon, schreibt: "Keiner meiner Nicht-Psoriasis-Freunde scheint zu verstehen, was ich mit dieser Krankheit durchmache. Gibt es Unterstützungsgruppen oder andere Leute, mit denen ich über die Depression sprechen kann, die ich immer fühle? "

Herr. Dewke:

Es gibt sicherlich überall im Land Unterstützungsgruppen. Ich weiß nicht, ob es einen in Ihrer Nähe gibt, aber besuchen Sie die Website der National Psoriasis Foundation unter psoriasis.org und finden Sie dort die Seite mit der Unterstützungsgruppe.

Eine weitere Seite, die brandneu ist und für die ich ein Plug-in erstellen möchte es heißt shockingpsoriasis.com. Wenn Sie es noch nicht besucht haben, tun Sie es. Es ist dringend für eine lange, lange Zeit gebraucht worden. Ein Mann namens Michael Harnick aus Florida hat es gepostet, und es zeigt Bilder, viele Bilder. Und es gibt auch einige Videos, in denen er beschreibt, wie ein Psoriasis-Patient oder Psoriasis-Patient, den ich sagen sollte, damit umgeht. Und wenn die Leute wirklich beleidigend sind, habe ich überhaupt keine Probleme, sie an shockingpsoriasis.com zu schicken.

Ross:

Wir haben das von Barbara in Sacramento, Kalifornien: "Ich habe mich kürzlich mit einem Mann verabredet und es ist jetzt beginnt intim zu werden. Er weiß nicht, dass ich Psoriasis an meinen Genitalien habe. Soll ich ihn warnen, bevor wir intim werden oder ihn einfach herausfinden lassen? Wie gehst du jemandem so etwas erzählen? "

Mr. Dewke:

Gute Frage. Ich denke, ich habe die Antwort schon angedeutet. Lass ihn das nicht alleine entdecken. Sag es ihm. Sie müssen es nicht mit einem Trommelwirbel machen. Tun Sie es als "Übrigens, ich möchte, dass Sie das wissen, damit Sie nicht überrascht sind", und erklären Sie ihm dann, was es bedeutet oder was nicht, was Sie tun können, was er tun kann.

Ross:

Wir haben das von Omaha, Nebraska. Tina schreibt uns: "Mein Freund hat mich gebeten, seine große Familie in diesem Frühling bei einem Familientreffen in Disney World in Florida zu treffen. Ich habe überall Psoriasis, und ich fürchte, dass ich bei so warmem Wetter in Shorts und ein T-Shirt gedrängt werde. Der Stress allein, seine ganze Familie zu treffen, ist eine Belastung, aber sie mit dieser Bedingung zu treffen, ist ein Albtraum. Irgendwelche Vorschläge, die Sie anbieten können? "

Herr. Dewke:

Das ist schwierig, und ich habe eine Reihe von Briefen von Leuten bekommen, die genau die gleiche Position haben.

Wenn du keine Möglichkeit hast, eine schnelle Abfertigung zu machen, dann denke ich, dass du beim ersten Mal, wenn du sie triffst, ganz vorne mit deinen Verwandten sein musst, auch wenn es am Eingang von Disney World ist in Florida. Und wenn ich du wäre, würde ich mich nicht gezwungen fühlen, Tank Tops und kurze Shorts zu tragen. Wenn es dir nicht behagt, dich so anzuziehen, dann tu es nicht. Es ist ein Teil von dem, was du deiner Zukunft in Gesetzen erklären musst, aber es gibt keinen Grund, darüber zu streiten, denn es gibt nichts, was positiver Stress für die Umstände tun kann.

Sprich mit deinem Freund oder Verlobten darüber, und wenn er es ist in Übereinstimmung mit dir, solltest du vielleicht wenigstens seinen Leuten vor der Reise schreiben und sagen: "Hör zu, ich habe das und deshalb werde ich mich nicht klei- nig anziehen, und ich möchte einfach nicht, dass du überrascht wirst "Ich denke, Sie müssen versuchen, es zu kontrollieren, indem Sie den Sprung in ihre Panik bekommen.

Ross:

Das kommt aus Pocatello, Idaho, eine E-Mail:" Früher sagten Sie in einer intimen Situation, ich sollte der sein sich zuerst ausziehen, um ihm einen leichten Ausweg zu geben. Ich muss zuerst Leute treffen. Ich habe einen schweren Fall von Psoriasis pustulosa an Händen und Füßen. Ich kämpfe seit 36 ​​Jahren. "

Herr. Dewke:

Ja. Und die Frage?

Ross:

Ich denke, die Frage ist, wie man Leute trifft.

Mr. Dewke:

Wie man Leute trifft - nun, es ist dasselbe. Psoriasis pustulosa, wenn ich meine Psoriasis pustulosa verstehe, ist es normalerweise in den Handflächen oder in der Innenseite meiner Hände. Wenn es auf der Außenseite der Hände ist, wird es viel auffälliger für Sie sein. Wenn es alles an deinen Händen betrifft, wird es offensichtlich auffällig sein. Sehen Sie, wie sie reagieren. Beobachte ihre Augen, beobachte ihre Gesichtszüge. Wenn sie es bemerken und sie es offensichtlich unangenehm bemerken, dann sei gerade. Sprich: "Okay, ich entschuldige mich dafür. Bitte versuchen Sie es nicht zu stören. Es ist eine Hauterkrankung. Es flammt jetzt mächtig. Es ist irritierend, aber leider konnte ich es nicht zu Hause lassen. "

Ross:

Das ist von Carl in Nevada, und ich denke du hast auch etwas Erfahrung damit, Ed. Carl schreibt: "Manchmal bin ich so wütend auf Menschen und die Welt, dass ich an Psoriasis leiden muss. Ich habe versucht, meinen Ärger zu kontrollieren, und ich stürze mich einfach auf Leute, die mir wichtig sind. Wie lerne ich eine solche Krankheit zu akzeptieren?

Mr. Dewke:

Richte deine ganze Wut auf deinen Hautarzt. Nr. Wutkontrolle ist ein ganz anderes Radioprogramm. Aber Sie müssen lernen, wie man es macht, weil das Auspeitschen - wie Sie wissen, oder Sie würden die Frage nicht stellen - nichts hilft. Vielleicht ist ein Weg, um zu der richtigen Antwort zu kommen, zu seufzen und angewidert zu handeln. Angewidert ist nicht gut, aber es ist besser als Wut. Ich denke, das ist alles, was ich sagen kann, um zu helfen.

Ross:

Charlie in Austin, Texas fragt: "Würden Sie Kindern mit Psoriasis empfehlen, sich mit Mannschaftssportarten zu beschäftigen, um mit ihrem Selbstwertgefühl, ihrer Bildung und Toleranz gegenüber der Krankheit zu helfen mit anderen studentischen Athleten? "

Mr. Dewke:

Ich würde nicht empfehlen, dass sie es für diesen Zweck tun. Wenn sie in den Mannschaftssport einsteigen wollen, denke ich nicht, dass Psoriasis sie daran hindern sollte. Aber wegen der besonderen Umstände in der Leichtathletik, in Turnhallenaktivitäten, sollten Sie vielleicht über die Präsentation in der Klasse nachdenken. Und das könnten Sie als Elternteil, Ihr Kind und der Sportlehrer oder der Sporttrainer - was auch immer der Fall sein mag - trainieren. Wie stellen wir das den Menschen vor, so dass andere Kinder im Umkleideraum, auf dem Feld, wo auch immer der Fall ist, nicht überrascht sind von dem, was sie sehen?

Ross:

Dies ist aus Boise, Idaho. Bridget schreibt: "Meine Friseurin ist gerade gestorben und sie kannte mich und meinen Zustand seit 20 Jahren. Ich habe festgestellt, dass ein paar Stylisten wirklich nicht daran interessiert sind, mich als neuen Kunden aufzunehmen. Wie gehe ich mit der Ablehnung um? "

Herr. Dewke:

Jetzt gibt es einen Grund depressiv zu sein - und ich sage das ironisch, aber es ist wahr. Es ist so wertvoll, einen Friseur oder einen Friseur zu finden, der versteht, was Psoriasis ist, versteht, was du durchmachst, was du tun willst, um es zu kontrollieren und was du willst, dass sie es mit deinem Haar machen. Das ist so wichtig. Es gab Tage, an denen ich aufwachte und nur wünschte, ich würde schneller kahl werden, damit ich das nicht ertragen müsste. Ich schätze Ihre Notlage.

Ich denke, was du tust, fragst du am Telefon. Wenn Sie anrufen, um Ihren Termin zu vereinbaren, sagen Sie: "Ich habe Kopfhautpsoriasis. Beschäftigst du dich damit? Hast du irgendwelche Fragen dazu? "Und wenn sie nicht sofort reagieren und sagen:" Schatz, bring es rein, komm schon ", dann gehe zum nächsten in den Gelben Seiten.

Ross:

Teilen diese Informationen bei Menschen mit Psoriasis diese Informationen? "Ich suche wirklich einen Friseur. Arbeiten Sie mit jemandem, mit dem Sie zufrieden sind, und es geht ihnen gut? "

Mr. Dewke:

Weißt du, es ist nicht bei FlakeHQ passiert, und ich habe keine Psoriasis-Unterstützungsgruppe hier im blauen Gras von Kentucky, aber ich wäre nicht überrascht, wenn es nicht in den Support-Gruppensitzungen für Menschen, die in der gleichen Gegend leben. Aber das ist eine gute Frage, Ross. Ich kenne die Antwort darauf nicht.

Ross:

Nick in Portland sagt: "Ich bin 29 und leide an Psoriasis, seit ich acht Jahre alt bin, und ich habe einen jüngeren Bruder, der jetzt 14 ist es. Ich sehe, dass er mit seinem Selbstwertgefühl und seinem Selbstvertrauen genauso leidet wie ich in seinem Alter. Ich versuche, ihm zu raten, sich an Schulaktivitäten und anderen Kindern zu beteiligen, um ihm mit seinem Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen zu helfen, aber er ist so dagegen. Wie würden Sie mir raten, ihn für die Interaktion mit anderen zu interessieren? "

Herr. Dewke:

Zuerst möchte ich zu diesem Autor sagen, dass ich sehr viel Respekt für dich habe. Es gibt zwei Arten von Psoriatika auf der Welt, vor allem solche, bei denen die Krankheit schwerwiegend ist. Das sind diejenigen, die es spät im Leben haben und diejenigen, die es die meiste Zeit ihres Lebens hatten. Und ohne Ausnahme, die mir in den Sinn kommt, habe ich immer gefunden, dass diejenigen, die die meiste Zeit ihres Lebens hatten, mich erniedrigten. Die Weisheit, die du in deinem Kopf hast, ist mehr als irgendjemand sonst - jeder Dermatologe, jeder Flaker wie ich, der spät dran kam - hat. Du bist damit aufgewachsen. Du hast alle Stufen durchgemacht, die dich zu dem gemacht haben, was du heute bist.

Und wenn du es gut handelst, denke ich, dass das Beste, was du für deine jüngeren Geschwister tun kannst, ist, zu teilen, wie du es gemacht hast. Du weißt wie er sich fühlt. Du weißt, warum er von sozialen Begegnungen in der Schule abrückt. Du weißt, warum er sich nicht in Dinge einmischen will, weil du wahrscheinlich auch so gefühlt hast. Aber du hast dich selbst gemacht. Wenn Sie ihm sagen können, dass es sich lohnt, sich zu engagieren und sich selbst als Beispiel zu nehmen, sind Sie einer der intelligentesten Flaker am Leben. Sag das dir zwei oder drei Mal, bevor du heute Nacht ins Bett gehst.

Ross:

Es fällt mir auch ein, dass Nick mit 29 und sein jüngerer Bruder mit 14 einen ziemlich großen Altersunterschied haben kann zusammen machen, damit Nicks jüngerer Bruder sieht, wie Nick damit umgeht und vielleicht mit gutem Beispiel lernt.

Mr. Dewke:

Ja. Sehr guter Punkt.

Ross:

Jennifer in El Segundo, Kalifornien, schreibt: "Mein alter Freund machte mir nichts aus meiner Psoriasis, und ich habe mich einfach von ihm getrennt. Ich habe vor kurzem jemanden getroffen und ich zucke zusammen, wenn er jemals eine Hand auf meinen Arm legt. Wie kann ich darüber reden, bevor ich mich wieder unwohl fühle? "

Herr. Dewke:

Nun, du tust es einfach. Du redest einfach darüber. Sie werden wissen, wann es Zeit ist, das Thema vorzustellen. Es wird sich einfach richtig anfühlen, oder er wird zur Abwechslung mal die Klappe halten, und du bringst es einfach hoch. Ich denke, du wirst es wissen, und es wird sich wieder bewahrheiten, dass in dem Moment, in dem du darüber sprichst, sich die Dinge in Ordnung bringen werden. Sie werden entweder erfahren, warum er nicht gut damit umgehen und weitermachen kann. Oder du wirst lernen, dass er gut damit umgehen kann, und dein Stress über die Tatsache wird vorbei sein.

Ross:

Wir haben das aus Phoenix, Arizona. Katrina schreibt: "Ich möchte wirklich zum Pool gehen und im Sommer einen Badeanzug oder Shorts tragen, aber mir ist das zu peinlich. Wie kann ich über meine Verlegenheit hinwegkommen und das Leben genießen? Jedes Mal, wenn ich es versucht habe, starren mich die Leute an und behandeln mich, als wäre ich ein Alien. "

Mr. Dewke:

Eines der Dinge, die ich gehört habe, sagen andere über Möglichkeiten, das zu tun, ist, mit einer Gruppe von Freunden zu gehen, die wissen, wie du im Badeanzug aussiehst. Und wenn sie nicht abbröckeln und sie dich akzeptieren, ist es viel weniger wahrscheinlich, dass du dich vor der größeren Gruppe verlegen fühlst. Und auch die größere Gruppe hat weniger Angst vor dir. Also das ist nur ein kleiner Trick, den ich gehört habe, der für dich funktionieren könnte.

Ross:

Andrea ist in Chicago und sie schreibt: "Mein älterer Bruder ärgert mich ständig über alles, aber vor allem über Kopfhaut-Schuppenflechte, und er scheint mich immer in den schrecklichsten Zeiten zu ärgern und zu schikanieren. Ich habe meine Eltern gebeten, ihn zum Aufhören zu bringen, und mein Vater sagt normalerweise, ich sei zu empfindlich, und meine Mutter geht normalerweise mit meinem Vater mit. Ich versuche jeden Tag, mich selbst daran zu erinnern, dass ich selbst mit meinem Zustand großartig bin, aber die ständige Neckerei meines Bruders macht es manchmal schwer, positiv zu bleiben.

Mr. Dewke:

Oh, Gott, ich würde etwas finden, das ihn zurück reißt. Etwas wirklich schlimmes an deinem Bruder, dass er nicht diskutiert werden will, und lass ihn es mit beiden Fässern haben, jedes Mal wenn er seinen Mund wegen deiner Psoriasis öffnet. Es gibt keinen Grund, das aushalten zu müssen. Ich war selbst ein großer Bruder. Ich habe meine Schwester schrecklich behandelt. Psoriasis hatte nichts damit zu tun, aber es machte einfach Spaß, meine kleine Schwester zu picken. Aber als sie älter wurde, lernte sie, sich zurückzuziehen, und ich wurde ziemlich aufgeweicht. Tu es.

Ross:

Laurie ist in San Francisco. Sie schreibt: "Meine Schwester wird heiraten und die Brautparty wird in einem Day Spa sein. Ich bin eine der Brautjungfern. Ich möchte wirklich nicht teilnehmen, aber wenn nicht, wird sich meine Schwester aufregen. Gibt es irgendwelche Dienste oder Dinge, die ich tun kann, außer dass meine Zehen und Finger poliert werden? Ich habe Psoriasis an Händen und Füßen. "

Herr. Dewke:

Das ist eine gute Frage. Ich habe nicht genug Erfahrung mit Day Spas, um Ihnen zu sagen, was getan werden könnte oder was Ihre Zeit dort beschäftigen könnte. Aber ich bin sicher, wenn Sie das Spa angerufen und Ihre Situation erklärt haben, würden sie eine Antwort auf Ihre Frage finden.

Ross:

Wir haben diese von Sylvia in Detroit, Michigan: "Ich habe seit ich Psoriasis hatte war sechs Jahre alt. Jetzt bin ich 17. Ich wurde emotional von dieser Krankheit niedergeschlagen. Mit all der Beratung und Unterstützung durch die National Psoriasis Foundation und Treffen, kann ich immer noch nicht aus dieser Isolation der Dating herauskommen und habe Angst vor ständiger Ablehnung. Kannst du irgendetwas empfehlen? "

Mr. Dewke:

Vielleicht möchtest du eine Beziehung mit einem Freund beginnen, der nicht Dating heißt. Nennen Sie es etwas anderes. Nennen Sie es Freundschaft. Nennen Sie es Kameradschaft, was auch immer für Sie arbeitet, aber denken Sie nicht daran, dass es eine Verabredung ist und denken Sie nicht an ihn als einen Freund und lassen Sie das eine Weile gehen und sehen Sie, wie bequem er mit Ihnen so werden kann. Das Wichtigste ist, sich irgendwie mit dem anderen Geschlecht zu beschäftigen.

Wenn man sich das große Bild ansieht, ist Psoriasis nur eine sehr kleine kleine Nisse, auf die bei der Entwicklung einer intimen Beziehung mit einem anderen Menschen geachtet werden muss. Jeder, der mindestens drei Mal verheiratet ist - das bedeutet für mich -, weiß, dass das stimmt, dass es alle möglichen Probleme gibt, die das Ergebnis der Beziehung beeinflussen werden. Und die einzige Art, wie Sie lernen, mit diesen Problemen umzugehen, besteht darin, Ihre Exposition gegenüber ihnen zu maximieren. Und du tust das, indem du Freunde hast. Nicht unbedingt durch die Anhäufung einer großen Anzahl von Ehefrauen oder Freunden oder Ehemännern, sondern durch Assoziationen mit dem anderen Geschlecht, die Ihnen das Gefühl geben, dass Sie stark genug sind, um das nächste Level zu erreichen, wenn Sie jemanden finden und Sie Zeit finden scheint angemessen.

Ross:

Hier ist eine praktische Frage. John aus San Diego schreibt: "Es ist so peinlich, dass jemand zu dir nach Hause kommt und dich auf deine Couch setzt, wenn sie mit Schuppen bedeckt ist. Wie räumst du alle Flocken auf? "

Herr. Dewke:

Nun, wenn du Kinder hast, rufst du sie an, während dein Gast dort ist, bevor er sich auf das Sofa setzt und du sagst: "Kinder, reinige diese Haferflocken vom Sofa."

Und natürlich Sie müssen sie auf diese Eventualität vorbereiten. Ich habe so viele dumme Dinge in Bezug auf die Inneneinrichtung getan. Als ich mein erstes Büro im Home Office baute, war mir nicht klar, dass ich zu dieser Zeit eine schwere Psoriasis sein würde, aber ich wurde eine, bevor ich diese Büroumgebung verließ. Und ich hatte einen dunklen kastanienbraunen Teppich, Wand zu Wand, lag darin, und jeder, der abblättert, weiß, dass das schlecht ist. Das ist einfach dumm. Das ist blöd. Jede Art von Polsterung, die nicht hautfarben ist, wird die Flocken zeigen. Aus diesem Grund halten die Leute, die viel flocken, kleine tragbare Handsauger im ganzen Haus versteckt. Ich meine, es ist wie Alkoholiker, die Flaschen verstecken. Wir verstecken unsere Handsauger überall, damit sie praktisch sind, wenn wir sie brauchen.

Ross:

Sarah aus Colorado sagt: "Gibt es Dating-Dienste für Menschen mit Psoriasis? Ed, kannst du einen anfangen? "

Herr. Dewke:

Ja, das verstehe ich sehr. In der Tat, es gab einige Websites, die angeblich für die Datierung unter Psoriatics gegründet wurden. Überprüfen Sie auf der Seite "Andere Orte" auf FlakeHQ.com, ob noch welche vorhanden sind. Den, den ich dort lange Zeit hatte, habe ich vor nicht allzu langer Zeit überprüft, und es war nicht mehr im Geschäft. Es klingt also nach einer guten Idee, aber offensichtlich ist es schwierig, es zum Laufen zu bringen.

Beziehungen können jederzeit auf meiner Seite stattfinden. Ich weiß nicht, wie die tatsächlichen Online-Dating-Dienste funktionieren, und ich möchte sicherlich nicht einen 30-Fragen-Test zusammenstellen, der alle Ihre Persönlichkeitsmerkmale bewertet, um mit einem anderen Flaker abgestimmt zu werden. Aber, ja, ich gebe nicht die ganzen Namen der Leute aus, und ich gebe ihre E-Mail-Adressen nicht weiter, außer sie wollen, dass sie ausgegeben werden. Aber ich mache Relay-Mails, und ich habe viel Post von männlichen Flakern zu weiblichen Flakern und umgekehrt weitergeleitet, und wo es von dort weg ist, liegt ganz bei ihnen.

Ross:

Und alles passiert bei FlakeHQ.com. Wir haben mit Ed Dewke, Psoriasispatient, dem Herausgeber dieser Website und dem Autor "Flake: Confessions of a Psoriatic" gesprochen. Und es wird in nicht allzu ferner Zukunft in einer aktualisierten Version auf der Webseite veröffentlicht werden .

Ed, wir haben gerade keine Zeit. Irgendwelche letzten Worte, um die Zuhörer zu verlassen?

Mr. Dewke:

Ja. Ich möchte mich nur bei allen bedanken, die mitgehört haben, besonders bei all jenen, die mich aus "Flake Confessions" und FlakeHQ kennen. Und ich würde gerne allen meinen Kollegen sagen, ob wir uns kennengelernt haben oder nicht, bitte treten Sie der National Psoriasis Foundation bei. Sie können bei psoriasis.org erreicht werden. Und spende an psoriasiscurenow.org, um uns bei der Suche nach einem Heilmittel für dieses Durcheinander zu helfen. Und vielen Dank, Ross.

Ross:

Danke, Ed Dewke.

Von HealthTalk, ich bin Ross Reynolds. Letzte Aktualisierung: 12/6 / 2007Dieser Abschnitt wurde exklusiv von der Redaktion von HealthTalk. © 2009 EverydayHealth.com; Alle Rechte vorbehalten.

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