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10 Dinge, die Ihr Arzt Ihnen nicht über die Parkinson-Krankheit sagen wird

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Ein gut informierter Kreis von Familie und Freunden hilft Patienten mit Parkinson.Oliver Rossi / Corbis

SCHNELLE FAKTEN

Sicherzustellen, dass Familie und Freunde gut über Parkinson informiert sind, kann allen helfen.

Nicht alle Neurologen das zusätzliche Training, das sie zu einem Spezialisten für Bewegungsstörungen macht.

Viele Medikamente können zur Behandlung der Parkinson-Krankheit beitragen; Das Finden der richtigen Kombination kann Zeit brauchen.

Jedes Jahr in den Vereinigten Staaten erfahren etwa 60.000 Menschen, dass sie an der Parkinson-Krankheit leiden, so die American Parkinson Disease Association. Die degenerative Erkrankung trifft das zentrale Nervensystem und beeinträchtigt unter anderem Bewegung und Gleichgewicht.

Wenn Sie oder ein geliebter Mensch vor kurzem diagnostiziert wurde, wünschen diese Patienten, die seit mehreren Jahren mit Parkinson leben, dass sie " Bei der Diagnose bekannt - was ihre Ärzte ihnen nicht sagten - kann die Behandlung der Krankheit erleichtern.

1. Nebenwirkungen von Parkinson-Medikamenten können ebenso schlimm sein wie die Symptome. Bei Parkinson schwindet das chemische Dopamin im Gehirn und beeinträchtigt die Bewegung. Während eine Carbidopa-Levodopa-Kombinationsarznei wie Sinemet oder Rytary die primäre Behandlung ist, um Dopamin aufzufüllen und die Starrheit und die Erschütterungen, die die Parkinson-Krankheit markieren, zu verbessern, nehmen viele Patienten eine Vielzahl von Medikamenten, um alle Symptome zu behandeln, die auftreten können. Fragen Sie jedes Mal nach möglichen Nebenwirkungen, wenn ein neues Arzneimittel verschrieben wird.

"Die Nebenwirkungen von Medikamenten können genauso schlimm sein wie die Symptome", sagt Marilyn Garateix, 50 Jahre, Geschäftsführerin einer gemeinnützigen Organisation und freiberuflich tätig Journalistin in Miami, die im Alter von 42 Jahren diagnostiziert wurde. An einem Punkt, sagt Garateix, habe sie aufgrund "verrückter Schlaflosigkeit" Schlafprobleme.

Da sie mehr als eine Droge konsumiert, sagt Garateix, war es schwer herauszufinden, welche Einer war der Schuldige. Also bat sie ihren Arzt, ihre Medikamente anzupassen, da sie auch bessere Schlafgewohnheiten erlernte, was ihre Schlaflosigkeit verbesserte.

Patienten mit Carbidopa und Levodopa können neben Schlaflosigkeit auch zuckende oder unkontrollierte, sich wiederholende Bewegungen der Arme, Beine, des Gesichts und der Gelenke haben andere Körperteile. Weniger häufig sind Schmerzen, Probleme mit dem Urin oder Appetitlosigkeit.

Eine weitere mögliche Nebenwirkung von Dopamin-Agonisten wie Requip (Roponirol) und Mirapex (Pramipexol) ist zwanghaftes Verhalten, zu dem auch Glücksspiel, Hypersexualität gehören kann Verhalten oder übermäßige Ausgaben. Die Patienten sagen, dass es wichtig ist, davor gewarnt zu werden.

2. Das Finden der besten Behandlung kann einige Zeit dauern. Während die Levodopa-Carbidopa-Kombination das am häufigsten verschriebene Medikament ist, sind laut der Cleveland Clinic viele andere Medikamente, die auf unterschiedliche Weise wirken, auch Optionen für eine Parkinson-Behandlung.

"Das Finden der besten Behandlung kann eine Weile dauern", sagt Terri Reinhart, 58, eine pensionierte Kindergärtnerin in der Nähe von Denver, die auf ihrem Blog ihre Parkinson-Reise teilt. Sie wurde im Jahr 2007 diagnostiziert, und für sie, "die ersten fünf Jahre waren irgendwie felsig." Sie hatte Atemprobleme mit einem Medikament, sagt sie, und schwere Schlafstörungen, die zwei Wochen andauerten.

Aber sie und ihre Ärzte fanden endlich eine Kombination, die für sie funktionierte. Die Dinge sind geglättet und die Geduld hat geholfen: Sie hat gelernt, dass das Finden der richtigen Kombination oft Zeit braucht. "Es ist gut zu verstehen, dass das der Prozess ist", sagt sie und fügt hinzu, dass sie sich wünschte, sie hätte mehr Beratung bezüglich der Wirkungsweise der Medikamente gehabt.

3. Nicht alle Neurologen sind Spezialisten für Parkinson-Krankheit. Neurologen sind die Ärzte, die oft Patienten mit Parkinson-Krankheit behandeln, aber "nicht jeder Neurologe ist ein Parkinson-Spezialist", sagt Bev Ribaudo, 56, ein Rentner in Yuma, Arizona diagnostiziert im Alter von 47 und bloggt jetzt über ihren Zustand bei Parkinson Humor. Sie schlägt vor, einen Neurologen mit einer Spezialisierung auf Bewegungsstörungen in Betracht zu ziehen.

Ein Bewegungsstörungsspezialist, laut der Michael J. Fox Stiftung für Parkinson-Forschung, "ist ein Neurologe, der eine zusätzliche Ausbildung in Parkinson-Krankheit und anderen Bewegungsstörungen, einschließlich Dystonie, Chorea, Tics und Zittern erhalten hat." Da sich diese Spezialisten auf Patienten mit Bewegungsstörungen konzentrieren, sind sie wahrscheinlich mit Parkinson-Symptomen und -Behandlungen besser vertraut. Die Stiftung verfügt über ein Hilfsmittel, um Patienten bei der Suche nach einem Spezialisten zu unterstützen.

4. Übung ist entscheidend für die Aufrechterhaltung der Lebensqualität. "Viele Ärzte sagen immer noch nicht Patienten über Bewegung", sagt Larry Kahn, 55, ein pensionierter Steueranwalt in Atlanta, der Ende 2010 diagnostiziert wurde. "Ich ging zu drei Ärzte, und keiner von ihnen erzählte mir von kräftigen Übungen ", sagt er.

Kahn ging zu einer Selbsthilfegruppe, wo die Mitglieder intensiven Sport vorschlugen, um seine Parkinson-Krankheit zu behandeln. Es machte einen großen Unterschied. "Ich habe die Übung gesteigert, und meine mentale Einstellung hat sich ein wenig verbessert", sagt er und fügt hinzu, dass er mit Medikamenten und Bewegung mehr Kontrolle hat. Seine Routine umfasst Yoga, Tai Chi, Boxen, Zumba und Krafttraining. Im Jahr 2014 gründete Kahn die PD Gladiators, eine Non-Profit-Organisation zur Bekämpfung der Parkinson-Krankheit mit starker Bewegung (er fungiert als CEO der Gruppe).

Studien unterstützen seine Ausübung Ansprüche: Eine Studie im Journal of Aging veröffentlicht und körperliche Aktivität fanden heraus, dass das zwei- bis viermal wöchentliche Training für eine Stunde zu positiven Effekten auf die Lebensqualität führt.

5. Die Suche nach der richtigen Parkinson-Unterstützungsgruppe kann von unschätzbarem Wert sein. Der Arzt von Garateix hat vorgeschlagen, dass sie Unterstützung findet, was sie für wichtig hält. Sie war gerade 42, als sie diagnostiziert wurde, also sagt sie, dass es einige Zeit gedauert hat, eine Gruppe zu finden, die genau das Richtige war und mit der sie sich identifizieren konnte. Viele Menschen werden nach dem 60. Lebensjahr diagnostiziert, und in einer Gruppe ging es ihnen vor allem darum, wie sie ihre Enkelkinder leicht abholen können, erinnert sie sich. Sie wollte die Sorge nicht ablegen, aber sie konnte sich nicht identifizieren.

"Jetzt bin ich in einer Selbsthilfegruppe mit Frauen in meinem Alter", sagt sie. "Das macht eine Welt des Unterschieds." Sie verstehen ihre Herausforderungen, zum Beispiel ihre Sorgen um die Karriere, während viele der älteren Rentner das nicht taten.

Hier finden Sie Einzelheiten darüber, wie Sie beginnen können, wenn Sie eine Selbsthilfegruppe suchen.

6. Physikalische Therapie kann bei Parkinson-Symptomen helfen. "Viele Ärzte reservieren Physiotherapie für Patienten, die bereits eine Beeinträchtigung haben", sagt Kahn, der Übungsbeauftragte. Aber er sagt, dass ein guter Physiotherapeut helfen kann, ein Übungsprogramm zu entwerfen und Symptome zu überwachen.

Forschung auf Physiotherapie und seine Wirkung auf Parkinson-Symptome hat widersprüchliche Ergebnisse produziert, zum Teil, weil verschiedene Forscher eine große Auswahl von Physiotherapieprogrammen studieren. In einer Zusammenfassung von neueren Forschungen sagen Experten der National Parkinson Foundation, dass sie immer noch glauben, dass Physiotherapie Vorteile bringt. Einige neuere Studien, die keinen Nutzen gefunden haben, untersuchten "niedrig dosierte" PT, neben anderen Einschränkungen, so dass es nicht häufig oder intensiv genug gewesen sein könnte, um Nutzen zu ernten, sagen Experten.

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7. Die Information von Familie und Freunden wird auf lange Sicht helfen. "Ich habe es [meine Diagnose] von meinen Eltern für ein Jahr behalten", sagt Garateix. "Ich wollte meine Familie nicht belasten." Sie schätzte auch ihre Unabhängigkeit. Aber wie sie und andere gelernt haben, hilft ihnen ein gut informierter Kreis aus Familie und Freunden, auf zukünftige Situationen vorbereitet zu sein, wenn Sie Hilfe brauchen. "Sie müssen lernen, Ihre Unabhängigkeit zu verhandeln", sagt sie. Ihr Vater brachte zum Beispiel immer ihr Gepäck zum Auto, und sie wollte es selbst machen. So hatten sie schließlich ein Herz-zu-Herz, und sie sagte ihm: "Sie müssen mich lassen und lassen Sie mich herausfinden, was ich kann und was nicht." Sie hat auch gelernt, ihre Schlachten auszuwählen. Jetzt bringt sie manchmal ihr Gepäck zum Auto, sagt aber "die meiste Zeit lasse ich es machen." Sie hat auch gelernt, dass es wichtig ist, dass Familienmitglieder das Gefühl haben, dass sie helfen. 8. Ihr Arzt kann Familie und Freunde über Ihren Zustand informieren.

"Ich denke, dass Ärzte eine Sitzung mit der Familie haben müssen", sagt Garateix. "Der Arzt kann der Familie einen Realitätsscheck geben, was vor ihnen liegt." Zum Beispiel sagt sie, wenn Familienmitglieder im Voraus über das Glücksspiel und andere Zwangsstörungen, die als Nebenwirkungen bestimmter Parkinson-Medikamente auftreten können, Bescheid wissen kann auf die Warnzeichen aufmerksam gemacht werden.

9. Nicht alle Symptome des Parkinson-Syndroms sind neurologisch.

Parkinson ist "weit mehr als nur Händeschütteln oder Steifheit", sagt Ribaudo. Es kann viele Körperteile betreffen. Laut der Michael J. Fox Foundation kann es viele nichtmotorische Symptome geben, darunter Sprach- und Schluckprobleme, Verstopfung sowie Stimmungs- und Schlafprobleme. 10. Übernehmen Sie die Verantwortung für Ihre Diagnose und fühlen Sie sich besser

. "Nehmen Sie Besitz von Ihrer Situation, indem Sie etwas über Parkinson lernen und wie Sie damit gut leben können", sagt Kirk Hall, 67, Rentner in Denver, der den Blog Shaky Paws Grampa schreibt . Sich selbst zu bilden hat viele Vorteile. "Damit können Sie und Ihr Pflegepartner eine aktive Rolle bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung übernehmen", sagt er. Dazu gehört, dass man über Symptome Bescheid weiß, über Veränderungen und Medikamente redet und bei Fragen immer Ihren Arzt fragt.

Ärzte sagen, dass viele Menschen

an Parkinson sterben, nicht dagegen. Aber wenn sich die Symptome verschlimmern, können sie lebensbedrohliche Probleme verursachen. Die Kontrolle über die Situation zu übernehmen, ist ein guter Rat, sagt Betsy Vierck, 70, aus Denver, einer Patientenanwältin und medizinischen Autorin, die 2006 diagnostiziert wurde. "Sobald man Parkinson diagnostiziert hat, ist es eine lebenslange Verpflichtung, sich anzupassen und zu verändern wenn es nötig ist, sagt sie. Das kann sich sehr auszahlen. Die Krankheit "wird sich ändern, also müssen Sie die Art und Weise ändern, wie Sie sich anpassen, welche Art von Medikamenten Sie nehmen, und viele Ihrer sozialen und häuslichen Umgebung, um sich an all diese Veränderungen anzupassen, " Sie sagt. "Ich musste Wandermechaniken neu erlernen." Zuletzt aktualisiert: 26.04.2016

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