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Autismus schlägt einige Familien schwerer als andere

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"Viele Frauen habe ich gelesen Ich wusste, dass das für uns keine Realität war. Ich wusste, dass ich weiter arbeiten musste. Ich wusste, dass mein Mann weiterarbeiten musste. "

Lisa Quinones-Fontanez ist nicht allein mit Autismus-Raten In den letzten 10 Jahren explodierte ein Wettrennen um begrenzte Ressourcen und hinterließ viele. Während die Bundesregierung im Rahmen des Behindertenbildungsgesetzes (IDEA) eine Fachausbildung garantiert, obliegt es den Staaten, diese Ressourcen bereitzustellen. Allerdings haben kapitalschwache Großstädte Schwierigkeiten, mit der Nachfrage Schritt zu halten. Wie Lisa selbst erlebt hat, "ist die Realität, dass es nicht genug geeignete Placements gibt. Nicht nur in der Bronx, sondern überall in New York gibt es einfach nicht genug geeignete Orte für Kinder mit Autismus."

Wann ihr Sohn Norrin wurde zuerst diagnostiziert, der Arzt empfahl eine Reihe von Dienstleistungen, die vom Staat angeboten wurden. Lisa wurde gesagt, dass ein Service-Koordinator sie anrufen würde, um ihr bei der Einrichtung einer spezialisierten Pflege und Ausbildung zu helfen, aber sie erfuhr schnell, dass der Prozess unglaublich komplizierter war als ein einfacher Anruf. Jedes Grundbedürfnis wurde zu einem gewaltigen Unterfangen ... oder noch schlimmer, zu erheblichen Kosten. Für fast jede Anmeldung, Registrierung oder Anfrage musste Lisa fleißig Akten von Telefongesprächen, E-Mail-Ketten und Berichten führen: "Wir mussten das Bildungsministerium verklagen, um unser Geld für das Geld zurückzuzahlen, das wir für die Beschäftigungstherapie ausgegeben haben . "

Sogar einen Dienstleister zu finden, der zu ihnen nach Hause reiste, war ein harter Kampf." Ich rief einige Agenturen an und die erste Frage war: "Wo wohnst du? Wie ist das Parken?" Sie würden sagen: "Wir schicken unsere Therapeuten nicht in diese Gegend." Sie fanden schließlich jemanden, der bereit war, in ihre Wohnung in der Bronx zu reisen, aber sobald Norrin drei Jahre alt war, geriet er in den Ruhestand. Er brauchte immer noch die Fürsorge, also begannen Lisa und ihr Ehemann Joseph, für diese Sitzungen aus eigener Tasche zu bezahlen.

Es wird geschätzt, dass Autismus eine Familie ungefähr $ 60.000 pro Jahr kostet, was wachsende Schulden für arbeitende Familien schaffen kann. Und wenn es um den Zugang zu Dienstleistungen geht, gibt es dokumentierte Disparitäten für Minderheiten und ärmere Gemeinschaften. Eine Studie aus dem Jahr 2012 im Journal of Pediatrics ergab, dass Kinder mit höherem Funktionsniveau und Kinder, die die meisten Verbesserungen erzielen, viel häufiger weiße Mütter haben und einen höheren sozioökonomischen Hintergrund haben.

Aber aus dieser Frustration erwuchs Entschlossenheit. Lisa hielt fleißig Aufzeichnungen und begann, was ein preisgekrönter Blog namens Autism Wonderland werden würde. Darin dokumentiert sie ihre Erfahrungen und berät Mütter, die für Bürokratie und Bürokratie neu sind. Es dient auch als Steckdose. "Ich hatte nicht viel Zeit, um am Telefon zu sprechen. Ich hatte nicht viel Zeit, um nach der Arbeit auszugehen. Social Media wurde meine Art, mich mit meinen Freunden und meiner Familie zu verbinden um sie wissen zu lassen, was ich tat, lass sie wissen, was wir vorhatten. Es hat mir wirklich geholfen. "

Letzte Aktualisierung: 25.10.2013

Dr. Sanjay Gupta

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