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Was Sie über PANDAS wissen sollten, eine ernste Erkrankung, die mit Streptokokkeninfektionen bei Kindern verbunden ist

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Dr. Elizabeth Spaar untersucht bei Spectrum Family Practice die Mandeln ihres Sohnes Max. Foto mit freundlicher Genehmigung von Dr. Elizabeth Spaar

Als Max drei Jahre alt war, war er ein aufgeweckter, begabter, glücklicher kleiner Junge, erinnert sich seine Mutter. "Er hatte nie einen Wutanfall, er war ein wirklich guter Esser, im 90. Perzentil für Größe und Gewicht", sagt sie. Bis er eines Tages um dreieinhalb aufgewacht ist und aufgehört hat zu essen. "Er sagte, er sei nicht hungrig", sagt seine Mutter.

Sein Gewicht änderte sich in den nächsten fünf Jahren nicht. Er war 39 Jahre alt und 39 Jahre alt, als er acht Jahre alt war.

Das war nicht alles. Mit dreieinhalb Jahren ging er davon aus, relativ zufrieden zu sein mit diesen Kernschmelzen, bei denen er schlagen, schlagen, kämpfen, spucken und alle seine Sachen ausziehen würde. "Er würde drohen, uns zu töten und drohen, sich selbst zu töten", sagt sie. Etwas später entwickelten sich Tics. Er begann mit blinzelndem Auge, schulterzuckend und schnüffelte dann, räusperte sich, zog die Augenbrauen hoch, schnüffelte an den Fingern und schüttelte den Kopf.

Seine Mutter, Elizabeth Spaar, DO, brachte ihn zu 15 verschiedenen Spezialisten, wer diagnostizierte Max mit oppositionell-trotziger Störung, Tourette, Angst, Fütterungsstörung, Depression und Autismus. Keine dieser Diagnosen führte zu Verbesserungen für ihren Sohn. Also fuhr sie fort zu suchen.

Während eines starken Aufflammens von Symptomen wurde er positiv auf Streptokokken getestet, obwohl er keine Streptokokkensymptome hatte.

"Ich bin fast vom Stuhl gefallen, als ich die Ergebnisse sah", sagt Spaar.

Sie diagnostizierte ihn schließlich selbst: Er litt, sagt sie, an PANDAS - pädiatrische neuropsychiatrische Autoimmunerkrankungen, die mit Streptokokkeninfektionen einhergingen. Das war das einzige, was Max 'Symptome beschrieb. PANDAS wird von einigen mit Halsentzündung und anderen Streptokokken-Infektionen bei Kindern in Verbindung gebracht. Aber nicht alle Ärzte stimmen zu.

Dr. Spaar stellte sich und ihre Max mit ihrer Diagnose in eine der umstrittensten Debatten in der Kinderheilkunde.

Was sind pädiatrische autoimmune neuropsychiatrische Störungen (PANDAS)?

PANDAS spaltet Ärzte und Forscher in zwei Lager auf. Man sagt, dass es ein gefährlicher Zustand ist, der von den Kinderärzten, die die Zeichen nicht erkennen, viel zu oft übersehen wird. Der andere sagt, es gibt keine Verbindung zwischen Streptokokken und der Konstellation von Symptomen, die bei PANDAS beobachtet werden.

PANDAS wurde erstmals 1994 in einer Abhandlung von Susan Swedo, MD, Leiterin der Abteilung für Pädiatrie und Entwicklungswissenschaften am National Institute of Mental Health, beschrieben in Bethesda, Maryland. Sie und ihre Kollegen untersuchten Zwangsstörungen bei Kindern, als sie einen neuen Subtyp von Zwangsstörungen bei Kindern entdeckte, bei denen Antikörper, die als Reaktion auf Streptokokkeninfektionen produziert wurden, auch gesunde Zellen angreifen, die oft Zellen im Gehirn enthalten B. die Basalganglien, die mit Verhalten und Bewegung in Zusammenhang stehen.

Ihre erste Beobachtung war, dass die Kinder mit dieser ungewöhnlichen Form von OCD plötzlich dramatische Symptome zeigten. Die Symptome könnten über Nacht auftreten und würden innerhalb von 24 bis 48 Stunden die volle Intensität erreichen.

Die vorherrschende Theorie ist jetzt, dass es eine Autoimmunreaktion ist, sagt sie - ein Fall, in dem sich das Immunsystem des Körpers gegen normale Zellen im Körper wendet. Die Diagnose wurde auf andere Infektionen neben Streptokokken erweitert. Das ist jetzt bekannt als PANS, für pädiatrisches akut einsetzendes neuropsychiatrisches Syndrom.

Spaar hat heute, was sie eine integrative medizinische Praxis nennt, in der Nähe von Pittsburgh, wo sie konventionelle Behandlungen und auch Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel verwendet, um Kinder mit PANDAS zu heilen Max.

"Es ist viel weniger umstritten als früher", sagt sie. "Sowohl in der Forschung als auch in der klinischen Praxis gibt es deutliche Belege dafür. Die Kontroverse schwindet. "

Einige der nicht standardmäßigen Behandlungen, die Spaar mit PANDAS verwendet, sind nicht durch eine Versicherung abgedeckt - einschließlich Steroiden und intravenöser Infusion von Immunglobulinen, die 10.000 USD pro Behandlung kosten und manchmal für eine Deckung in Frage kommen. Laut einem im Februar 2015 im Kinder- und Jugendjournal Psychopharmakologie erschienenen Artikel sollen sie Immunmodulatoren sein, was bedeutet, dass sie den Angriff des Immunsystems auf gesunde Zellen blockieren könnten.

Steroide unterdrücken das Immunsystem, sagt Spaar, und "ein kurzer Ausbruch von Steroiden kann eine akute Entzündung im Gehirn genauso wie bei einem kurzen Kurs gegen Bronchitis oder Giftefeu auslösen." Die genaue Art, wie Immunglobuline Hilfe ist nicht bekannt, sagt sie. "Das Endergebnis ist, dass es das Immunsystem des Kindes neu startet und die Dysregulation stoppt, die die Probleme verursacht."

Nicht jeder ist damit einverstanden, dass PANDAS eine echte Krankheit ist

Stanford T. Shulman, MD, Professor für Pädiatrie an der Northwestern University in Chicago, nimmt eine radikal andere Sichtweise.

"Es ist extrem kontrovers", sagt er. "Ich denke, das grundlegende Problem ist, dass die besten wissenschaftlichen Studien, die durchgeführt wurden, nicht bestätigen konnten, dass Streptokokken mit diesen Verhaltensauffälligkeiten zusammenhängen."

Aus diesem Grund haben verschiedene medizinische Organisationen, wie die American Academy of Pediatrics, "alle haben offizielle Aussagen in Bezug auf Streptokokken und ihre Komplikationen und bestätigen nicht, dass dies eine nachgewiesene Beziehung ist."

Aber ist die Forschung gut genug, um das Negative zu beweisen - dass es keine Verbindung gibt? "Ich denke, in den letzten Jahren wurden die Studien sehr gut gestaltet, und sie sollten einen Link identifiziert haben, wenn eine Verbindung besteht", sagt er.

Dr. Shulman ist ein ehemaliger Präsident der Sektion für Infektionskrankheiten der American Academy of Pediatrics. Er hat keine Uneinigkeit über die Schwere der Erkrankung. Die Frage ist: Was verursacht es?

"Es gibt Kinder, die ohne Zweifel ernsthafte Störungen des neurologischen Verhaltens haben", sagt er. "Und einige von ihnen sind so ernst, dass sie unfähig sind. Deshalb ist es für Eltern, Ärzte, natürlich, etwas zu tun, um den Patienten zu helfen ... Manchmal, wenn es keinen wirklichen Beweis für eine Verbindung gibt, sind die Leute bereit, die Idee von PANDAS zu versuchen. "

Sein Vorschlag für eine Behandlung Für Kinder mit PANDAS-Symptomen sei keine Manipulation des Immunsystems, sondern eine fachkundige psychiatrische oder psychologische Betreuung wichtig, sagt er. "Das ist sehr wahrscheinlich, um ihnen zu helfen."

Was zu tun ist, wenn Sie Ihr Kind verdächtigen, hat PANDAS

Eines der Probleme mit PANDAS ist, dass es keinen Bluttest gibt, um es definitiv zu identifizieren (wie in den meisten psychiatrischen Fällen) Störungen). Es ist eine klinische Diagnose, was bedeutet, dass die Diagnose von einer sorgfältigen Anamnese und einer körperlichen Untersuchung abhängt. Ärzte suchen nach zwei Hauptkriterien: Das Vorhandensein von signifikanten Obsessionen, Zwängen oder Tics; und ein ungewöhnlich abrupter Beginn der Symptome.

Spaars Erfahrung mit ihrem Sohn, Max, jetzt 12, ist typisch. "Er ist ein klassischer PANDA", sagt sie. "Lehrbuch. Das Problem ist, dass Ärzte PANDAS nicht kennen. Es gibt wenig Wissen darüber. "

Sie begann damit, ihn zu seinem Kinderarzt zu bringen, der sagte, sie solle sich keine Sorgen machen, sondern ihn nur zu den Mahlzeiten füttern. Ein Psychiater verschrieb Medikamente gegen Gewalt. Eine andere versuchte Verhaltenstherapie. Der Arzt sagte Spaar machte zu viel davon. Sie brachten ihn in eine Spezialschule, um seinen Stress zu reduzieren, und er hatte immer noch Kernschmelzen. Er schien eine Zeit lang besser zu werden. Er fing an zu essen. Aber es war auf und ab. "Und dann, vor einem Jahr, wurde er dramatisch schlechter", sagt sie.

Er wurde mit Antibiotika, Ibuprofen, Steroiden behandelt. "Er hat nicht geantwortet", sagt sie.

Mittlerweile verbreitete sich Spaars Interesse an PANDAS - teilweise aufgrund ihrer Erfahrungen mit ihrem Sohn - und nun sind 90 Prozent ihrer Patienten Kinder mit PANDAS. "So viele Kinder und so wenig Ärzte", sagt sie. Sie verwendet intravenöse Immunglobuline, Plasmapherese (ein Verfahren, um potenziell schädliche Immunzellen zu entfernen) und Medikamente, die für andere Autoimmunerkrankungen verwendet werden.

Wenn Sie befürchten, dass Ihr Kind PANDAS hat, sollten Sie nach Ärzten suchen, die sich auf PANDAS-Behandlungen spezialisiert haben. Sie können auch Ihren Kinderarzt konsultieren, der Ihnen bei der schwierigen Aufgabe helfen kann, welche Ärzte und Behandlungen für Ihr Kind am hilfreichsten sind.

Das National Institute of Mental Health empfiehlt, dass Eltern die International OCD Foundation oder das PANDAS Network konsultieren einen Arzt zu finden, der sich mit PANDAS auskennt.

Max verbessert sich. Und Spaar verbringt so viel Zeit wie sie anderen Ärzten vermitteln kann. "Ich möchte nicht, dass Kinder wie mein Sohn enden", sagt sie. "Wenn mein Sohn mit dreieinhalb Jahren behandelt worden wäre, wäre unsere gesamte Familiengeschichte anders verlaufen. Ich meine, er wird sich nicht zu 100 Prozent erholen. "

Wenn er früher diagnostiziert worden wäre, sagt sie, könnte er das getan haben.Letzte Aktualisierung: 2/1/2018

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