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Wie Sie Ihr erwachsenes Kind mit Colitis ulcerosa unterstützen können: Die Geschichte einer Mutter

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Beth Luchsinger stand neben ihrem Sohn Joe, als er eine Operation zur Behandlung von Colitis ulcerosa durchging von Beth Luchsinger

Joe Luchsinger war 21 Jahre alt und ein Junior an der Universität in Cleveland, als er 2011 mit Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. "Ich war schockiert, weil ich immer gesund und fit war", sagt Joe, ein Neurowissenschaftler. "Ich sprach davon, eine Reise nach Patagonien zu unternehmen, um Bergsteigen zu machen."

Ein örtlicher Spezialist verordnete Steroide, die Joe wie angewiesen nahm. Dennoch verschlechterten sich seine Symptome ständig.

Eines Tages, als seine Mutter, Beth, eine pensionierte Personalleitung, Joe anrief, um nach ihm zu sehen, erwähnte er, dass er 20 Mal täglich das Badezimmer benutzte, mit mehr Blut als Stuhl Zeit.

"Ich war alarmiert", sagt Beth. "Nachdem wir aufgelegt hatten, rief ich Joes Arzt an und sagte ihm genau, was Joe zu mir gesagt hatte." Der Arzt empfahl Joe, in die Notaufnahme des Krankenhauses zu gehen. Aber weil Joe seine Symptome nicht ernst nahm, bat Beth den Arzt, Joe direkt anzurufen.

"Als der Arzt anrief, war ich am Mikroskop. Ich sagte ihm, dass ich mitten in etwas war ", sagt Joe. Der Arzt überzeugte ihn, alles fallen zu lassen. Aus einer Laune heraus bat Joe seinen Zimmerkollegen Mark, ihn durch die Stadt zur Cleveland Clinic zu fahren.

Das war ein guter Ruf, denn Joe's Colitis ulcerosa stellte sich als aggressiver heraus, als er erkannte. Joe wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Nachdem sie eine Woche lang verschiedene Steroidmedikamente ohne Reaktion ausprobiert hatten, "sagten die Ärzte, dass wir über eine laparoskopische oder größere chirurgische Entfernung seines Dickdarms sprechen müssten", sagt Beth. Um Joes Leben zu retten, wurde eine totale Kolektomie schnell zu seiner einzigen Option.

Eine Wende für das Schlimmste

Während einer Operation entdeckten Ärzte, dass Joes Kolon innerlich auseinandergefallen war. Folglich konnten Ärzte nicht alles entfernen. Obwohl sie sein System 14 mal spülten, blieben Stücke von Stuhl und Gewebe zurück. Infolgedessen entwickelte Joe mehrere Infektionen und andere lebensbedrohliche Komplikationen.

Joe verbrachte die nächsten drei Monate im Krankenhaus, mit seiner Mutter an seiner Seite, als seine Fern-Freundin, Christelle, nicht dort sein konnte. Obwohl Joe nicht gut genug war, um am Unterricht teilzunehmen, kehrte er in seine Studentenwohnheimsuite in Cleveland zurück, als er entlassen wurde, weil sie näher am Krankenhaus lag als das Haus seiner Eltern in Columbus. Seine Mutter ging mit ihm.

Leben in Joes Wohnheim

"In den nächsten sechs Wochen habe ich auf Joes Bitte auf einer Eierkistenmatratze zwischen Joes und Marks Betten auf dem Boden geschlafen." Alle zwei Stunden würde sie es tun stehe auf und ändere Drainagen und intravenöse Leitungen für Joe oder gib ihm Injektionen. "Es war, als würde man auf ein Neugeborenes aufpassen", sagt sie.

Zum Glück verbesserte sich Joes Gesundheit. Und er hatte schließlich einen J-Pouch chirurgisch eingesetzt, um seinen Doppelpunkt zu ersetzen. Mit Beths Unterstützung rund um die Uhr verpasste Joe nur drei Monate der Schule und kehrte im darauffolgenden August für sein Abschlussjahr aufs College zurück, wo er ein Jahr später mit einem dreifachen Hauptfach in Psychologie, Neurowissenschaften und Physik sowie Minderjährigen in Chemie und Biologie abschloss .

"Joe ist eine sehr entschlossene Person", sagt Beth. "Nach dieser Erfahrung dachte ich, er würde entweder Arzt werden oder nie wieder in ein Krankenhaus gehen."

Jetzt, 27, ist Joe in Nashville, Tennessee, verheiratet mit Christelle und zurück, um alles zu tun liebt. "Christelle und ich sind gerade vom Grand Canyon zurückgekommen. Vor ein paar Monaten waren wir in den großen fünf Nationalparks in Utah ", sagt er. "Das Leben ist großartig, und ohne Christelle und meine Mutter hätte ich es nicht durchstehen können."

Hilfe für Ihr erwachsenes Kind

Joe hatte während der gesamten medizinischen Behandlung von Colitis ulcerosa ein Ziel vor Augen: Joe zu helfen, die Informationen zu bekommen, die er brauchte, um die besten Entscheidungen über seine medizinische Versorgung treffen zu können. Drei Dinge halfen Beth, ihrem Sohn zu helfen:

  1. Konzentriere dich auf den Patienten. "Wenn Joe mit seinen Ärzten sprach, würde er vergessen, Dinge zu besprechen. Also würde ich sagen: "Wir haben uns über diese und jene Option gewundert." Aber ich habe Joe angeschaut, als ich das gesagt habe, damit seine Ärzte ihn ansehen, wenn sie geantwortet haben, anstatt mich anzusehen ", sagt Beth. "Obwohl ich mit Joe auf seiner Reise war, war es seine Reise, und da habe ich mich konzentriert."
  2. Bleib im Moment. Wenn jemand, den du liebst, eine chronische Krankheit hat, ist es verlockend online zu gehen Lesen Sie alles, was Sie können, und machen Sie sich Sorgen, was schiefgehen könnte. Stattdessen, "Ich beschloss, mich auf das zu konzentrieren, was hier ist", sagt Beth, wie in "Ich werde lernen, wie dieses medizinische Gerät funktioniert; Ich werde das Personal kennenlernen, damit ich bei Problemen weiß, mit wem ich sprechen kann. ""
  3. Erhellen Sie die dunklen Tage mit Gästen, die schwere Hits haben. Im Krankenhaus war Joe selten gut genug für die Gesellschaft. Aber als er wirklich am Boden lag, rief Beth strategische Besucher an. Eines Tages kam zum Beispiel der Präsident von Joes College zu Besuch. "Ich kann nicht glauben, dass der Präsident der Schule kam, um mich zu sehen, Mama", sagte Joe später zu Beth. An einem anderen Ruhetag tauchte der Leiter der Physikabteilung auf. "Joe hat gut auf die zusätzliche Unterstützung dieser strapaziösen Gäste reagiert", sagt Beth.

"Joe und ich teilen viele Werte und die Verbindung von unserer Gesundheitsreise hat unsere Beziehung gestärkt", fügt Beth hinzu. "Joe hat es sich zur Priorität gemacht, mich oft anzurufen, wenn er zwischen den Kursen ist, nur um die Basis zu berühren oder Neuigkeiten zu seinen Studien zu teilen. Ich sehe ihn nicht oft genug, aber ich bin so dankbar, dass er sein eigenes gesundes Leben hat. "Zuletzt aktualisiert: 19.07.2017

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