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Darstellung von Menschen mit rheumatoider Arthritis ist eine Ehre: Margo's Geschichte

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Sobald mehr Behandlungen zur Verfügung stehen, können Ärzte eine Behandlung anpassen die spezifischen Bedürfnisse eines Patienten, sagt Deihl.Foto Mit freundlicher Genehmigung von Margo Deihl

Fakten

Margo Deihl, der in der Kindheit als Kind an rheumatoider Arthritis und Sklerodermie erkrankt war, erhoffte sich bei Juvenile Arthritis Konferenzen, die zu Advocacy-Arbeit führten.

Deihl ist stolz darauf, das 21st Century Cures Act verabschiedet zu haben, das helfen wird, Arthritis-assoziierte Krankheiten zu behandeln, indem mehr Biologics und andere Medikamente schneller auf den Markt gebracht werden.

RA und andere arthritisbedingte Krankheiten können schnell Fortschritte machen; es ist wichtig für Menschen mit Arthritis, Zugang zu einer Behandlung zu haben.

von Margo Deihl, wie gesagt für Cathy Garrard

Ich habe Geige gespielt, seit ich sechs Jahre alt war, und begann Symptome von rheumatoider Arthritis zu zeigen Musiklager, als ich gerade acht war. Zuerst dachten die Ärzte, ich hätte mein Instrument einfach überspielt, und sie behandelten mich, als ob ich eine Verletzung hätte. Arthritis war definitiv nicht der erste Gedanke, den die Ärzte über meinen Fall hatten, und ich sah 14 von ihnen, bevor 2001 schließlich Sklerodermie und rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurden.

Damals hieß die RA "juvenile rheumatoide Arthritis" Der Begriff "idiopathisch" wurde noch nicht verwendet. Der Begriff "idiopathisch" wird jetzt anstelle von "rheumatoid" verwendet, wenn die Ursache der Arthritis bei Kindern nicht klar ist. Meine Diagnose lautet jetzt "Sklerodermie und juvenile idiopathische Arthritis", da beide arthritisbedingten Erkrankungen vorliegen.

Behandlung von rheumatischen Erkrankungen als Kind

Meine Behandlung musste aggressiv sein, da ich beide dieser Bedingungen habe. Die Ärzte verabreichten mir sofort eine Menge Drogen, um zu sehen, was funktionieren würde, und meinen Eltern wurde gesagt, dass ich nicht als Erwachsener arbeiten würde. Violine und Klavier spielen wurde meine Therapie. Ich konnte mich irgendwie bewegen, das habe ich getan. Ich ging auf Methotrexat und Magenbeschichter, so dass mein Magen mit dem Ausmaß der Medikamente zurechtkam.

Finding My Advocacy

Ich bin jetzt 23, also lebe ich schon eine Weile damit, und das tue ich nicht Erinnere dich an mein Leben vor der RA. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, besuchte ich meine erste Jugendkonferenz mit der Arthritis Foundation. Mein Kinderrheumatologe sagte, es sei wichtig, mit anderen Menschen zusammen zu sein, die diese Krankheit hatten. Diese Konferenz gab mir und meiner Familie Hoffnung, und das war der Zeitpunkt, an dem ich mich als Anwalt engagierte. Als ich 12 oder 13 Jahre alt war, beschloss ich, mit meiner Stimme anderen zu helfen, die meine Krankheit haben. Ich ging zu Advocacy-Gipfeln und benutzte Schulprojekte als eine Möglichkeit, mit Gleichaltrigen zu teilen, dass Kinder auch Arthritis bekommen können.

Speak Out für andere mit RA

Ich absolvierte College im Mai 2016 als vorgebildete Biologie Haupt-und Non-Profit-Studien geringer. Meine Tätigkeit bei der Arthritis Foundation gab mir eine Leidenschaft für gemeinnützige Arbeit, die im Sommer 2015 zu einem politischen Forschungspraktikum mit ihnen in Washington, DC führte. Damals wurde viel über Capitol Hill über die 21 geredet st Century Cures Act [das ist eine Gesetzesvorlage, die im Dezember 2016 in Kraft getreten ist und die Entwicklung und Schaffung neuer Behandlungsmethoden für eine Vielzahl von Krankheiten, einschließlich rheumatoider Arthritis, beschleunigen wird]. Die Politiker, die an der Tat mitarbeiteten, organisierten eine große Pressekonferenz, und während es viele andere Krankheiten gibt, die von dieser Gesetzgebung betroffen sind, wurde ich der Vertreter der Arthritis. Es war eine Ehre, alle zu repräsentieren, die meine gleichen Kämpfe hatten.

Was die Veränderungen für Menschen bedeuten, die mit Arthritis leben

Arthritis-bedingte Erkrankungen können sehr schnell voranschreiten, weshalb es für Menschen mit Arthritis wichtig ist, Zugang zu Behandlungen zu haben. Einige Formen von Arthritis haben noch keine krankheitsspezifische Behandlung, wie die Sklerodermie, die Teil meiner Diagnose ist. Es wird durch die bahnbrechende Forschung, dass der 21st Century Cures Act zielt darauf abzielen, dass diese Behandlungen verfügbar werden können . Wenn mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, dann ist es wahrscheinlicher, dass Ärzte eine Behandlung auf sie anpassen können die spezifischen Bedürfnisse eines Patienten.

Aus der Perspektive des Patienten richtet das 21. Jahrhundert-Heilmittel-Gesetz die Aufmerksamkeit auf die Bedürfnisse von Amerikanern mit chronischen Krankheiten, zieht Forscher an, Teil der Behandlungslösungen zu werden, und wird bahnbrechende Behandlungen liefern, die die Qualität verbessern Leben, heute und in der Zukunft.

Ein Weg der Heilung

Ich besuche jetzt die an Virginia Tech angeschlossene osteopathische medizinische Schule, und meine Erfahrung mit Arthritis hat meine Berufung zum Arzt noch stärker gemacht. Aber meine Krankheit hat auch Fortschritte gemacht, und das war hart. Es ist schwierig geworden, morgens zu gehen, und ich nehme ungefähr 88 Pillen pro Woche. Meine Dosis Enbrel (Etanercept) wurde aufgrund der Schmerzen verdoppelt, aber es wird alles wert sein, wenn ich mich gut genug fühle, um meine Träume zu verfolgen.

Ich teile meine Geschichte immer noch so gut wie möglich und so bald Als ich erfuhr, dass das Gesetz zur Heilung des 21. Jahrhunderts in Kraft gesetzt wurde, konnte ich meine Aufregung nicht verbergen. Die neue Gesetzgebung erhöht den Zugang der Patienten zu neuen Behandlungsmethoden für Jung und Alt und unterstützt Programme, die es den Amerikanern ermöglichen, über die Grenzen ihrer chronischen Krankheit hinaus zu leben. Experten zum Gesetz der Heilung von 2199999> Mittel für Menschen mit RA "Die 21

st Century Cures Act beschleunigt das Tempo der Heilmittel für seltene Krankheiten", sagt Ann M. Palmer, CEO und Präsident der Arthritis Foundation. "Es legitimiert die Bedeutung von Patienten, die ein Teil der Forschung und Zulassung von Arzneimitteln durch die FDA sind. Es ist so wichtig, dass die Leute aussteigen und ihre Geschichte sowohl schriftlich als auch persönlich erzählen, weil sie es für die Menschen, die Entscheidungen über die Medikamentenentwicklung treffen, wahr werden lässt. " Harry Gewanter, MD, Kinderrheumatologe in Richmond , Virginia stimmt zu: "Diese Gesetzesvorlage wird mehr biologische Medikamente auf den Markt bringen, und die Patienten werden mehr Einfluss darauf haben, welche Geräte und Medikamente hilfreich sein werden. Es wird eine Menge Türen für Durchbrüche öffnen, die dazu beitragen werden, das Leben für viele Menschen zu verbessern. "Zuletzt aktualisiert: 26.01.2017

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