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RA und Parenting

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Wenn ein Elternteil mit rheumatoider Arthritis diagnostiziert wird, können die Auswirkungen auf die Kinder tiefgreifend sein. Die Rollen ändern sich, und Kinder können von der Betreuung bis zur Pflege der Eltern gehen. In dieser Ausgabe hören Sie vom Psychiater Dr. Lawrence Laycob und der RA-Patientin Debra Cooper über die Strategien, die sie verwendet haben, um das Leben mit rheumatoider Arthritis zu einem Erlebnis zu machen, das die Familienbande stärkt.

Ansager: Die geäußerten Meinungen In diesem Webcast sind ausschließlich die Ansichten unserer Gäste. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und wenden Sie sich wie immer an Ihren Arzt, um den für Sie passenden medizinischen Rat zu erhalten.

Gina Tuttle: Hallo, und willkommen bei ArthritisTalk, ich bin Gina Tuttle.

Wenn bei einem Elternteil diagnostiziert wird rheumatoide Arthritis, die Auswirkungen auf die Kinder können tiefgreifend sein. Rollen ändern sich; Kinder gehen von betreut werden zu kümmern um einen Elternteil. Rollenumbrüche und der Stress, mit lebenslanger Krankheit fertig zu werden, können die Erziehung in unvorhergesehener Weise beeinflussen.

In dieser Ausgabe werden wir mit einem Psychiater und einem RA-Patienten über die Strategien sprechen, mit denen sie die Lebenserfahrung verändert haben mit Rheumatoider Arthritis zu einer, die die Familienbande stärkt.

Ich freue mich, meinen Co-Moderator Dr. Michael Schiff, Ärztlicher Leiter der Forschungsabteilung der Denver Arthritis Clinic, und Professor für Klinische Medizin an der University of Colorado School vorzustellen der Medizin, Rheumatologie. Mike, welche Arten von RA haben die Rolle eines Elternteils?

Dr. Michael H. Schiff: Dies ist ein sehr wichtiges und komplexes Thema, da etwa drei von vier Patienten mit rheumatoider Arthritis Frauen sind, meist Frauen im gebärfähigen Alter, und oft schon Kinder haben. Es ist ein großes Problem, weil sie morgens nicht aufstehen können, sie haben Steifheit, sie können sich nicht um ihre jüngeren Kinder kümmern, sie zur Schule bringen und die Dinge tun, die sie tun müssen. Vor allem in dieser Welt, wo sie danach arbeiten, und das macht es noch schwieriger.

Männer, die rheumatoide Arthritis haben - jeder vierte Patient - haben wirklich Probleme, zur Arbeit zu kommen und dann zu nehmen Sie kümmern sich um ihre Kinder zu Hause und tun Dinge, die sie früher wegen ihrer Arthritis-Probleme mit ihren Kindern gemacht haben.

Auf der anderen Seite sind viele unserer Patienten mit rheumatoider Arthritis, die Menschen betreffen können in jedem Alter brauchen jetzt ihre Enkel, um auf sie aufzupassen; sie in die Arztpraxis bringen und ihnen bei der Hausarbeit helfen. Also, RA beeinflusst wirklich die Rolle von Eltern und Eltern.

Gina: Wir haben offensichtlich viel zu besprechen, Dr. Schiff. Danke.

Bevor wir fortfahren, möchte ich erwähnen, dass dieses Programm von HealthTalk erstellt wird und HealthTalk von Amgen und Wyeth Pharmaceuticals unterstützt wird. Wir danken Amgen und Wyeth für ihre Unterstützung und ihr Engagement für geduldige Aufklärung.

Ich möchte Sie auch daran erinnern, dass die Meinungen zu diesem Programm ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind und nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk Interactive Sponsoren oder irgendeine externe Organisation. Bitte konsultieren Sie Ihren Arzt für die für Sie am besten geeignete medizinische Beratung.

Dr. Schiff: Ich möchte unseren ersten Gast, Dr. Lawrence Laycob, vorstellen. Dr. Laycob ist ein am Johns Hopkins Hospital ausgebildeter Psychiater und hat vielen RA-Patienten - insbesondere meinen RA-Patienten - geholfen, mit den psychologischen Problemen umzugehen, die sich aus der Krankheit ergeben. Er ist in Vollzeitprivatpraxis in Denver. Dr. Laycob, willkommen.

Dr. Lawrence Laycob: Hallo Mike. Es ist wirklich schön hier zu sein.

Dr. Schiff: Danke, dass Sie hier sind. Dr. Laycob, was sind einige der Herausforderungen, die Patienten, die Eltern sind, im Umgang mit rheumatoider Arthritis erleben.

Dr. Laycob: Ich denke, es gibt verschiedene Dinge. Einer hängt mit dem Grad der Behinderung und dem Grad des Schmerzes zusammen. Angesichts der Tatsache, dass dies oft sehr wichtig ist, ist es das Wichtigste, dass die Familie sich gegenseitig unterstützt und sich nicht nur auf den Patienten mit rheumatoider Arthritis konzentriert. Es gibt eine Menge Dinge, die die rheumatoide Arthritis Person in Bezug auf die Betreuung der Kinder tun kann.

Es kann bestimmte Aufgaben geben, mit denen diese Person Hilfe benötigen wird; zum Beispiel, um die Kinder morgens zur Schule zu bringen oder zur Arbeit zu gehen. Dennoch müssen wir die Familie so strukturieren, dass Mama, wenn sie diejenige mit der Krankheit ist, mit den Kindern sitzen und lesen kann, während der Mann kocht. Oder dass der Ehemann Hilfe bei Hausarbeiten rund um das Haus bekommt, und dann kann er bei den Kindern sein. Es gibt Möglichkeiten, die Rollen neu zu strukturieren, wenn man sie ausspricht, so dass die Menschen mehr Teil der Dinge sind und jeder Hilfe von der Familie bekommt.

Ich mag es nicht, wenn ich mich nur auf den Patienten mit rheumatoider Arthritis konzentriere . Wir müssen uns wieder darauf konzentrieren, wie diese Familie ihre Aufgabe strukturieren wird und wie werden sie sich aufeinander beziehen? Also, jeder macht ein bisschen mehr, aber jeder bekommt auch ein bisschen mehr. Ich denke, dass das möglich ist.

Gina: Dr. Schiff, Sie möchten Ihren Patienten, die in Ihrer Familie eine wesentliche Rolle spielen, raten, Unterstützung von jemandem wie Dr. Laycob zu suchen?

DR. Schiff: In den letzten Jahren waren wir viel besser darin, unsere Patienten mit rheumatoider Arthritis in die Lage zu versetzen, Dinge zu tun, die sie brauchen und in die Familie zu passen und die Elternschaft zu übernehmen.

Allerdings Wenn ein Patient nicht in der Lage ist, dies zu tun oder nicht in der Lage ist, damit fertig zu werden, oder der Stress so signifikant wird, ist dies eine Zeit, in der Dr. Laycobs Aufmerksamkeit und sein Input für meine Patienten sehr hilfreich waren. Können Sie, Dr. Laycob, auf die Lösungen eingehen, die Sie versuchen könnten?

Dr. Laycob: Eines der Dinge, über die wir sprechen, ist, wie wir der Familie helfen können, mit der Krankheit umzugehen, und eines der wirklichen Probleme ist es, die Schmerzen besser zu kontrollieren, aber auch sehr bereit zu sein .

Wenn wir Antidepressiva anwenden, lindert es oft den Stress und die Depression, aber es hilft auch bei der Schmerzkontrolle. Also ist eine der Strategien, das richtige Antidepressivum in der richtigen Dosierung zu bekommen. Wir sehen darin eine große Erleichterung.

Wir versuchen oft, mehrere Menschen mit rheumatoider Arthritis oder anderen chronischen Krankheiten dazu zu bringen, sich in einer Gruppe zusammenzuschließen, und wir haben eine Gruppentherapie. Die Gruppentherapie umfasst oft nicht nur die einzelnen Patienten, sondern die beteiligten Paare, und ich habe auch einige Gruppen mit Kindern von Eltern mit rheumatoider Arthritis gemacht.

Dr. Schiff: Patienten mit rheumatoider Arthritis können auch andere Erkrankungen, Herzprobleme oder Lungenprobleme haben. Sie gehen zu anderen Ärzten, und sie können auf einer Liste von fünf oder zehn verschiedenen Medikamenten stehen, und Ihre Hilfe bei der Auswahl des richtigen Antidepressivums oder der richtigen Medikation oder nicht bei der Auswahl war für Patienten sehr hilfreich.

Dr. Laycob: Wir wollen nicht, dass Medikamente miteinander interagieren und mehr Schwierigkeiten verursachen. Die andere Sache, die ich über Antidepressiva betonen möchte, ist, dass es wirklich bei der Schmerzkontrolle hilft, da wir jetzt wissen, dass Schmerz im Gehirn wahrgenommen wird und wenn wir Serotoninspiegel erhöhen können, scheint das zu helfen kontrolliere die Wahrnehmung des Schmerzes, den das Individuum hat.

Gina: Also, die Familie braucht wirklich einige Unterstützungsdienste, vielleicht jemanden, der hilft, einige dieser Ideen zu vermitteln? Kann eine Familie das alleine bewältigen?

Dr. Laycob: Das hängt immer vom Grad der emotionalen Sensibilität und der [Vocalität] jedes Familienmitglieds ab. Manchmal braucht es eine externe professionelle Person, um zu sagen: "Lass uns darüber reden, wie sauer du bist, dass Mama diese Krankheit hat", oder: "Lass uns darüber reden, wie verrückt du bist, dass Papa nicht so viel Geld verdient wie früher, und du kannst nicht die Gegenstände haben, die du haben wolltest. " Es ist in Ordnung, über die Wut zu sprechen.

In der Regel, wenn Familien versuchen, damit allein fertig zu werden, zögern die Kinder, sich darüber lustig zu machen, wie wütend sie sich fühlen, weil sie sich deswegen schuldig fühlen. Sie wissen auf einer Ebene, dass es nicht die Schuld der Eltern ist, dass sie die Krankheit haben, und gleichzeitig wollen sie die Freiheit, die andere Kinder haben, und sie wissen nicht, was sie mit den Gefühlen machen sollen. Eine professionelle Person kann [helfen], das auf den Tisch zu bringen. Auch für Kinder zu hören, wie sauer die Eltern auf die Krankheit sind. Es ist nicht einfach. Es gibt eine Menge Wut, wenn du irgendeine Art von chronischer Krankheit hast, und du schaust dich um die Welt um, und es sieht so aus, als ob alle gut funktionieren, außer du und die Leute sind ziemlich verärgert.

Gina: Einmal darüber reden, wird Akzeptanz akzeptiert? Müssen Sie eine Akzeptanz erreichen?

Dr. Laycob: Ich denke, du musst ein gewisses Maß an Akzeptanz erreichen, aber das braucht Zeit, und man muss oft darüber reden. Eine Sitzung wird nicht dazu führen, dass sich alle besser fühlen. Weil die Krankheit nie verschwindet und die meisten anderen Krankheiten, bekommen Sie eine schlimme Halsentzündung oder Lungenentzündung, Sie werden besser und die Familie ist wieder auf dem richtigen Weg, und dies ist eine Art dauerhafte Veränderung, so müssen die Menschen endlich akzeptieren, dass die Dinge sind wird anders.

Gina: Da einige Patienten und ihre Kinder diese wirklich schwierigen Zeiten durchmachen können, weil RA etwas ist, was in manchen Fällen schlimmer wird, Dr. Schiff, haben Sie haben Situationen gesehen, die aufgrund einiger neuer Medikamente, die jetzt verfügbar sind, umgedreht wurden.

Dr. Schiff: Die neuen Therapien, insbesondere die neuen biologischen Therapien und die neuen Kombinationen von Biologika mit einigen der älteren Medikamente, haben das Leben der Menschen wirklich verändert. Eine Frau, eine dreifache Mutter aus einer kleinen Stadt im ländlichen Colorado, war eine Vollzeitmutter, konnte ihre Kinder aber nicht einmal am Morgen zur Schule bringen. Ihr Ehemann musste tatsächlich seine Stunden ändern, so dass er bis etwa 9 Uhr morgens oder 10 Uhr morgens zu Hause war, nur um die Dinge in Gang zu bringen. Jetzt ist sie auf einem der neuen biologischen Agenten, sie ist in der Lage und funktioniert, sie ist in der Lage, die Kinder ohne die Hilfe ihres Ehemannes zur Schule zu bringen, und ihr Mann ist wieder Vollzeit zu arbeiten.

Ich habe einen anderen Patienten, der mir am Herzen liegt, weil ich gerne Fahrrad fahre. Sie war auch eine Radfahrerin und konnte nicht mit dem Fahrrad fahren, und das tat ihr wirklich Spaß mit ihrer Tochter im Teenageralter. Aber nachdem sie auf einen der neuen biologischen Wirkstoffe gesetzt worden war und eine deutliche Besserung ihrer RA hatte, war sie in der Lage, mit ihrem Fahrrad hinauszufahren und tatsächlich mit ihrer Tochter zu fahren, und es war eine echte Bindungserfahrung. Diese neuen Therapien haben die Lebensqualität des Patienten wirklich verbessert.

Dr. Laycob: Ich glaube, sie bieten große Hoffnung, nicht wahr, Dr. Schiff?

Dr. Schiff: Die Hoffnung bei der rheumatoiden Arthritis besteht nun darin, dass wir jetzt mehrere Therapien und Alternativen für Patienten haben, und diese Entscheidungen machen mehrere Dinge. [Diese Therapien] verbessern die Anzeichen und Symptome, die Schmerzen und Schwellungen, die Müdigkeit und Morgensteifigkeit, aber sie können auch die fortschreitenden destruktiven Veränderungen dieser Krankheit in ihren Spuren stoppen. Diese Hoffnung wird hoffentlich den Patienten und ihren Familien helfen, sich besser zu fühlen.

Dr. Laycob: Wenn Sie jemandem sagen können: "Wir denken, dass diese Medikamente diese Krankheit stabil halten und nicht voranschreiten", bieten Sie allen Familienmitgliedern enorme Erleichterung. Was sie am meisten fühlen, ist, dass es sich dabei um eine niemals endende progressive Krankheit handelt, die die ganze Familie verkrüppeln wird.

Gina: Hoffnung ist eine sehr wichtige Sache für Familien.

Gina: Dr. Laycob, Sie erwähnten die Arbeit mit den Familien. Sie arbeiten auch in diesen Fällen direkt mit einigen Kindern?

Dr. Laycob: Wenn wir sehen, dass einige der Kinder zum Beispiel in der Schule sehr gut waren und dann, wenn Mutter oder Vater sich mehr um ihre Krankheit sorgen, beginnen sie Anzeichen von emotionalen Schwierigkeiten zu zeigen, dann wir arbeite mit den Kindern.

Eines der interessanten Dinge, die herauskommen, ist das Ausmaß der Angst, die die Kinder haben; dass ihre Eltern weiterhin untauglicher sein werden, und sie haben Angst, dass sie eine Rolle spielen müssen, die sie wirklich nicht spielen.

Manchmal sind diese Kinder wirklich besorgt, dass ihre Eltern sterben werden und dass es sehr beruhigend ist, dieses Gefühl offen zu legen und ihnen dann zu versichern, dass dies nicht etwas sein wird, das den Tod verursachen wird. In der Tat werden Mama und Papa in Ordnung sein, aber sie werden nicht in der Lage sein, so zu funktionieren, wie sie es gewohnt sind, dass sie funktionieren. Wir bereiten sie vor, ermutigen sie aber auch, dass wir mit neuen Anti-Arthritismedikamenten alles unter Kontrolle haben.

Kinder brauchen viel Unterstützung. Sie müssen wissen, dass Mama und Papa für sie da sind, und sie müssen immer noch wissen, dass Mama und Papa gesund genug sind, um ihnen Eltern zu sein.

Gina: Aber was ist mit der Idee eines Rollentauschs? Irgendwann müssen sie dem Elternteil, der damit leidet, helfen, stimmt das nicht?

Dr. Laycob: Es ist oft der Fall, und oft ist das wirklich schwierig, weil es im besten Fall eine ambivalente Rolle spielt. Kinder und Jugendliche wollen nicht das tun, was ihre Freunde tun können, und manchmal gibt es eine Menge Feindseligkeit und eine Menge Wut, die bei den Eltern zum Ausdruck kommt und bei der Krankheit zum Ausdruck kommt. Dann lautet die andere Frage: "Wird diese Krankheit mich beeinflussen, wann wird mich das belasten, und wann werde ich mit dieser Krankheit geschwächt?"

Dr. Schiff: Passen Sie anders auf die Kinder auf, wenn sie jünger als 13 Jahre sind oder Jugendliche sind?

Dr. Laycob: Es ist wirklich das gleiche Konzept. Wir bringen die Kinder dazu, sich auszudrücken. Vielleicht, wenn die Kinder jünger sind, werden wir Spieltherapie oder Kunsttherapie verwenden oder sie in irgendeiner Weise ausdrücken, was im Inneren vorgeht, aber wir reservieren diese Techniken normalerweise für Kinder unter 4 oder 5 Jahren. Wenn die Kinder sind wirklich verbal, und wir können sie dazu bringen, ihre Gefühle auszusprechen, es ist immer sehr hilfreich.

Dr. Schiff: Sind Jugendliche leichter oder härter?

Dr. Laycob: Es hängt davon ab, wie krank der Elternteil ist [und wie alt] der Teenager war, als der Elternteil krank wurde. Wenn sie in der Pubertät waren und sagen, dass es ein weiblicher Teenager ist, der viele Fragen bezüglich Hygiene und Menstruation hat und wenn Mama deprimiert und zurückgezogen ist und unfähig ist, mit ihr zu sprechen, wird das zum Beispiel sehr anders sein, als ein 14-jähriger Sohn mit einer kranken Mutter, weil dieser Sohn vielleicht mehr mit seinem Vater zu tun hat. Er wird nicht viel auf die Veränderungen der Mutter reagieren.

Wir bewerten jedes Individuum als Individuum und jedes Familienmitglied als Individuum und finden heraus, wo die Konflikte sind.

Eines der Dinge, die ich gerne tun würde Erwähnen Sie, für die Kinder, [ein Elternteil] könnte versuchen und stark sein, damit die Kinder keine Ahnung haben, was vor sich geht, und ich denke, es ist wirklich hilfreich, dass die Kinder einbezogen werden, was vor sich geht

Gina: Hilft das den Kindern irgendwie? Gibt es einen positiven Aspekt dieser Erkrankung?

Dr. Laycob: Ich denke, wenn Mama unglücklich ist oder Papa unglücklich ist, oder wenn es viel Spannung oder viel Schmerz gibt, fühlen sich Kinder oft an, was auch immer im Haushalt vorgeht, auch wenn es keinen Sinn ergibt , dass es sich auf etwas bezieht, was sie getan haben, und dass sie sich schuldig fühlen. Es ist wirklich wichtig zu sagen: "Mama hat keine Schmerzen oder weint wegen irgendetwas, das mit dir zu tun hat. Das liegt daran, dass Mama an diesem speziellen Problem mit ihren Gelenken leidet. Sie hat alles getan, um besser zu werden, und wir müssen alle zusammenhalten, aber es hat nichts mit dir zu tun. Wir werden dir immer sagen, was vor sich geht und was zu erwarten ist. " Kinder müssen informiert werden. Es reduziert ihre Angst drastisch.

Gina: Ich frage mich, wie man Kinder aller Altersstufen bekämpfen kann. Darüber sprechen kann helfen, aber darüber hinaus, wie helfen Sie der Familie?

Dr. Laycob: Wir bringen Familien dazu, miteinander zu reden. Wir bringen Familien dazu, Probleme zu lösen, und wir erlauben Familien, über ihre Wut auf die Krankheit zu sprechen, und das ist oft eine enorme Erleichterung, dass sie sich nicht schuldig fühlen müssen, weil sie wütend sind, und sie müssen sich nicht schuldig fühlen nicht den Rollentausch durchführen wollen, der erforderlich ist.

Manchmal bringen wir die Familie dazu, Assistenten mitzubringen, die bei bestimmten Aufgaben helfen. Zum Beispiel habe ich ein 14-jähriges Mädchen, das die Aufgabe hatte, ihre Mutter zu baden. Sie fühlte sich wirklich ziemlich peinlich berührt und wollte eigentlich nichts damit zu tun haben. Ich fand das sehr verständlich, dass die Privatsphäre zwischen Mutter und Tochter irgendwie verschwommen war und sie sehr ängstlich wurde. Was wir getan haben, war eine Heimkrankenschwester zu kommen und die Mutter zu baden und sich um diese privaten Angelegenheiten zu kümmern, und der Junge reagierte wirklich darauf und fühlte, dass wir wirklich ihr Unbehagen hörten und sie wirklich unterstützten. Sie half Mama mit anderen Dingen, aber diese persönlichen Aufgaben waren nicht mehr ihre Verantwortung.

Dr. Schiff: Als meine Kinder Teenager waren, wollten sie die Autoschlüssel, sie wollten alleine ausgehen und sie wollten die Eltern verlassen, was normal ist. Wie sehen Sie die Herausforderungen für die Jugendlichen in einem Haushalt mit RA-Patienten?

Dr. Laycob: Es ist nicht einfach. Es gibt einige Probleme, die in Bezug auf mehr Verantwortung akzeptiert werden müssen. Ein Teil davon hängt von der finanziellen Flexibilität ab, um Hilfe für die beteiligten Eltern zu erhalten. Aber was wir versuchen und tun, ist wirklich darauf ausgerichtet, dass die Kinder so normal wie möglich leben. Die andere Sache, die wir intellektuell betonen können, ist, dass dies diesen Kindern etwas beibringen wird, wie sie den Eltern nahe sein können, und viele Male, die Beziehungen, die gebildet werden, die Nähe, die aus der Wertschätzung eines Elternteils hervorgeht

Eine der Aufgaben der Adoleszenz ist die Beherrschung, und ich weiß nicht, ob Sie jemals die Erfahrung gemacht haben, mit Ihren Kindern Ski zu fahren, aber wenn sie einmal Skifahren lernen, können sie Ihnen das Vergnügen überlassen ihr Gesicht, in der Lage zu sein, etwas besser zu machen, als es Mama oder Papa tun können, das in mancher Hinsicht mit Kindern geschehen kann, die ihren Eltern helfen, weil sie Rollen übernehmen, auf die sie auch stolz sein können. Was in diesen Situationen wirklich wichtig ist, ist, dass Kinder die Chance bekommen, mit anderen Kindern zu sprechen, die sich in der gleichen Situation befinden, und etwas davon zu bekommen.

Gina: Ich möchte unseren nächsten Gast vorstellen , Patientenanwalt und Elternteil von zwei Mädchen, Debra Cooper. Debra wurde 1994 mit rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Für sie war es am Anfang sehr emotional, wegen der Kindheitserinnerungen, die sie an der Krankheit hatte und wie es ihre Urgroßmutter betraf. Debra, kannst du uns etwas über diese Erinnerungen erzählen?

Debra Cooper: Nach meinen frühesten Erinnerungen an meine Urgroßmutter war sie entsetzlich in ihren Händen und Füßen entstellt, und sie konnte keine normalen Schuhe tragen oder trage ihren Ehering oder wache sogar auf. Sie ging mit einem Stock, und als ich das erste Mal diagnostiziert wurde, ist das alles, was ich denken könnte: "Oh mein Gott, ich bin so jung und das ist meine Zukunft, hier ist es, und ich habe es schon einmal gesehen." Es war also eine sehr beängstigende Sache, besonders wenn ich körperlich so aktiv war. Ich wollte einfach nicht in meine Zukunft sehen, da ich wusste, dass ich handlungsunfähig werden würde.

Dr. Schiff: Haben Sie eine Veränderung in Ihrer Erziehungsaufgabe erlebt, Debra?

Debra: Einige wichtige. Ich hatte damals einen 2-jährigen und einen 6-jährigen, also waren einige der Rollenwechsel, über die wir gesprochen haben, nicht wirklich in meinem Leben anwendbar, aber die tägliche Pflege - meine 2 -Jahr war noch in Windeln. Es gab Tage, an denen mein Mann von der Arbeit zu Hause bleiben musste, weil ich meine Finger nicht zusammenhalten konnte, um ihre Windel zu wechseln. Es war so frustrierend und du hast viel darüber gesprochen, wie frustrierend und wie wütend du bist. Ich war so wütend, dass sich mein Körper gegen mich wandte, dass ich nicht einmal die Windel meiner Tochter wechseln konnte. Meine 6-Jährige, obwohl ich mich körperlich nicht so sehr um sie kümmern musste, würde mich weinen sehen, weil ich so starke Schmerzen hatte. Und deine Kinder, wenn sie jung sind, wenn sie Mama weinen sehen, [sie denken] etwas muss schrecklich falsch sein, weil Mama nur immer weint und traurig ist. Es hatte einen großen Einfluss auf meine Familie und [was] ich fühlte, war die Qualität meiner Elternschaft.

Dr. Schiff: Haben Sie und Ihr Mann sich hingesetzt und mit Ihrem Arzt darüber gesprochen, was Sie von Ihrer Krankheit erwarten können?

Debra: Wir haben wirklich nicht und im Nachhinein nur einige der Wunderbaren gesehen Dinge, die Sie vorschlagen, ich wünschte, ich hätte zu der Zeit gehabt. Er hat Vollzeit gearbeitet. Ich arbeitete zu dieser Zeit auch Vollzeit und hatte die Kinder, also würde ich von der Arbeit fahren und die Mädchen abholen und Abendessen machen, Hausaufgaben machen und baden. Zu dieser Zeit würde er nach Hause kommen, also war ich wirklich die primäre Bezugsperson für meine Familie und versuchte, auf mich selbst aufzupassen. Als meine Krankheit schlimmer wurde, hörte ich auf zu arbeiten, weil ich so starke Arthritis in meinem Nacken hatte. Ich konnte meinen Kopf nicht drehen, um das Auto aus der Einfahrt zu bringen, um sicher zu fahren, also war es ein Erlebnis

Dr. Schiff: Eine Menge Leben verändert sich.

Debra: Viel Leben ändert sich, besonders wenn jemand so körperlich aktiv war. Ich rannte und spielte Tennis und brachte die Kinder die ganze Zeit in den Park. Ich war nur eine Person im Freien, und um all diese Dinge nicht tun zu können, war es einfach sehr traurig.

Gina: Debra, ich kann in deiner Stimme hören, dass du grundsätzlich eine positive Person bist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich es versuchen würde. Wie hast du versucht deine gute Laune zu bewahren und deine Kinder davon abzuhalten zu wissen, was du durchgemacht hast? Was hast du gemacht?

Debra: Ich habe versucht, immer so positiv wie möglich zu bleiben, und ich hatte einige gute Freunde. Ich praktizierte Yoga und versuchte einfach, mich so ruhig wie möglich zu halten, was mir zu helfen schien, und ich war entschlossen. Ich bin ein begeisterter Leser, und ich würde Arthritis Today lesen und einfach alle Tests und die neuen Medikamente befolgen, die herauskamen. Ich habe mich tatsächlich in eine klinische Studie für eines der fabelhaften neuen biologischen Medikamente verwickelt, von denen du sprichst, und ich hatte immer Hoffnung. Ich hatte immer die Hoffnung, dass meine Generation die Generation sein würde, die Arthritis schlagen kann.

Dr. Schiff: Debra, können Sie uns etwas über diese klinische Studie erzählen und wie die Behandlung Ihnen wirklich geholfen hat, die Krankheit unter Kontrolle zu bekommen, und wie sich das auf Ihre Erziehung auswirkte?

Debra: Zu ​​der Zeit, als ich Ich kam über den Prozess, meine Füße waren so geschwollen, dass ich keine normalen Schuhe tragen konnte, ich würde ein Flip-Flop tragen. Ich konnte meine eigene Bluse nicht knöpfen. Ich las gerade eine Zeitschrift und las, was sie als das bahnbrechende Medikament gegen Arthritis ansahen, und ich telefonierte nach einer Spur und fand einen Rheumatologen, der 20 Minuten entfernt war und an der Studie teilnahm.

Buchstäblich Und ich weiß, dass die Medizin nicht an Wunder glaubt, aber innerhalb von zwei Wochen begann mein Körper wieder so zu funktionieren, wie er es gewohnt war. Es war sehr schnell und sehr offensichtlich, dass ich auf dem richtigen Weg war, dass dies das Medikament für mich war.

Dr. Schiff: Wie hat sich das geändert, was Sie zu Hause machen konnten?

Debra: Es hat sich geändert. Ich bereitete mich emotional sehr auf den weiteren Verfall vor. Wenn Sie anfangen müssen, es zu betrachten, "Ge, vielleicht müssen wir eine Rampe aufstellen, um einen Rollstuhl zum Haus zu bringen" [und das schaltet um) zu: "Hey, ich kaufe ein neues Paar von Nikes, und ich mache einen drei Meilen langen Spaziergang, "in so kurzer Zeit kann ich das Glück nicht ausdrücken.

Wenn du plötzlich Dinge tun kannst, die du für selbstverständlich hältst Ihr ganzes Leben, dass Sie einfach fünf Meilen laufen und Hügel hinauf wandern und zum Strand gehen und Ihre Kinder auf die Schaukel schieben können. Das war eines der größten Dinge, weil meine Handgelenke sich nicht beugen konnten, um meine Kinder auf einer Schaukel im Park zu schieben. Plötzlich hatte ich wieder Bewegungsfreiheit und es war wirklich wie eine Wiedergeburt.

Gina: Wir glauben, Debra, dass Arthritis erblich ist, und wie Sie bereits erwähnt haben, lebte Ihre Urgroßmutter damit. Was ist mit deinen Töchtern? Sind Sie besorgt um sie?

Debra: Ich bin nicht besorgt um sie an dieser Stelle. Ich denke, dass einige der neueren Medikamente, die ich kenne, die Progression verlangsamt haben. Ich wurde alle sechs Monate, meine Hände und meine Füße, geröntgt, und ich habe in fünf Jahren absolut keine Progression gezeigt.

Ich habe große Hoffnung und die Mädchen haben beide gefragt: "Mama, werde ich Arthritis bekommen?" Sie fragten: "Mama, wirst du sterben? Bist du krank und wirst du sterben?" Du musst erklären: "Nein, Mama wird nicht sterben." und ich sage ihnen, ob sie es bekommen werden, bis dahin, hoffentlich werden wir bestimmt haben, was die Ursache ist und einige wirklich schreckliche Dinge haben, um sie davon abzuhalten, irgendwelche der wundervollen Dinge ihres Lebens für die zwei Jahre oder so zu verlieren das habe ich verloren.

Ich denke, dass es große Hoffnung gibt. Da ich jetzt so gut und so aktiv bin, würdest du mich nie mehr ansehen und denken, dass ich alles andere als vollkommen gesund bin, und ich glaube auch nicht, dass sie das tun.

Gina: Machst du das? Denken Sie, Ihre Töchter könnten zusammenkommen und eine positivere Sicht auf das Leben gewinnen, wenn Sie sehen, dass Sie heilen und diese Schwierigkeiten durchmachen?

Debra: Ich denke, dass sie erkennen, dass manchmal Dinge passieren, die Sie nicht kontrollieren können Solange du zusammenhältst und eine positive Einstellung behältst, kannst du alles durchstehen, und ich denke, es hat sie stärker gemacht, als kleine Mädchen, definitiv.

Gina: Welche Vorschläge würdest du einem Elternteil geben, der? lebe mit rheumatoider Arthritis?

Debra: Geh zu einem großen Rheumatologen. Ich habe einige Patienten getroffen, die zu ihrem Hausarzt gegangen sind und behandelt werden, und ich weiß nicht, ob ich das sagen sollte, aber der Rheumatologe ist der Spezialist. Sie möchten die beste medizinische Versorgung, die Sie erhalten können, bevor sich Ihre Gelenke verformen und bevor Sie zu viel Boden verlieren. Einige der neueren [Behandlungen], Ihr Rheumatologe ist [wahrscheinlich] vertraut und kann Sie so schnell wie möglich auf ein Programm bringen.

Ich würde sagen, dass der beste medizinische Rat, den Sie bekommen können [ist zu finden ] eine Unterstützungsgruppe von anderen Menschen, die rheumatoide Arthritis haben, die einige Tipps teilen können, und zumindest fühlen Sie sich nicht so allein. Du fühlst das nicht, "Gott, das passiert mir. Warum ich? Alle anderen sind so gesund." Zumindest können Sie Kameradschaft haben.

Dr. Schiff: Das andere, was ich erwähnen wollte, ist, dass Menschen, die Zugang zum Internet haben, auch über das Internet zu Diskussionen über Arthritis-Gruppen kommen und mit Menschen auf der ganzen Welt darüber sprechen können, wie sie damit fertig geworden sind. Sie würden erstaunt sein, wie hilfreich es ist, zu wissen, dass andere Leute da draußen sind, die mit Dingen umgehen und damit umgehen. Du hörst von neuen Möglichkeiten und hörst von kleinen hilfreichen Techniken, die das Leben ein bisschen leichter machen.

Debra: Stimmt, ich stimme zu.

Gina: Wir haben fast keine Zeit mehr, aber bevor wir gehen, möchte ich, dass jeder unserer Gäste seine abschließenden Gedanken über rheumatoide Arthritis und als Elternteil gibt. Laycob?

Dr. Laycob: Ich denke nur um zusammenzufassen, worüber wir gesprochen haben. Es ist wichtig, die richtige medizinische Hilfe zu bekommen. man sollte keine Angst davor haben, um eine professionelle emotionale Hilfe zu bitten, sich um die Familie zu kümmern, Vorschläge zu machen, bei Ehen mitzuhelfen und bei sexuellen Problemen zu helfen, die durch chronische Krankheiten entstehen.

Dort ist Hilfe da draußen; Leute müssen nur danach fragen. Wenn Ärzte zuhören, müssen wir nicht zögern, unsere Patienten zu den richtigen Psychiatern und den richtigen Rheumatologen zu bringen.

Gina: Debra Cooper?

Debra: Ich stimme zu. Ich denke, dass du die richtige Art von Unterstützung mit deinen Freunden und deiner Familie bekommst; Lass sie wissen, dass du, obwohl du vielleicht nicht krank aussiehst, Hilfe brauchst. Es geht dir heute einfach nicht gut und du bekommst einen großen Rheumatologen.

Gina: Dr. Schiff?

Dr. Schiff: Ich habe diese Vision von Debra, mit ihren geschwollenen schmerzenden Füßen, die schrumpfen und dann ihre Nikes anziehen und ihre Kinder mit in den Park nehmen und mit ihren Kindern drei Meilen spazieren gehen. Es ist wirklich sehr erfreulich. Man muss frühe Diagnose von früher rheumatoider Arthritis haben, frühe Intervention mit Therapien, die derzeit verfügbar sind, die tun werden, was sie für Sie tun, was sie für Debra getan haben, und das ist, ihre Arthritis in ihren Spuren zu stoppen, geben Sie sie zurück ihr Leben, lass sie auf ihre Kinder aufpassen. Dann, wenn sie Probleme haben und ihre Arthritis immer noch ein Problem ist, einige der Bewältigungs-Techniken und die professionellen Leute zu benutzen, die ihnen mit diesen Bewältigungs-Techniken helfen können, wie Dr. Laycob diskutiert hat. Dort ist große Hoffnung, und wie Dr. Laycob sagte, ist Hoffnung für Familien sehr wichtig.

Gina: Dr. Laycob, Dr. Schiff und Patientenanwältin Debra Cooper, vielen Dank für ein sehr informatives Programm. Wenn Sie an einer unserer Diskussionen teilnehmen möchten oder Fragen und Kommentare haben, kontaktieren Sie uns bitte im Rheumatoid Arthritis Information Network. Wir laden Sie ein!

Dr. Schiff: Bleiben Sie mit allen neuen Programmen auf HealthTalk in Verbindung, indem Sie sich für den kostenlosen Newsletter anmelden. Folgen Sie einfach den Links oben auf der Seite. Bis dahin bin ich Dr. Michael Schiff.

Gina: Und ich bin Gina Tuttle. Wenn Sie dieses Programm hilfreich gefunden haben, erzählen Sie es einem Freund. Wir alle von HealthTalk Interactive in Seattle möchten Ihnen für die Teilnahme an ArthritisTalk danken. Wir wünschen Ihnen das Beste von Gesundheit. Letzte Aktualisierung: 14.06.2004

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