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Out of Joint: Eine Live-Diskussion mit Autorin Mary Felstiner

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Mary Felstiner ging eines Nachts eine gesunde junge Mutter zu Bett und wachte am nächsten Morgen buchstäblich aus dem Gelenk. Begleiten Sie uns zu einem Live-Gespräch mit dem Autor von "Out of Joint: Eine private und öffentliche Geschichte von Arthritis", eine bewegende Memoiren, die bei jedem, der von rheumatoider Arthritis betroffen ist, mitschwingen.

Annnouncer: Bevor wir anfangen, wir daran erinnern, dass die auf diesem Programm geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk oder einer externen Organisation. Und wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für die medizinische Beratung, die für Sie am besten geeignet ist. Nun, hier ist Ihr Gastgeber.

Mary White: Hallo und willkommen zum heutigen HealthTalk Rheumatoid Arthritis Webcast. Ich bin deine Gastgeberin, Mary White. Wir haben heute Abend eine großartige Show für dich. Unser Gast ist Autor, Mutter und RA-Kämpfer, Mary Felstiner.

Mary beginnt ihren Morgen, indem sie ihre Gelenke einhüllt. Können ihre Knöchel die Treppe nehmen? Können ihre Finger ein Glas öffnen, eine Orange schälen? Aber es war nicht immer so. Sie ging eines Nachts eine aktive professionelle, eine gesunde junge Mutter ins Bett und wachte am nächsten Morgen buchstäblich aus dem Gelenk. Es war ihre erste Begegnung mit rheumatoider Arthritis. Ihre Memoiren, "Out of Joint", ist die Geschichte des Durchleben der Diagnose und der Auseinandersetzung mit ihrem neuen Leben.

Mary ist zur Zeit Professorin für Geschichte an der Stanford University, Mutter und Autorin. Wir freuen uns, sie heute Abend bei uns zu haben, um ihre Geschichte zu erzählen.

Mary Felstiner, willkommen in der Show.

Mary Felstiner: Ich freue mich, hier zu sein und freue mich darauf, zu hören von deinen Zuhörern.

Mary W .: Ich denke, das wird Spaß machen, Mary. Ich lese dein Buch. Ich liebe es. Es ist nicht nur interessant, sondern auch inspirierend.

In dem Buch sprechen Sie davon, eines Morgens mit RA buchstäblich aufzuwachen. Sag mir, wie das passiert ist.

Mary F.: Ich habe tatsächlich "Out of Joint" geschrieben, weil ich eines Abends, wie du sagtest, eine gesunde junge Mutter ins Bett legte. Ich bereitete mich auch darauf vor, Geschichtsprofessor zu werden. Ich wachte am nächsten Morgen auf, um herauszufinden, dass meine Hände nicht funktionierten, und ich war nur geschockt. Alles hing von diesen Händen ab. Sie waren mein Instrument zum Schreiben, zum Lehren, zum Aufziehen eines Kindes.

Ich dachte, wie ich denke, tun die meisten Menschen, wenn so etwas passiert, habe ich mein Handgelenk belastet, indem ich ein Baby hob.

Ich bin zu jung, um ernsthafte Probleme zu haben. Daher konnte das kein ernstes Problem sein. "

Ich wusste nicht, dass ich in diesem Moment zwei Millionen Amerikanern mit rheumatoider Arthritis beigetreten war, von denen einige gerade zuhören. Und das war der Anfang meiner Geschichte.

Mary W .: Sie sind aufgewacht, und Sie dachten, es wäre etwas, das Sie getan haben?

Mary F.: Ich dachte, es wäre etwas das hatte ich getan, und so ging ich in eine Klinik. Ich wusste nicht, dass ich eine Diagnose bekommen würde. Ich ging gerade in eine Klinik, um einen Verband und einen Arzt zu holen und zu sagen: "Du solltest dein Handgelenk einwickeln und ein paar heiße Pads oder kalte Pads anziehen."

Und als ich ankam, sagte der Arzt: "Ich ' Ich sende Sie für Bluttests. "Ich sagte:" Schien mein Handgelenk. Gib mir nur ein paar Verbände. "Das hat er nicht getan. Er bestellte einige Bluttests und er gab mir eine Broschüre zum Lesen. Ich setzte mich hin, um die Broschüre zu lesen. Es ging um Schmerz und Steifheit und Schwellung und chronisches und lebenslanges. Ich konnte es nicht aufnehmen. Tatsächlich brauchte ich eine ganze Woche, um diese Broschüre aufzunehmen und zu erkennen, dass dies ein Leiden ist. In welchem ​​Körper ich auch gewohnt habe, ich wurde gerade rausgeworfen. Das war wirklich der Anfang.

Mary W.: < Du warst damals sehr jung, in deinen 20ern?

Mary F.: Ich war 28 Jahre alt. Wenn das Wort "rheumatoide Arthritis" mir etwas bedeutete - was nicht der Fall war, ich hatte vorher noch nichts von der Krankheit gehört -, hätte ich es mit sehr alten Menschen in Verbindung gebracht.

Das ist ein großer Fehler. Ich war ein typisches Alter für den Ausbruch dieser Krankheit, ich lernte bald.

So funktioniert die Krankheit. Es ist systemisch (wirkt sich auf den ganzen Körper aus), und es ist Autoimmun, was bedeutet, dass Ihr Immunsystem beginnt, Ihr eigenes Gewebe anzugreifen, als wären es die Feinde.

Mary W.: Was Glück hatte ist, dass ich eine sehr frühe Diagnose bekam .

Oft gehen die Menschen nicht zu Ärzten oder sie haben keine Versicherung, um zu Ärzten zu gehen. Oder sie wissen nichts über Arthritis und haben ein bisschen Schmerzen und nehmen es nicht ernst. Und sie bekommen keine Diagnose, und sie bekommen keine Behandlung, bis es zu spät ist.

In diesem Sinne hatte ich sehr viel Glück.

Mary W.: <1999> In diesem Alter, wie Hat dich das beeinflusst? Wie hat sich das auf dein Zuhause mit einem kleinen Baby ausgewirkt? Könntest du das Baby sogar heben? Mary F.:

Das ist eine so wichtige Frage. Die meisten Menschen, die eine chronische Krankheit bekommen, sind sofort besorgt darüber, wie sich das auf ihr ganz normales Leben auswirkt, von dem Moment an, in dem sie aufwachen, bis zu dem Moment, in dem sie ins Bett gehen, vor allem in ihrem häuslichen Leben. Mit einem kleinen Baby dachte ich: "Wie werde ich eine Mutter sein? Wie soll ich das Kind anheben, mit dem Kind spielen? "All diese Dinge wurden schwierig. Es dauerte Jahre, bis ich erkannte, dass einige der Schwierigkeiten das Design der Ausrüstung, der Mangel an Unterbringung und die Schwierigkeit waren sich um ein kleines Kind zu kümmern, wenn Sie irgendeine Art von Behinderung oder Krankheit haben. Meine beste Verteidigung bestand darin, das Ganze unter Verschluss zu halten. Ich dachte, meine Hauptaufgabe bestehe darin, dafür zu sorgen, dass meine Kinder und meine Freunde so wenig wie möglich über das, was ich fühle oder was ich leide, wüssten.

Mary W.:

Nun, Sie sprechen über Unterkunft. Wie haben Sie sich angepasst? Mary F.:

Ich habe versucht, kleine Anpassungen vorzunehmen - verschiedene Arten, ein Kind zu heben oder nicht so viel zu heben. Ich war sehr abhängig von meinem Partner. Das waren Privatunterkünfte, und ich habe versucht, sie privat zu halten, sehr privat. Ich wollte nicht, dass das jemand zu Hause sieht. Das ist wirklich normal und ich denke, das macht die Krankheit tatsächlich schlimmer als es sein muss. Es ist eine gute Sache in mancher Hinsicht, aber es trägt wirklich zu einer Kultur des Schweigens bei. Die Kultur des Schweigens bedeutet, dass wir nicht genug Aufmerksamkeit bekommen, und wir bekommen nicht genügend Ratschläge, und wir bekommen nicht genug Behandlung.

Ich habe es für ungefähr 30 Jahre ruhig gehalten, weil ich mich so schämte.

Mary W.: Ich habe ein bisschen Arthritis, und seit ich dein Buch gelesen habe und einen Arzt aufgesucht habe, habe ich zugeben können, dass ich ein bisschen Arthritis habe. Was ist mit dieser speziellen Krankheit, die die Leute dazu bringt, nicht darüber zu sprechen?

Mary F.: <1999> Ich glaube, Ihr Fall ist so vorbildlich und so gewöhnlich. Ich bin so froh, dass du das erwähnt hast. Zunächst einmal denke ich, dass da eine Art Schande angebracht ist, weil es sehr alten Menschen passieren soll. Es spiegelt leider den niedrigeren Status älterer Menschen in unserer Gesellschaft wider. Es ist auch ein Symbol der Langsamkeit. Man spricht von einer arthritischen Bewegung, also sehr träge. Wer möchte damit in Verbindung gebracht werden? Niemand.

Die Art von Scham, die einem gewöhnlichen Menschen, vor allem berufstätigen Frauen, widerfährt, ist wirklich verletzend. Sie wollen bei der Arbeit nicht zugeben, dass Sie nicht alles können, was jeder andere tun kann. Du willst nicht nicht verfügbar sein. Ich habe erwartet, dass ich wie jeder andere Elternteil ein Elternteil bin. Ich erwartete, ein genauso guter Freund zu sein wie jeder andere auch. Wenn jemand ein Bedürfnis hätte oder in Schwierigkeiten wäre, wäre ich da. Wenn jemand mich zum Abendessen oder zu einem Treffen haben wollte, würde ich kommen.

Aber das Ergebnis von sogar einer sehr kleinen Menge von Arthritis könnte in die Quere kommen. Wenn du immer mit allen anderen mithalten willst, wirst du einfach müde. Und du wirst schlimmer.

Also, was wir hier bekämpfen, ist eine Kultur der Geschwindigkeit, des Umgangs. "Out of Joint" versucht, dieses Problem für mich selbst und für jeden anderen zu lösen.

Mary W.: Ich war fasziniert davon, wie Sie mit Ihrer Arbeit umgegangen sind. Sie sind Professor an einer Hochschule und müssen Bücher herumschleppen und mit Studenten sprechen. Wie hast du es geschafft?

Mary F.: Das war mein großes Kreuz. Ich verbrachte viel Zeit damit, um Unterkunft und klerikale Hilfe zu kämpfen, weil ich meine Hände nicht benutzen konnte, um Bücher herumzuschleppen oder an die Tafeln zu schreiben.

Es brachte mich dazu, dass ich bestimmte Rechte hatte. Sie würden mir nicht gegeben werden. Meine Arbeit ist wirklich härter, als wenn ich keine rheumatoide Arthritis hätte. Ich bin wirklich langsamer. Ich muss ein Spracherkennungsprogramm verwenden. Ich kann nicht die Dinge tun, die ich als Professor sonst leicht machen könnte.

Aber ich habe dabei gelernt, für mich selbst zu kämpfen. Ich glaube nicht, dass ich es anders gelernt hätte. Das war eine echte Lektion, und ich denke nicht, dass es überhaupt eine schlechte ist. Mary W.: In dem Buch redest du auch darüber, wie du mit deiner RA umgegangen bist, nun, 30 Jahre im Grunde. Wie haben Sie sich seit der ersten Diagnose angepasst? Sie haben etwas Hilfe bei der Arbeit, aber wie haben Sie es zu Hause geschafft?

Mary F .: Ich bin überzeugt, dass einige der Techniken für das körperliche Handhaben jetzt besser sind als damals. Körperlich ist es einfacher, diese Krankheit jetzt zu haben, als es vor Jahrzehnten war.

Es gibt bessere Medikamente, und es gab eine enorme Umkehr in der Behandlung. Es war einmal so, dass Leute, die an rheumatoider Arthritis erkrankt waren, ein bisschen Aspirin bekamen, dann ein bisschen mehr, dann ein bisschen mehr - sehr konservativ. Die ganze Zeit über gingst du langsam die Behandlungspyramide hinauf - ein bisschen von dieser Droge, ein bisschen von dieser Droge. Heute socken sie es dir mit etwas ziemlich hartem zu Beginn.

Viele Leute finden das sehr beängstigend. Ich beschuldige die Leute nicht, dass sie diese Angst gefunden haben. Das ist die neue Behandlungsidee. Es basiert auf der Erkenntnis, dass rheumatoide Arthritis eine sehr ernste Krankheit ist, und Sie sollten nicht damit herumalbern. Sie sollten versuchen, alles, was möglich ist, am Anfang zu beseitigen. Das Modell ist jetzt, dass dies eine ernsthafte Krankheit ist, und lassen Sie uns es so gut wie möglich loswerden. Die Krankheit ist jetzt wegen besserer Behandlung leichter zu handhaben.

Ich denke auch, dass mein Leben durch die wachsende Behindertenrechtsbewegung seit den 1990er Jahren und den American with Disabilities Act von 1990, 1991 verändert wurde. Das hat mir klar gemacht, dass ich habe ein Recht, sich besser zu fühlen. Ich habe ein Recht auf gute Medikamente, gute Behandlung und gute Unterkunft. Es war schwer für mich zu erkennen, denn das bedeutete, dass ich dafür verantwortlich war, eine Forderung zu stellen.

Der positivste Teil davon ist dieser Sinn für Expertise und Handlungskraft und Kampfgeist, der daraus entsteht. Ich liebte die Begriff, den Sie am Anfang benutzt haben - ein RA-Kämpfer. Normalerweise sagen Leute einen RA-Leidenden. Ich mag RA-Kämpfer. Das ist, wie ich denke, dieser Prozess.

Die Technologie der Spracherkennung hat mich total fasziniert. Ich habe mich sehr für computergesteuerte digitale Sprache und einen Experten interessiert. Ich hielt mich für eine Art von trauriger, träger Arthritis-Person, und jetzt denke ich an mich selbst als diese elektronische Frau und diese Prinzessin der Macht. Ich werde dir alles erzählen, was du über Computer wissen willst.

Mary W.: <

Würdest du sagen, dass Schreiben und Sprechen die größte Hürde war, über die du hinwegkommen musstest?

Mary F. :

Ja. Ich muss offen zugeben, dass man eine Krankheit hat und so öffentlich wie möglich darüber zu sprechen, war ein großer Schritt für mich. Ich glaube nicht, dass jeder öffentlich schreiben und sprechen will. Ich sage nicht, dass das ein großer Schritt ist, den jeder machen sollte.

Ich denke, dass der innere Mechanismus dieses Schrittes etwas ist, was jeder tun kann, nämlich, Ihre Erfahrung einer Krankheit in eine Geschichte zu verwandeln, in eine verstehen und nicht nur daran leiden.

Dies ist ein großer Übergang, der beim Heilen hilft. Dies ist ein Übergang, von dem ich denke, dass er für jeden verfügbar ist, ganz gleich, womit er es zu tun hat.

Mary W.: Welchen Ratschlag würdest du einer jungen Person geben, bei der RA diagnostiziert wurde?

Mary F .: Es ist sehr entmutigend, wenn du jung bist. Du hast große Ängste. Ich wurde vor kurzem von einer Frau kontaktiert, deren Tochter kürzlich diagnostiziert wurde, und sie schrieb die eloquenteste Liste von Fragen. Wird jemand sie lieben? Werden ihre Partnerschaften zusammen bleiben? Wird sie arbeiten können? Ich dachte, das sind alles wesentliche Fragen, denen ein junger Mensch gegenübersteht. Ich denke, die Antwort auf diese Fragen ist, dass es nicht so schlimm ist wie du denkst. Der Kampf wird dich härter machen. Meine Erfahrung sagt mir, dass die Lösungen, auf die Sie stoßen, Lösungen sein werden, die die Leichtigkeit Ihres ganzen Lebens erhöhen.

Das ist mir sicher passiert. Ich fühle, dass die Fähigkeit, von Menschen zu hören, die sich wunderbar und mächtig mit Schwierigkeiten abmühen, die Ehre, dazu fähig zu sein, das ist, was ich mit rheumatoider Arthritis auf die Erde gebracht habe. Das ist meine Absicht. Es ist kein schlechter Lebenszweck. Das ist die Art von Dingen, zu denen Sie Zugang haben können, sogar als junger Mensch.

Mary W.:



>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> spirituelle Arbeit schneller?

Mary F.: Ich denke schon, weil viele körperliche Probleme schneller behandelt werden als bei meiner ersten Diagnose. Das soll nicht heißen, dass Medikamente immer für alle funktionieren, sie nicht. Oder dass es keine erbärmliche Krankheit ist; Es kann sein, aber je eher du es zulässt, dass Heilung mit den medizinischen Interventionen stattfindet, desto besser.

Mein Vorschlag ist einer, den ich Heilung durch Geschichte oder Heilung durch Geschichte nenne. Das bringt etwas mit sich, auf das ich natürlich als Geschichtslehrer gestoßen bin. Es ist die Erkenntnis, dass jeder einzelne von uns eine Geschichte hat und dass wir sowohl unsere eigene Lebensgeschichte als auch unsere eigene Fallgeschichte erstellen können. Wir können unsere eigenen Diagnosen, unsere eigenen Fortschritte, unsere eigenen Höhen und unsere eigenen Tiefen nachverfolgen . Der Grund dafür ist nicht nur, es zu bekommen, sondern weil unser kleiner, kleiner, dummer Einzelfall Teil einer immensen allgemeinen Geschichte ist. Die Lösungen, die wir entwickeln, sind Teil eines Lösungsschirms. Die Entdeckung von Aspirin und Kortison - die beiden größten Wundermittel der Welt - wurden entdeckt, um rheumatoide Arthritis zu behandeln.

Spracherkennung und hochentwickelte Technologien wurden zuerst bei Menschen wie mir angewendet, die ihre Hände nicht benutzen können und sind jetzt weit verbreitet. Jedes Mal, wenn Sie eine Fluggesellschaft anrufen, verwenden Sie heute die Spracherkennung.

Bei jeder dieser Lösungen geht es nicht nur um Arthritis. Es geht darum, die menschliche Gesundheit zu verändern. Ich möchte Teil dieser Geschichte sein. Ich bin stolz, Teil dieser Geschichte zu sein. All meine kleinen Lösungen nehmen eine Krankheit auf und verändern ihren Verlauf. Das ist eine der Möglichkeiten, von denen ich denke, dass wir heilen können.

Mary W.: In dem Buch hast du auch über die Belastung mit Rheumatoiden gesprochen arthritis setzt deine Ehe ein.

Mary F.:

Es ist einer der geheimsten Teile einer chronischen Krankheit - jeder weiß das, aber nur wenige geben es zu - es hat einen tiefgreifenden Einfluss auf Partnerschaften. Ich weiß ehrlich nicht warum. Ich denke, wir brauchen eine Menge Geschichten, um das herauszufinden. Es kann sein, dass eine chronische Krankheit dein Selbstgefühl und dein Selbstvertrauen angreift, und das macht Beziehungen schwierig.

Nach Jahren der Arthritis gab es eine Zeit, in der ich mich nicht auf meinen langjährigen Ehemann verlassen konnte für mich da. Tatsächlich konnte ich mich nicht darauf verlassen, dass er mir nahe kam. Er zählte sich heraus. Er hat mich ausgeschlossen. Er war nicht an mir interessiert. Er hat sich sogar gegen mich gewandt. Ich fragte mich immer wieder: "Hat er es satt, jemandem nahe zu sein?" Ich denke, das war es. Ich glaube, er ist einfach ausgebrannt. Das waren also schlechte Nachrichten.

Ich denke, wir müssen zugeben, dass dies passiert. Die wahre Geschichte - zumindest in meinem Fall, und ich hoffe auf viele andere - war, wie wir wieder zusammenkamen.

Zu ​​realisieren, dass eine chronische Krankheit uns verbinden würde - wie Gelenke, die Knochen verbinden - würde ziehen uns zusammen. Wenn es das ist, was wir durchmachen müssen, dann kommen wir durch. Das war der Sinn, zu dem wir schließlich kamen.

Es ist wichtig, dass Menschen, die in einer Beziehung involviert sind, der Pflegekraft alle Ehre machen, weil sie wirklich unsere unbesungenen Helden sind. Sie brennen aus, und sie bekommen nicht genug Lob und genug Kredit. Mary W.:

Wie hat sich diese Diagnose auf Ihr Sexleben ausgewirkt? Mary F.: <9999> Ich hatte einen Mangel von Selbstvertrauen. Der körperliche Schmerz kam mir in die Quere, aber ich hatte das Gefühl, dass mein Körper mich verraten hatte. Es war ein Körper, den ich hasste. Ich dachte, es wäre alt. Ich habe diese Gefühle nicht mehr. Ich erkannte, dass dies Gefühle waren, die einen normalen Körper auf sehr, sehr enge Weise definierten, und keiner von uns ist auf diese Weise wirklich normal. Solche Körper bekommen wir einfach nicht. Weißt du, der Engel der Anatomie verteilt keine perfekten Körper an irgendjemanden. Meine war also nicht so von den Charts, wie ich ursprünglich gedacht hatte. Es beeinflusst Ihr Sexualleben, und das zu verstehen, ist wahrscheinlich der erste Schritt.

Junge Leute, die sich Sorgen machen, dass sie nicht geliebt werden, wenn sie an rheumatoider Arthritis leiden, sollten wieder nachdenken. Ich denke, dass sie umso mehr geliebt werden. Nicht nur das, aber sie werden umso mehr lieben, weil sie das wertschätzen werden, und das ist der Trick.

Mary W .:

Ich denke, das ist wirklich ein wertvoller Input. Ich kann mir nur vorstellen, wie es wäre, 25 zu sein und zu denken, du wärst heiß und denkst du bist fabelhaft und plötzlich bist du es nicht.

Mary F.: <1999> Das ist richtig. Aber lass uns ein anderes Bild machen. Hier ist eine 25-jährige Frau. Sie läuft in hautengen Jeans und einem Tank Top herum und sagt: "Hey, ich habe rheumatoide Arthritis. Sieh mich an. "Anstatt wie ich in diesem Alter herumzukrabbeln, dachte ich:" Ich hoffe, niemand merkt es. "

Mary W.: Es ist eine viel gesündere, vorwärtsgerichtete, ehrliche Herangehensweise.

Mary F.: Deshalb habe ich "Out of Joint" geschrieben.

Mary W.:

Hier ist eine E-Mail-Frage: "Haben Sie einen Einblick in junge Kinder mit RA? Meine Enkelin ist erst 6 und vor zwei oder drei Jahren wurde bei ihr RA diagnostiziert. Manchmal kann sie kaum laufen. Wie häufig ist das? " Mary F.:

Es ist tatsächlich sehr verbreitet. Es gibt mindestens 300.000 Kinder mit bekannten Diagnosen von RA in diesem Land. Ich vermute, es ist wirklich ein bisschen mehr. Für einen 6-Jährigen ist es schwer, weil sie es nicht wirklich verstehen. Die am weitesten fortgeschrittenen Medikamente kommen jetzt in Jugenddosen. So ist die Behandlung da und einige davon können wirksam sein. Die gute Nachricht über jugendliche RA ist, dass es in den Teenagerjahren sehr oft ausbrennt. Wenn Kinder also durchkommen, können sie sehr oft darüber hinwegkommen.

Ich denke, für die Großeltern und Eltern ist das herzzerreißend. Niemand will das sehen. Du willst nicht, dass dein Kind leidet. Sie würden 10 Mal die RA nehmen, wenn sie nur verschont werden könnten. Ich denke, dass sowohl in den neuen Medikamenten als auch im kuriosen Verlauf der jugendlichen RA Hoffnung besteht.

Mary W .: Ich habe eine E-Mail von Spring, Texas. Es heißt: "Ich bin 35 Jahre alt und wurde vor dreieinhalb Jahren diagnostiziert. Ich habe ein paar verschiedene Medikamente durchgemacht und bin jetzt auf Methotrexat und Celebrex [Celecoxib]. Meine Frage bezieht sich auf Nebenwirkungen dieser starken Drogen. Seit ich mit RA diagnostiziert wurde, hatte ich einige gesundheitliche Bedenken, und ich weiß einfach nicht mehr, wie es sich normal anfühlt. Es ist frustrierend, nicht zu wissen, welche Symptome Teil von RA sind oder Nebenwirkungen der Medikamente. Hatten Sie mit vielen Nebenwirkungen von Medikamenten zu tun? "

Mary F.: Das ist eine großartige Frage. Die Medikamente, die für RA existieren, haben alle Nebenwirkungen. Es gibt keine Nebenwirkungen. Das wird es nie geben. Dies sind Medikamente, die das Immunsystem angreifen. Wenn sie das treffen, werden sie Nebenwirkungen haben.

Ich denke, das ist ein Schnäppchen, das Sie machen, und es ist ein hartes Geschäft. Ich habe unter vielen Nebenwirkungen von Medikamenten gelitten, aber ich denke, RA ist schlimmer. Ich will das Leben, das ich durch Medikamente bekommen kann. Und wenn es Nebenwirkungen verursacht, dann muss ich diese nehmen. Jetzt sind einige von ihnen erträglicher als andere. Die unerträglichste Nebenwirkung, die ich wahrscheinlich für ziemlich viele hatte, war unerträgliche Nesselsucht die ganze Zeit von Medikamenten. Also juckte ich wie ein Verrückter. Es war schrecklich.

Irgendwann sind die Bienenstöcke ein wenig zurückgegangen, und ich nehme das auf, indem ich eine Menge meiner Klamotten und Unterwäsche von innen nach außen trage. Ich bedecke alle Nähte. Ich versuche, nichts gegen meine Haut zu reiben, weil meine Haut enorm empfindlich ist.

Andere Nebenwirkungen, die ich erlitten habe, sind viel Haarausfall, was für eine Frau sehr peinlich sein kann. Ich wäge das gegen rheumatoide Arthritis, Beweglichkeit, Müdigkeit, all diese Dinge, und ich entscheide, dass ich die Droge will. Ich sage nicht, dass jeder so denken sollte. Ich denke, es ist ein Schnäppchen, das Sie machen, und jeder wird es ein bisschen anders machen.

Ich werde Ihnen sagen, wie ich mit den Nebenwirkungen von Medikamenten umgehe. Ich lege diese Listen der Nebenwirkungen aus. Ich lese jeden einzelnen von ihnen. Ich unterstreiche. Ich unterstreiche. Ich schenke ihr tiefe Aufmerksamkeit. Und dann rolle ich es zu einem Ball zusammen, und ich recycle es, und ich lese es nie wieder. Ich kann nicht damit umgehen, so viel zu wissen. Ich muss es in meiner Wissensbasis haben, aber ich will es nicht in meinem täglichen Denken.

Also meine Wahl - und ich befürworte das nicht für irgendjemand anderen - aber meine Entscheidung ist, die Drogen zu nehmen und zu versuchen, so viel Normalität in mein Leben und so viel RA wie möglich aus meinem Leben zu schlagen. Was die kurz- und langfristigen Auswirkungen meines Tuns sind, kann ich nicht wissen, aber ich mag meine Tage besser als früher. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Es ist wichtig, mögliche oder mögliche Nebenwirkungen zu besprechen, die Sie möglicherweise mit Ihrem Arzt haben, der möglicherweise in der Lage ist, ein anderes Medikament zu verschreiben oder zu verschreiben.] Mary W .:

Kathy in California sagt: "Seit der Entwicklung von RA habe ich auch eine andere Autoimmunkrankheit entwickelt. Ich weiß, dass das ziemlich häufig ist. Haben Sie etwas anderes als Ihre RA entwickelt, und wie hat sich das auf Ihre Behandlung von RA ausgewirkt? " Mary F.:

Ich habe eine Begleitkrankheit namens Sjögren-Syndrom entwickelt, eine Autoimmunkrankheit, die die Speicheldrüsen befällt Bindegewebe], das ist ein Austrocknen der Augen, des Mundes und so schließlich der inneren Organe. Es ist tatsächlich über einen langen Zeitraum eine ziemlich gefährliche Krankheit, aber es bewegt sich extrem langsam. In vielerlei Hinsicht beeinflusst Sjogren mich mehr als RA jetzt.

So ist die Kreuzbestäubung von Autoimmunkrankheiten eine der verdammensten Sachen über rheumatoide Arthritis. Ich denke, es ist sehr üblich und nicht genug über gesprochen.

Mary W.: <<99 Haben Sie einen letzten Ratschlag, mit dem Sie uns heute Nacht verlassen wollen?

Mary F.: Mein letzter Ratschlag zu sagen, wer auch immer du da draußen bist, du bist nicht allein. Du bist nicht schuld. Wenn Sie eine Krankengeschichte führen, erzählen Sie Ihre Lebensgeschichte oder konzentrieren Sie sich auf Ihre Rechte und nicht auf das Unrecht der rheumatoiden Arthritis. Sie können sich wirklich davon abwenden, sich vor dieser Krankheit zu fürchten. Ich wünsche Ihnen viel Glück.

Mary W .:

Ich danke Mary Felstiner, dass sie heute Abend bei uns ist. Bis zum nächsten Mal bin ich Mary White. Gute Nacht. Letzte Aktualisierung: 10/12/2006

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