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Leben mit Lupus

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Sara Gorman wurde im Alter von 26 Jahren mit Lupus diagnostiziert, aber sie hält sich für glücklich.

Das liegt daran, dass die Diagnose innerhalb weniger Wochen nach Beginn ihrer Symptome auftrat. "Es ist sehr unregelmäßig, in nur sechs Wochen diagnostiziert zu werden", sagte Gorman, der vor 12 Jahren diagnostiziert wurde. "Für die meisten Menschen dauert es Monate oder sogar Jahre, um diagnostiziert zu werden, weil die Symptome kommen und gehen und nicht eindeutig auf Lupus hinweisen."

Die Lupus Foundation of America schätzt, dass 1,5 Millionen Amerikaner Lupus, eine chronische Autoimmunkrankheit, haben verursacht grassierende Entzündung der Haut, Gelenke und Organe. Während Genetik wahrscheinlich eine Rolle spielen, kann der Zustand durch Faktoren wie Sonneneinstrahlung, Infektion oder Stress ausgelöst werden. Häufige Symptome sind Müdigkeit, Fieber, Gelenkschmerzen, Kurzatmigkeit, Schmerzen in der Brust, trockene Augen, Kopfschmerzen und Gedächtnisverlust. Ein verräterisches Zeichen der Krankheit ist ein schmetterlingsförmiger Gesichtsausschlag über den Wangen, aber nicht jeder Lupus-Patient entwickelt den Ausschlag.

"Wie lange die Diagnose dauert, hängt von den ersten Manifestationen des Lupus ab", sagte Anca Askanase , MD, Rheumatologe am Zentrum für Muskuloskeletale Versorgung an der NYU Langone. "Wenn jemand Nierenschwellung oder Flüssigkeit in der Lunge oder Gehirnbeteiligung hat, kann der Lupus offensichtlich sein. Aber wenn eine Person mehr Gelenkschmerzen und Müdigkeit hat, werden sie möglicherweise zuerst als rheumatoide Arthritis oder chronisches Müdigkeitssyndrom gekennzeichnet, bis andere Symptome deutlicher werden. "

Gormans Lupus begann mit Schmerzen, die von ihrem Rücken zu ihr liefen Seite, die ihr Hausarzt als gezogener Muskel diagnostiziert. Als der Schmerz so schlimm wurde, dass Gorman nicht schlafen konnte, ordnete ihr Arzt eine Thoraxröntgenaufnahme an, die einen Pleuraerguss, eine Ansammlung von Flüssigkeit zwischen den Schichten des Lungengewebes, zeigte. Nachfolgende Besuche bei einem Pneumologen und einem Rheumatologen führten zu einem Bluttest, der eine hohe Anwesenheit von antinukleären Antikörpern und die Diagnose, dass sie einen "sehr soliden Fall von Lupus" hatte.

Gorman fuhr fort, Nierenprobleme, Anämie, Haar zu entwickeln Verlust, und der "Lupus-Gehirn-Nebel", der Gedächtnisverlust und Verwirrung verursacht. Gormans Arzt setzte sie auf Steroide und Immunsuppressiva, die ihre Symptome unter Kontrolle brachten, aber "Lupus Müdigkeit" machte es unmöglich, ihre Karriere als Fernsehproduzentin fortzusetzen.

Zuerst würde Gorman das Büro früh verlassen und versuchen, ein Nickerchen zu machen. "Ich war so wütend, dass ich das tun musste", sagte sie. "Was 30-jährige macht ein Nickerchen mitten am Tag?"

Sie arbeitete von einem Tag in der Woche von zu Hause aus, bevor sie in eine Teilzeitstelle wechselte, musste aber im Jahr 2006 ganz zurücktreten.

" Es war schwer zu akzeptieren, dass das Leben mit Lupus anders sein würde ", sagte Gorman. "Aber es war eine Erschöpfung, die ich noch nie zuvor gespürt habe. Es war schwer, klar zu denken. "

Dr. Askanase beschreibt die Müdigkeit als "eine überwältigende Unfähigkeit zu funktionieren [das] hat einen großen Einfluss auf die Lebensqualität."

Jeder Fall von Lupus ist anders. Askanase weist darauf hin, dass Gelenkschmerzen Symptome nur lästig oder lähmend sein können, und der Ausschlag kann von rosigen Wangen zu schuppiger, entzündeter Haut reichen. Der Zustand kann als einmalige Episode auftreten, kommen und gehen mit periodischen Fackeln oder präsentieren chronische Symptome.

Gorman hat ihre Symptome zum größten Teil unter Kontrolle. Sie gehört zu einer lokalen Unterstützungsgruppe in Alexandria, Virginia, wo sie sagt, dass sie "eine Person zuerst und eine Lupuspatientin" sei. Sie hat auch einen Blog gestartet, ein Buch über ihre Erfahrungen geschrieben und sogar ein Online-Geschäft gegründet, das farbenfroh verkauft Pille-Beutel für Patienten peinlich über die Einnahme von Medikamenten in der Öffentlichkeit. "Ich dachte, nehmen wir diese schreckliche Routine, die voller Plackerei ist und uns alt und altersschwach fühlen lässt und es stilvoll macht", sagte sie.

"Es ist eine komplizierte Krankheit, und es ist nicht leicht für die Menschen, sie zu erfassen", sagte Askanase. "Wenn Sie kurzatmig sind, denken die Leute, dass Sie Asthma haben. Wenn Sie einen Hautausschlag haben, denken sie, dass Sie allergisch auf etwas sind. Aber Lupus ist nicht so einfach. Wir haben außergewöhnliche Dinge erreicht, aber wir könnten Lupus-Patienten in Bezug auf Diagnose und Behandlung besser helfen. "Zuletzt aktualisiert: 17.09.2013

Dr. Sanjay Gupta

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