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Wie chronische Krankheiten mir geholfen haben, meine Mission zu entdecken

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Stones räumt ein, dass Leben mit einer chronischen Krankheit "wie Leben im Unbekannten, und das kann eine Herausforderung sein. "Foto mit freundlicher Genehmigung von Simon Stones

Für jemanden, der mit einer chronischen Krankheit lebt, kann das Warten auf neue und verbesserte Behandlungen unerträglich sein. Für Simon Stones war die Antwort einfach: Statt darauf zu warten, dass jemand anders eine Heilung fand, entschied er sich, an der Suche teilzunehmen.

Schmerz war ein ständiger Begleiter in Stones 'Leben. Der 24-jährige Postgraduate-Forscher an der Universität von Leeds in Großbritannien diagnostizierte bereits früh eine Form von Arthritis im Kindesalter, die juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Im Laufe der Jahre entwickelte er auch Psoriasis-Arthritis, Fibromyalgie und Morbus Crohn.

Was waren Ihre ersten Behandlungen, und haben sie geholfen?

"Ich erinnere mich besonders daran, mit 4 Jahren auf dem Boden im Kindergarten zu sitzen, und weil ich nicht in der Lage bin, meine Beine zu kreuzen, wie es die anderen Kinder tun könnten ", erinnert sich Stones. Unglücklicherweise stellte die Behandlung von JIA ihre eigenen Probleme dar.

"Zusätzlich zur intermittierenden Behandlung mit Steroiden wurde ich anfänglich mit [dem krankheitsmodifizierenden Antirheumatikum Methotrexat [Markenname Trexall] behandelt", sagt Stones. "Leider war ich intolerant gegenüber der Droge und hatte unangenehme Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen. Ich ging nacheinander jede der Formulierungen von Methotrexat durch - zuerst die Suspension zum Einnehmen, dann die Tabletten und dann die subkutanen Injektionen. Wegen der Nebenwirkungen, die ich erlebte, war ich unbeabsichtigt ein "Nicht-Anhaftender", weil ich das Gefühl hatte, dass ich keine andere Wahl hatte. Die Nebenwirkungen fühlten sich schlimmer an als Arthritis, und ich erinnere mich, dass ich sagte: "Ich würde lieber im Rollstuhl sitzen als dieses schreckliche Medikament." "

Im Alter von 10 Jahren wurde Stones Etanercept (Enbrel) verschrieben. "Zu der Zeit war es eine der revolutionären biologischen Behandlungen, die für Kinder neu zugelassen wurden", sagt er. "Nachdem ich es nur ein paar Wochen genommen hatte, war die Veränderung meiner Gesundheit bemerkenswert. Ich konnte aufstehen und herumlaufen ohne in Agonie zu sein. Ich konnte meine Wochenenden ohne Übelkeit und Erbrechen genießen, indem ich jede meiner Bewegungen kontrollierte. "

Wie hat sich Ihre physische Gesundheit emotional beeinflusst?

Trotz einiger Erfolge in seiner Arthritis-Behandlung nahm der Zustand einen schweren emotionalen Tribut von Stones.

"Als Kind, das mit Arthritis lebt, wurde meine geistige Gesundheit nie diskutiert", sagt Stones. "Ich habe niemals jemandem - einschließlich meiner Eltern, Freunde oder medizinischen Fachkräfte - offenbart, wie ich mich wirklich innerlich fühlte. Ich habe alles abgefüllt. Das Schlimmste war jedoch der Einfluss, den Arthritis auf meine Fähigkeit hatte, normale Dinge mit anderen jungen Menschen in meinem Alter zu machen - einfach, weil ich physisch nicht in der Lage wäre, etwas zu tun oder zu müde, um auszugehen. "

Er fügt hinzu: "Ich wurde gemobbt, von Leuten angeschaut und ausgelacht."

Stones sagt, die Arthritis habe es ihm schwer gemacht, eine echte Kindheit zu erleben. "Aufgewachsen mit dem, was oft als Krankheit eines alten Menschen angesehen wird "Es war schwierig. Ich musste älter sein als meine Jahre", sagt er. "Ich musste vernünftig und vorsichtig sein mit dem, was ich tat. Ich war auch sehr still, nervös und besorgt."

Wann und wie wurden Sie diagnostiziert? Mit Psoriasis-Arthritis?

Als Teenager wurde Stones auf Veränderungen an seiner Haut aufmerksam, die sich von den Ekzemen unterschieden, die er als Kind hatte: Er wurde schließlich mit Plaque-Psoriasis an Händen, Ellbogen und Knien diagnostiziert. sein Hausarzt und Rheumatologe stellte fest, dass er Psoriasis-Arthritis (PsA) entwickelt hatte, af orm von Psoriasis, die die Gelenke betrifft.

"Die Symptome der Psoriasis-Arthritis können zwischen Menschen und sogar in einer Person im Laufe der Zeit stark variieren", sagt Stones. "Einige der Symptome umfassen Schmerzen, Schwellungen und Steifheit in und um Gelenke; Schmerzen in Bereichen, wo Sehnen an Knochen anhaften [bekannt als Enthesitis]; Lochfraß, Verfärbung und Verdickung der Nägel; und Müdigkeit. "

Wie behandeln Sie die Auswirkungen extremer Ermüdung?

Bei Steinen kann Müdigkeit das schlimmste Symptom von allen sein. "Ich habe gelernt, mit Schmerzen umzugehen und umzugehen, da ich gelernt habe, meinen Lebensstil anzupassen, um Dinge anders zu machen, wenn ich mich unwohl fühle", sagt er. "Ich habe jedoch immer noch Schwierigkeiten, mit der erschöpfenden Erschöpfung umzugehen, die es gibt, wenn ich mit einer chronischen Krankheit oder mehreren chronischen Erkrankungen in meinem Fall lebe. Es gibt keine magische Tablette oder Creme, die hilft, Müdigkeit zu beseitigen oder sogar zu reduzieren. "

Wie schafft es Stones, seine Müdigkeit zu bewältigen? "Der einzige solide Rat ist, sich selbst zu stimulieren, was leichter gesagt als getan wird, wenn man arbeitet, studiert, das Familienleben ausbalanciert und versucht, ein soziales Leben zu führen", sagt er. "Ich habe mir sicherlich die Erlaubnis gegeben, mich mehr auszuruhen und mich nicht schuldig zu fühlen. Ich bin am Morgen besonders erschöpft, also versuche ich meine Arbeit über die Woche hinweg auszugleichen, damit ich arbeite, wenn ich nachmittags und abends produktiver bin. Es geht darum, herauszufinden, was für Sie funktioniert und was Sie in die Lage versetzt, Ihr volles Potenzial auszuschöpfen. "

Wie hat Forscher sein Leben verändert?

Nach seinem Abschluss an der Universität von Manchester, wo er sich mit biomedizinischen Wissenschaften beschäftigte, Stones schließt gerade seine Doktorarbeit ab. Er dient auch als Patient Forschungspartner und Berater in verschiedenen nationalen und internationalen Projekten.

"Forschung hat wirklich mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert", sagt Stones. "Ich hatte die Möglichkeit, die Welt zu bereisen, neue Fähigkeiten zu entwickeln, so viele erstaunliche Menschen zu treffen und dazu beizutragen, dass Menschen mit Arthritis und anderen Erkrankungen des Bewegungsapparates, insbesondere jungen Menschen, das Leben besser machen."

Er hat arbeitete im Laufe der Jahre an mehreren Projekten, einschließlich der Entwicklung europäischer Empfehlungen für den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung, der Entwicklung einer mobilen App für junge Menschen mit Arthritis und der Standardisierung der Datensammlung von Arthritis-Patienten.

" Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, den Menschen zu helfen, den Unterschied zwischen anekdotischen und evidenzbasierten Informationen zu verstehen, und warum wir vertrauenswürdige Informationsquellen für Beratung und Unterstützung suchen sollten ", sagt er. "Es ist die Rolle von Forschern, medizinischen Fachkräften und Patientenforschungspartnern, sicherzustellen, dass die Forschung der breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht wird."

Wie bleiben Sie mit einem chronischen Zustand positiv?

Stones, der sein Leben und Leben beschreibt Arbeit auf einer Website, gibt zu, dass er gute und schlechte Tage hat. "An manchen Tagen möchte ich die Welt erobern; An anderen Tagen ist das Aufstehen ein Kampf ", sagt er. "Die Realität ist, dass ich nie weiß, wie ich mich fühle, wenn ich morgen aufwache oder wie ich mich später fühlen werde. Es ist, als würde man im Unbekannten leben, und das kann eine Herausforderung sein. "

Der Schlüssel, sagt er, ist, Dinge zu tun, die dir wirklich wichtig sind. "Ich könnte mich entscheiden, hier zu sitzen und mich selbst zu bemitleiden; oder ich könnte Vorsicht in den Wind werfen, rausgehen und etwas tun, was ich verehre ", sagt er.

" Wenn du mich fragst, wie es mir geht, werde ich sagen, dass es mir gut geht ", fügt Stones hinzu. "Im Vergleich zu vielen anderen Menschen geht es mir wirklich gut. Ich versuche einfach mit dem Leben so gut wie möglich zu leben. "Zuletzt aktualisiert: 21.11.2017

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