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Arthritis im Allgemeinen: Eine Mutter-Tochter-Bindung

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Staci Penner bemerkte zuerst Arthritis Symptome bei ihrer Tochter, Laniese, als sie Familienwanderungen nicht halten konnte. Mit freundlicher Genehmigung von Staci Penner Staci und Laniese arbeiten zusammen, Arthritis-Bewusstsein zu erhöhen. Mit Staci Penner

Der Sommer nach ihr Neunter Geburtstag, Staci Penners Tochter Laniese fand es ungewöhnlich schwer, mit ihrer aktiven Familie auf Wanderungen Schritt zu halten. Als Laniese in ihrem Gymnastikunterricht ebenfalls Schmerzen empfand, brachte Staci sie zum Arzt. Der Arzt führte eine Reihe von Tests durch und entschied, dass Laniese einen schweren Virus hatte, doch Staci war nicht überzeugt. "Ich bin eine Ergotherapeutin und mein Mann ist Apotheker, und wir wussten, dass es kein Virus war", sagt die verheiratete Mutter von zwei Kindern und lebt in North Newton, Kansas.

Ein Kind erträgt den Diagnoseprozess

Staci bekam Laniese, die in Vietnam als Baby adoptiert wurde, eine Überweisung an einen jugendlichen Rheumatologen, und sie wurde im September 2009 mit juveniler Arthritis (JA) diagnostiziert. "Das erste Jahr war sehr schwierig", gibt Staci zu. Ihre Tochter war emotional und sehr krank und sie verpasste in diesem Jahr 64 Schultage. "Wir fühlten uns als Eltern, dass wir keine Kontrolle hatten. Mein Mann wusste, dass einige der Medikamente mit Blackbox-Warnhinweisen versehen waren und es Nebenwirkungen geben konnte. "Aber nach weiteren Gesprächen mit dem Rheumatologen, der den irreparablen Schaden betonte, der daraus entstehen würde, dass er JA nicht behandelte, gingen sie mit der Behandlung voran. Laniese wird engmaschig auf mögliche Nebenwirkungen des Medikaments überwacht.

Advocacy für Hoffnung und Gesundheit

Staci wusste als Gesundheitsfachkraft, dass es Ressourcen geben musste, um ihrer Familie zu helfen, und sie fanden Rettung in Form der RA Gemeinschaft. "Ich kontaktierte das Büro der Arthritis Foundation in Kansas City und sie erzählten uns von einigen Programmen, an denen wir interessiert sein könnten", sagt Staci. "Sie schlugen vor, dass wir zu der jährlichen Konferenz über Jugendarthritis gehen sollten, die jeden Sommer stattfindet, und das war ein lebensverändernder Schritt für uns alle, einschließlich unseres Sohnes. Plötzlich waren wir nicht alleine. Es gab andere Familien, die das durchmachten. Auch andere Geschwister. "

Eine Augenöffner-Erfahrung

Eine der Sitzungen, an der sie teilnahmen, sprach über Advocacy, aber Staci hatte noch nie lange über Politik nachgedacht. "Es gab Wahljahre, in denen ich nicht einmal wusste, ob ich Demokrat oder Republikaner war", sagt sie. Sie beteiligte sich am Ambassador-Programm der Arthritis-Stiftung, das sie auf dem Laufenden hielt, was mit Arthritisforschung und Problemen auf Bundes- und Länderebene geschah, und dann würde sie sich mit ihren gewählten Vertretern in Verbindung setzen, um sie zu überzeugen wurden informiert. "Eines der großen Probleme ist ein Mangel an pädiatrischen Rheumatologen. Ich versuche zu sehen, dass die Gelder in diesen Bereich fließen. "

Der Mangel an Verständnis und Wertschätzung für Arthritis, die Krankheit und die Auswirkungen auf Menschen und Familien haben dazu geführt, dass sie sich für Veränderungen einsetzen wollen. Laut Laniese, die jetzt 16 Jahre alt ist, kam die Familie zuerst in die Advocacy, "um das Bewusstsein dafür zu wecken, dass Kinder Arthritis bekommen. Es ist nicht die Art, die Leute denken, dass ihre Omas haben. "

Staci stimmt zu. "Wir waren so frustriert von Menschen, die annahmen, dass alle Arten von Arthritis gleich seien", sagt sie. "Wir wollten, dass sie verstehen, dass JA mehr als ein oder zwei Gelenke betrifft. Seitdem haben wir unsere Ausbildung und unser Bewusstsein erweitert, um den Menschen zu vermitteln, dass es viele Formen von Arthritis gibt und dass sie den ganzen Körper betreffen. "

Die Diagnose einer Mutter

Nachdem sie mehrere Jahre im Auftrag ihrer Tochter gearbeitet hat , Begann Staci, einige Schmerzen zu bemerken. Sie hatte eine Menge Morgensteifigkeit, Schmerzen und Schwellungen. "Wenn Sie mit einem Kind mit juveniler Arthritis leben, sehen Sie, wie die Dinge funktionieren. Ich wusste, dass etwas vor sich ging ", sagt sie. Sie sah einen Rheumatologen im Januar 2016, und alle Laborarbeiten wiesen direkt auf eine Diagnose der rheumatoiden Arthritis hin. "Es gab keine Frage, dass ich es hatte."

Die Emotionale Verschiebung Post Diagnose

Nachdem diese Diagnose kam, fühlte sie eine Flut von verschiedenen Emotionen. "Zuerst war es eine Erleichterung, denn es beantwortete viele Fragen, die ich hatte, was mit meinem Körper los war. Aber es war auch sehr beängstigend, weil ich einen sehr aktiven Job habe und viele Aufgaben immer schwieriger werden ", sagt sie. Aber vor allem gab ihr die RA-Diagnose mit ihrer 16-jährigen Tochter einen gemeinsamen Nenner. "Plötzlich konnte ich verstehen, wie sie sich fühlte, und umgekehrt. Wenn einer von uns einen wirklich harten Tag hat, kann der andere helfen. Ich kämpfte die andere Nacht - verletzt und erschöpft - und Laniese sagte mir, dass ich mich hinsetzen und hineinspringen und Abendessen machen sollte. Es war wirklich positiv für unsere Beziehung. "

Arthritis Advocacy in Common

Die gemeinsame Erfahrung von Mutter und Tochter ermöglicht es ihnen auch, gemeinsam an Arthritis Advocacy zu arbeiten. Jahrelang reisten sie zum Advocacy-Gipfel der Arthritis Foundation, und Laniese hilft auch, mit ihrer Jingle Bell Run-Veranstaltung an ihrer Schule für JA zu sensibilisieren. "Meine Tochter hat eine sehr aktive Form der Krankheit und war nie in einem Remissionszustand, und dennoch ist sie sehr aktiv in der Leichtathletik. Sie ist eine großartige Inspiration . Auch an Tagen, an denen sie sich nicht wohl fühlt, entscheidet sie sich, so viel wie möglich zu tun. "

Dankbar für die moderne Medizin

Trotz des überraschenden Zufalls einer Nichtbiologische Mutter und Tochter, die beide entzündliche Arthritis haben, sagt Staci, dass sie erleichtert ist, dass sie die Diagnosen haben, die sie an diesem Punkt in der Geschichte tun. "Vor 20 Jahren waren beide Diagnosen verheerend und lebensverkürzend", sagt Staci. "Mit der Wissenschaft haben wir bessere Medikamente und Behandlungen." Staci ist auf Arava (Leflunomid) und Cimzia (Certolizumab), und Laniese nimmt Trexall (Methotrexat) und Remicade (Infliximab).

"Der tägliche Leben mit diesen Krankheiten ist nicht Spaß, und es gibt einige Morgen, an denen es für meine Tochter fast unmöglich ist, aus dem Bett zu kommen ", sagt Staci. "An manchen Tagen kann ich den Lockenstab nicht halten, um meine Haare zu reparieren. Aber wir kommen durch, und wir gehen noch zur Arbeit und gehen noch zur Schule. Du suchst nach den helleren Tagen. "

Advocacy Work ist motivierend

" Advocacy gab unserer Familie Hoffnung auf zwei Krankheiten, auf die wir nicht unbedingt viel Kontrolle haben. Wir können nicht kontrollieren, an welchen Tagen wir gehen sei gut oder schlecht, aber wir können kontrollieren, wie wir das Bewusstsein für unsere Anliegen erhöhen und unsere Stimme für Kansaner und Amerikaner erheben. "Zuletzt aktualisiert: 09.05.2017

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